疾病，是一堂特殊的生命课。那些深藏坚韧的日常、直面挑战的智慧、彼此扶持的温暖——不仅是您独特的故事，更是照亮他人前路的微光。
作为国家级医学中心，复旦大学附属华山医院始终怀人文之心，守护患者的身心健康。2025年，我们开启了“倾听·疾光”故事征集专栏，无论您是患者、医者、照护者，诚邀您分享您与疾病战斗或共处的点滴。我们相信，汇聚这些真实的生命体验，蕴藏着巨大的行动力量，连接彼此，传递希望，推动医治愈的前行。
期待您有温度有温情的分享，让心声汇聚成光。
每年的2月28日是国际罕见病日。在全球，有近7000种罕见病，牵动着无数默默与病魔抗争的生命。你是否见过这样的人？
他们的脸庞圆润如满月，后背莫名隆起，腹部还会出现一道道紫色的“西瓜纹”，这是库欣综合征留下的印记；
他们的手脚在成年后仍在悄悄长大，容貌也随之改变，这是肢端肥大症在缓慢重塑；
他们的皮肤无端生出许多水疱，脆弱不堪，这是自身免疫性大疱病带来的痛苦；
他们的身体仿佛被一层无形的铠甲禁锢，逐渐绷紧变硬，这是系统性硬化症带来的束缚；
又或者，他们的手部肌肉渐渐僵硬，连呼吸也变得奢侈，这是强直性肌营养不良悄然夺走的日常
…………
他们是人群中极少数的星辰，因万分之一的概率，承受着不为人知的磨难，在诊断与治疗的路上步履维艰。
在第19个国际罕见病日即将到来之际，我们诚挚邀请您分享那些罕见却充满力量的故事，引领更多大众走近罕见病患者和家属的世界。
罕见病患者/家属：（以下问题可以选答）
您/家属所患的罕见病是什么？这个疾病的主要症状是什么？Ta给您/家人的生活带来的最大困扰是什么？在疾病抗争过程中最难忘的瞬间是什么？有没有哪句话，您一直希望有人对您说？
医务人员：（以下问题可以选答）
在您的职业生涯中，您接触到的最多的罕见病是什么？比较少的罕见病又是什么？给您触动最大的一个患者是谁？Ta身上有什么样的故事？
社会大众：（以下问题可以选答）
您是因为什么事情开始关注罕见病?请分享给您印象深刻的罕见病患者/故事。
每一个故事
都是一束光
照亮罕见病患者的世界
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本期支持：华山医院罕见病中心
活动日期： 即日起至2月25日
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