看到刘叔端坐在长桌一头，王倩文径直走上前拍了下他的肩：“上次你的那一拳很厉害，打得我眼冒金星，到底是练过的呀！”

刘叔转过头，朝她咧嘴一笑。患阿尔茨海默病的他早已不记得是否与王倩文玩过拳击，为啥要打她。不过，王倩文主动笑着过来和他说话，让他很高兴。

王倩文是爱·米粒认知症互助会的一位家属志愿者。每个月的第三个周六，是互助会的活动日，她都会安排好照顾妈妈的事雷打不动来参加，与其他人一起分享“温柔且残酷”的认知症家属日常。

“那次活动交流时说起武术，刘叔以前练过武术自己已不记得，但又觉得熟悉，所以让我教他。话还没说完，他对准我的下巴就是重重一拳，哈哈哈。刘叔和我妈一样，擅长的技能一直记得。我妈到现在还能熟练地算‘24点’，但是她不认得我了！“

王倩文80多岁的老母亲是一位重度阿尔茨海默患者，爱·米粒认知症互助会的发起人林曙颖也是一名认知症患者的家属。

 “阿尔兹海默病是一场记得与遗忘的角逐，作为家人，最痛的莫过于他们还在，却忘记你了。”2018年，作为家属，林曙颖发起了爱·米粒认知症家属互助会，这是上海第一个以家属身份发起的认知症家属互助团体。

这些年里，林曙颖和这些家属们一起渡过漫长的暗夜。“像阿尔兹海默病这样的认知症很大程度平稳控制可能不只是在患者和药物，而更在于照护者的有效应对。”

无论做什么行为，都温柔地包容

自从妈妈确诊认知症后，林曙颖的生活一下子变了，“橡皮擦”无情地抹去妈妈的记忆，曾经的妈妈好像已经不存在了。忙碌了一天之后，回家还要面对满屋砸得乱七八糟的东西和父亲的抱怨，林曙颖一度变得暴躁、焦虑。

“照护者真的很重要，很多矛盾就是因为你没有把自己摆在正常轨道上面，往往适得其反。”林曙颖回忆道，“妈妈刚确诊的很长一段时间里，我非常焦虑，经过不断学习、摸索应对方法，突破了瓶颈之后，我发现原来是可以跟病症和谐相处的。”

她想把自己的心得和经验跟更多人分享。在剪爱公益的汤斌老师鼓励支持下，很快以家属身份发起成立爱·米粒认知症家属互助会。

家人确诊后的生活调整与适应是需要勇气的。由于病人的种种“失智”症状，病人和家属会避讳提及这种疾病，更不要提加入这样的活动团体。

曾经站在三尺讲台的田奶奶开始口齿不清，逻辑混乱，颠三倒四，女儿将她的名字和电话写在墙上、本子上，但是田奶奶能记住这些信息的概率为零，确诊为阿尔茨海默病后，女儿从剪爱公益那里获得信息，便把母亲带到了爱·米粒互助会的活动现场。

 “一开始我不敢骗她，跟她说和其他病友一起参加活动，她很不情愿。”女儿最后还是拖着田奶奶来了，两个多小时里，田奶奶从抗拒、紧绷，到放松、微笑，最后恋恋不舍和这里的每一个人拥抱告别，还说下一次还要来。

互助会曾有机会邀请复旦社团学生开展暑期家庭陪伴。听说有人要来拜访，患者一晚上没睡着，家属变得很紧张，打来电话拒绝：“你们不要来了，我爸怕见陌生人。”林曙颖说服这位家属试上一次，后来证明他们多虑了，那天老人家见到年轻学生，高兴坏了，还从箱子里翻出了珍藏的老照片，过去的记忆似乎回来了。互助会，复旦拓客社团的同学还专门为大家分享了这个“悠悠旦”认知症老人陪伴项目。

椅子健身操

比起病耻感，还有对阿尔茨海默病未知的恐惧。互助会上一位家属道出自己的心结：“家人吵着要拿银行卡去取钱，我该不该给他？如果我骗他给他一张假卡，他去银行发现这张卡是假的，会不会杀了我？”在场的人纷纷给他出主意，“你不应该给他银行卡的”。

