多发性骨髓瘤，是一种由骨髓浆细胞病变引发的恶性血液肿瘤。该病多发于老年人，导致骨髓衰竭、骨质破坏、高钙血症、贫血、感染、肾衰竭和神经系统症状，严重威胁患者长期生存。近年来，随着诊断技术和治疗药物的不断发展，多发性骨髓瘤患者的总体预后较前显著改善，中位总生存期（OS）已接近10年。对于多发性骨髓瘤患者而言，不同机制药物联合使用是目前临床持续治疗的主要手段。然而，多种药品给药方式复杂及疗程不一，令很多患者发生漏服或错服而影响疗效，甚至停药放弃长期治疗。

时值2024年“国际骨髓瘤关爱月”，上海交通大学医学院附属仁济医院血液科主任侯健呼吁，希望社会各界共同关注多发性骨髓瘤患者的诊疗困境，通过疾病科普进一步强化持续治疗理念，赋予更多骨髓瘤患者勇敢应对疾病挑战的信念与信心。

侯健介绍，多发性骨髓瘤是一种具有复发特征的进展性肿瘤，若不坚持长期持续治疗，病程往往表现为“缓解、复发、再缓解、再复发”模式，最终演变成复发难治性疾病。“因此，树立规范化的持续治疗理念对于提升多发性骨髓瘤患者的生存期及生存质量至关重要。持续治疗模式有助于促进患者缓解，从而使多发性骨髓瘤转变为慢性甚至可‘功能性治愈’的疾病。”

据悉，多发性骨髓瘤常见的4个症状包括：血钙增高（C）、肾功能损害（R）、贫血（A）与骨病（B），被形象地称为“CRAB”（螃蟹），具体有腰背痛、疲劳、虚弱、头晕、便秘、食欲不振等多种表现。不过，由于多数症状都不够典型，容易被误认为是老年人常见的其他慢性病而被忽视，导致无法得到早期诊断。为助力更多患者实现持续治疗， 由武田中国支持中国初级卫生保健基金会创建的“睿享未来”骨髓瘤患者关爱平台于2021年7月正式上线。该平台为患者提供疾病知识资讯、患者教育及心理支持、患者随访及用药提醒等全方位的服务，旨在全方位提升患者科学管理疾病的能力。

今年74岁的多发性骨髓瘤患者裴先生就是该平台的用户之一。得益于规范化的长期治疗，裴先生目前已实现功能性治愈，现今旁人很难看出精神矍铄的他曾与多发性骨髓瘤殊死搏斗。裴先生分享了治疗路上那些难以忘怀的点滴回忆——爱人王女士风雨无阻，每天奔波三个半小时赴医院照顾自己；医护团队耐心开导，帮助自己逐渐建立了治疗的信心；疫情期间，与其他病友在线上的守望相助……

骨髓瘤，这一陌生的疾病，也曾让裴先生感到恐惧。“因为我原来在小区里面做一些工作，居委会一位同事的姑妈就是得了这个病，半年就去世了，我同学的表弟也是一年半就走了。我当时很紧张，确诊后心情也不太舒服，治疗费用也高，感觉要给家庭带来麻烦了。但正是持续治疗路上来自各方的关爱传递，支撑着我战胜了病魔。”裴先生很是感慨，也代表众多骨髓瘤病友向家人、医护和患者组织表达了真挚的感谢，鼓励更多患者积极面对疾病挑战。

患者组织“骨髓瘤之家”创始人顾洪飞表示：“当前，实现持续治疗、提升生存质量已成为广大中国多发性骨髓瘤患者最为迫切的诉求，而这一目标的实现离不开医、患、企三方的合力。我相信，感恩和关爱的传递将构建起一座信任的桥梁，指引更多患者通往充满光明和希望的未来。”