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国际慢粒日|从绝症到慢病,重新认识慢性粒细胞白血病

转自: 2026-09-24 17:00:00

带您认识慢粒

提到白血病,很多人的第一印象依旧是凶险、危重、难以治愈,而大多数国人对慢性粒细胞白血病(慢粒/CML) 的认知,都源自电影《我不是药神》,影片真实再现了早年慢粒患者缺药、求医、负重前行的艰难,也让很多人根深蒂固地认为:慢粒,是一种绝症。

那什么是慢粒呢?我们的骨髓是人体的“造血工厂”,正常情况下稳定有序地生产红细胞、白细胞、血小板,各司其职,维持身体正常运转;慢粒的发生,是因为患者的骨髓里出现了一个“失控的坏开关”--BCR-ABL融合基因,这个异常基因,会让“造血工厂”疯狂、无休止地生产“劣质”白细胞,挤占正常血细胞的生长空间,让正常造血越来越弱,最终形成慢性粒细胞白血病,它和急性白血病最大的区别是来得慢、藏得深、病程长。

世界慢粒日的由来

慢粒发病源于人体9号、22号染色体发生特异性易位、融合变异,形成费城染色体,缘由于此,每年9月22日确立为“国际慢粒日”(World CML Day),正是为了打破大众偏见用科学、温柔、客观的视角,重新认识这一种“被改写命运”的血液疾病。

2026国际慢粒日主题:From Access to Monitoring: 25 Years Forward for Every CML Patient, “从可及治疗到精准监测”,浓缩了慢粒诊疗25年的发展变迁。

慢粒进展缓慢,临床上分为三期

✅ 慢性期(黄金治疗期)

多数患者几乎没有明显症状,常常是体检发现“白细胞升高、脾脏增大”,而后于血液专科完善骨髓检查确诊,此阶段疾病可控性最强,也是治疗最佳窗口。

✅ 加速期

往往身体乏力、盗汗、消瘦明显加重,药物开始慢慢“压不住病情”。

✅ 急变期

病情急剧恶化,相当于从慢性病瞬间变成急性高危白血病,风险极高,也是电影中展现的最危重阶段。

告别《我不是药神》时代:慢粒早已不是绝症

十几年前,慢粒治疗药物稀缺、费用高昂,患者预后差、出路窄,这也是影片令人动容的现实底色,而现在,一代、二代、三代TKI靶向药物及STAMP变构药物方便可及,慢粒进入了精准靶向治疗的慢病管理时代,可与高血压、糖尿病相比拟。

新慢粒时代,绝大多数慢性期患者规律服药、定期复查、规范随访,可降低副作用、稳定病情,并争取无治疗缓解(TFR),从“活得下来”到“活得更好”,正常工作、生活,回归家庭与社会。

划重点:慢粒4大常见误区

1. 误区:慢粒=绝症,寿命很短

✅ 真相:规范治疗下,慢粒预后极佳,是目前可控性最好、生存率最高的血液肿瘤之一。

2. 误区:慢粒会传染、会遗传

✅ 真相:慢粒属于后天体细胞基因突变,无任何传染性,日常接触、共同生活完全安全。

3. 误区:没有不舒服,就可以停药

✅ 真相:症状好转 ≠ 疾病治愈。

能否停药,唯一标准是基因深度缓解指标,绝对禁止自行停药、减药,极易诱发耐药、病情复发。

4. 误区:所有慢粒患者用药都一样

✅ 真相:血液科实行个体化治疗,医生会根据年龄、基础疾病、风险分层、耐受情况,精准制定专属方案。

愿慢粒患者被温柔以待

从曾经的“绝症”,到如今的“可控慢病”,慢粒的“蜕变”,是人类医学史上最温暖的突破之一;9·22国际慢粒日,愿我们:少一点偏见,多一点了解;少一点恐慌,多一点坚持;科学治疗,不轻言放弃,每一位慢粒患者,都值得拥有平稳、明亮、完整的人生!

供稿:尹春荣

审稿:刘立根

校审:张韵明