不少患者家属在照护的起步阶段，都面临不同程度的惶恐与无助，互助会有剪爱公益的专业社工支持，有精卫中心专业医生为大家授课解惑。“如果在家里，他不敢做决定，而在这里，他不是一个人面对，有专家、有志愿者、有家属在边上一起帮他拿主意，这让他心里踏实一点。”

有的家属第一次不敢带患者来，担心他们情绪失控。他们坐在角落里偷偷观察，发现这里的氛围温暖、宽松，家属讲什么琐碎、不堪，大家都耐心地听，患者做什么行为，大家都温柔地包容，“只要不是太狂躁，对我们来说都不是事，你即使讲上100遍，也没什么，我们都会耐心地听你讲完”。

有人放下了戒备，跑过来告诉林曙颖，“你是互助会的发起者，也是位患者家属，我们处境相同，在这里感到一种深深的接纳，你最懂我们。”

老小孩的世界你不懂

福佳是爱·米粒互助会的常客。70多岁的父亲确诊后，家里的生活一下子乱了套，福佳考虑再三还是决定辞职专心照顾父亲。“爸爸走路颤巍，说话吃力。如果他用耳朵听，嘴就跟不上，如果他说话，耳朵就跟不上，妈妈一个人根本照顾不上来，最近她的右手又要动手术。”

手作中秋月饼

上周六的互助会，资深照护者家属元妈带领大家动手作中秋月饼。福佳带着爸爸妈妈一起来，妈妈打开了话匣子：“女儿说我两句，老头子就开心得很，要是我骂老头子两句，他的脸立马就垮下来，不高兴就不理你，你要去哄他，就是一个老小孩啊。”

看到老小孩在津津有味地吃着自己亲手包的月饼，福佳妈妈脸上露出笑容。老小孩每次参加活动都很开心，做团扇、玩拼图，手脚较之前协调了不少。“上次去忘不了餐厅，让他当服务员，把水杯端给别人，他开心死了，干得特别起劲。”

老小孩其实让家人并不省心。晚上老人频繁起夜，坐在马桶一蹲就是半小时、一小时，直到尿出来才肯出厕所。回到床上，才过一个钟头又爬起来，福佳妈妈就这样跟着反复折腾，“我有时跟老头子说，我们家的卫生间由你来看管了，老头子就一个劲地傻笑”。

一旁的老顾听了感同身受，妻子从2015年就开始发病。有一次，妻子半夜发抖，蜷成一团，疯狂跺脚，频繁上厕所。“查出来是轻度认知障碍（MCI），总分30分，她是22分。”

病友和家属们互相鼓励、打气。

老顾妻子开始到处捡垃圾，路上看到废弃的塑料瓶、纸箱子，像宝似的捡起来带回家。老太太担心家里的钱被偷走，把钱藏起来，先是藏在一个盒子里，然后放在沙发茶几下面，后来塞进卫生间浴缸下的一个洞。老太太挎着篮子去菜场买菜，她认为自己还生活在1元钱可以买很多小菜的时代，看到菜贩子开出惊人的“高价”，觉得是“斩她”，扔掉篮子、和菜贩子对骂起来……

妻子的病情一天天加剧，摔了一跤后，菜场不去了，也不认识老顾了。从前被妻子照顾的老顾，反过来要照顾妻子，他肩头压力很大。2018年互助会成立没多久，老顾就拖着爱人来参加互助会的活动，“一开始她还不高兴来，跟她说可以免费吃顿饭，她就跟着来了”。

去年老顾开刀动了大手术，元气大伤，实在没法照顾妻子了，只能把她送到养老院。“前段时间我去看她，她不认识我，护理员告诉她我的身份后，她说要跟我回家。我真的好难过、好难过，但是，没办法啊。”

