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对于难治性癫痫家庭来说，反复的抽搐发作、药物效果不佳，再叠加发育落后、其他身体并发症，是长年累月的煎熬。17 岁的乐乐（化名）6个月大就患上癫痫，辗转求医十六年，病情始终难以控制。在上海市儿童医院癫痫中心陈旭勤主任团队的个体化精细治疗下，孩子出院后已经连续 36 天没有癫痫发作，打破过往治疗纪录，困扰多年的腹泻也明显好转，这个饱经磨难的家庭终于看到了曙光。
乐乐在仅仅6个月的时候就出现无热抽搐，被确诊为癫痫，从此开启了漫长的求医之路。十六年间，家长带着孩子跑过多家知名医院，不断调整抗癫痫药物，但病情一直不稳定。乐乐癫痫发作十分频繁，平常每周都会发作，严重的时候一天能抽搐11到12次。长期的病痛严重拖累发育，已经 17 岁的他，只能简单发出爸爸、妈妈的音节，依靠手势表达需求，肢体力量差、平衡能力弱，走路很容易摔倒，生活很难自理。
雪上加霜的是，乐乐还长期被顽固性腹泻、胃肠功能紊乱折磨，身体十分消瘦，频繁发病让他成了各大医院急诊的常客。在这次入院之前，乐乐十六年来最好的状态，也仅仅是连续 21天不发作。为了控制病情，早在2017 年，乐乐就接受过迷走神经刺激手术，之后长期服用四种抗癫痫药物联合治疗，即便如此，依旧没能阻挡癫痫反复来袭。
一段时间之前，乐乐没有明显诱因，抽搐发作突然大幅增多，家长急忙把他送入上海市儿童医院癫痫中心，由陈旭勤主任团队接手诊疗。作为癫痫中心学科带头人，陈旭勤拥有丰富的儿童难治性癫痫诊疗经验，擅长复杂病例的药物优化，同时兼顾各类共患病的综合管理。
结合乐乐病程久、用药复杂、癫痫控制差，同时合并肠胃疾病、发育落后的实际情况，团队没有简单增加药物，而是对现有用药结构和剂量做精细化调整，保留部分原有药物，逐步减停部分药物，阶梯式补充新药，优化联合用药方案，在规避药物副作用的同时提升控痫效果，同时针对性调理胃肠道，改善长期腹泻的问题。
这套个体化治疗方案落地之后，乐乐的身体迎来十六年来的重大突破。过去每周、每日反复的抽搐得到控制，实现连续 36 天无发作，刷新了自己患病以来的最长记录。纠缠孩子十余年的顽固性腹泻得到明显改善，消化吸收功能逐步恢复。出院之后，乐乐短短时间体重上涨7斤，整体精神面貌焕然一新。虽然长期疾病造成的语言、运动发育落后还需要坚持康复训练，但癫痫得到稳定控制，身体整体状态好转，为后续康复打下了极为关键的基础。
“跑遍多家医院，遇到陈旭勤主任团队，是我们家最大的幸运。”乐乐家长感慨，难治性癫痫家庭常年承受巨大的心理压力，陈旭勤团队不仅看病专业，接诊时耐心倾听病史，细致讲解用药逻辑、居家护理以及发作应急处理办法，既解决孩子身体上的病痛，也缓解了一家人心里的焦虑，整个就医过程让人觉得安心温暖。
据了解，上海市儿童医院癫痫中心刚刚获评国家级最高等级的 CAAE 三级综合癫痫中心。在陈旭勤主任的带领下，中心重点收治儿童青少年各类癫痫，尤其深耕难治性癫痫、癫痫性脑病，以及合并多种全身共患病的疑难病例。依托多模态评估、MDT 多学科会诊、个体化药物调整和长期随访体系，不再只单纯追求控制抽搐，同时兼顾用药安全、孩子生长发育以及各类合并症的调理，帮助不少久治不愈的癫痫患儿走出困境，给众多家庭带去希望。