老顾说到这，低头不做声了，有人走过来拍拍他的肩膀，有人给他一个大大的拥抱，老顾心里太苦，埋藏了太多，他需要说出来，互助会友好的接纳氛围给他带来莫大的安慰。

 “大家背负着常人难以想象的压力，我们这里每个人都有种夹缝里求生存的欲望，他们能够说出来，是一种喘息，一种释放，对患者也是一种解脱。”林曙颖说。

和自己“和解”了

 “当外婆的心灵进入永夜，她似乎拖着全家人一起沉沦。”小敏说，外婆曾经是个体面的小老太太，一早起来会用木梳沾着水把发髻整得油光水滑。确诊以后，一切就都变了。“最初她只是容易忘事，后来她身上臭烘烘的，房间里总弥漫着一股味道。她想要遮掩大小便失禁的窘境，眼神东躲西藏，动作小心翼翼。渐渐地，她忘记了自己是谁，抗拒我们的接近，以为我们要害她，她在半夜里号叫，嚷着要出去与妖魔鬼怪搏斗，还用玻璃去砸别人的窗户。”

身体机能的衰退、头脑记忆的衰减、人格尊严的丧失，让患者无法逃离，也让照护者失去耐心与信心。世界卫生组织的一份报告曾指出：当一个家庭成员被诊断患有阿尔茨海默症病后，其照护服务提供者很容易成为第二个病人。

互助会相互支持的一个作用就是帮助家属直面问题。有人吐露心声：照护的过程既残酷又漫长，有时候，那种绝望与无奈，仿佛是被掐紧了喉咙一样慢慢的环绕着，包裹着，既挥之不去更无法逃离。

有人扒开底子从中看到生命的亮色。“先是陷入悬浮的、无所依傍的感觉，再后来是振作，因为你好了，患者才会好。”王倩文对此最有感触。母亲一直想要一个男孩，对她的成长是忽略和疏远的。但就是确诊后，母女的关系变得亲密了。互助会的支持相伴，让她能有更好地心态对待母亲。在绵密的照护中，让她和母亲链接更深，“妈妈现在很依赖我，有时她会突然恢复记忆，拿起电话第一个就打给我。”

患者家属群里很多人是单身，因为家人确诊，有人更不敢成家。但有人也是因为这段照护经历，对组建家庭有了信心。一位有着近十年照护史的小姐妹分享自己的转变：一开始家人带着外公四处求医，花了很多钱，住院、吃药，轮流陪护。原以为久病床前无孝子，大家会互相推诿，自己也在夜里常常在问，为什么是我遇到？但就是在这日复一日的陪护中，自己和自己“和解”了、和家人“和解”了。外公虽然依然记不得大家，但脸上总洋溢着笑容，一家人也多了默契，原来不太表达爱意，现在懂得了示爱，一个眼神、一个拥抱，就让一天的疲惫阴郁一扫而光，这或许也是一种收获。

互助会里有一位40多岁的男士，母亲患重度认知症，夜里吵着要出门溜达，他每次都陪着她半夜里出门，在长街上面来来回回地走，直到母亲走累了才回家。后来他辞去工作，专心陪伴照护母亲，直到她去世。“如今他依然在这个群里分享自己的知识、分享自己的日常点滴，这已经成为他生活中的一部分。”

林曙颖在教患者手搏操

如今，爱·米粒互助会的群里已有250多位病人家属， 大家带着患者们一起做手博操，一起做青团、蛋挞、月饼，一起画画、打拳、打毛衣，一起分享诗歌和书，一起实施家庭互访、小组交流学习，有的家属还结对成伴，如果谁家临时有事不方便，病友家属们就帮忙搭一下手照护半天，俨然成为一家人。

“你看，原来拘谨、不苟言笑的老太太，现在会大方地跑上来跟你拥抱。之前衣服上粘着什么饭粒的杨老伯，像变了个人，每次来都穿得齐齐整整；原来沉默寡言的刘叔，现在成了‘话痨’了，见谁都会聊两句。”

讲到这，林曙颖就特别有感触，“这种突破，对我的改变很大，我想我们可以把这些经验分享给更多有需要的认知症家属，把这种力量延伸出去，继续有勇气向前迈进。”

这让她想起伍尔夫的一句话：要直面人生，永远直面人生，了解它的真谛，永远的了解，爱它的本质，然后，放弃它。

（文中王倩文、福佳为化名）