黑场,灯光亮,登台,掌声起。舞台上的姑娘少年们光鲜亮丽,自信地放声歌唱。台下近三百名观众跟着节奏摇摆,彩色的荧光棒画出海浪,有人站在前排,大声尖叫:“爱你们!”
这似乎是一场再普通不过的音乐会。但又不那么平常:舞台上,穿着长裙的美丽主唱,要扶着一个大大的推车;贝斯手身高超过两米,打击乐手和主唱身高却只有他的一半。观众席里,有人坐着轮椅,有人身旁放着双拐,还有几位小朋友表情迷茫,一直不安地扭动,发出尖利的叫声……
“感谢大家一直支持我们,让我们不惧这些年的痛与怕,相信自己从来不比谁差!”“希有女孩”乐团说完这句话,现场掌声雷动。
这个乐团由一群身患不同罕见疾病的女孩组成,其中,有被“美女病”多发性硬化(MS)困扰的姑娘,确诊之后投入罕见病行业研究,在她的音乐世界里,永远都不缺从头再来的勇气;有热爱音乐的视神经脊髓炎(NMO)女孩,用优美的尤克里里琴声,诉说对爱和希望的相信;还有比罕见更罕见的克拉伯病(GLD)女孩,伤痛都消散在她甜美的歌声里。
南北乐队
8772乐队
希有女孩乐队(刘雪妍 摄)
音乐会现场的小观众畅雨,她是罕见病“天使综合征”患者(刘雪妍 摄)
音乐会现场发的小卡片(刘雪妍 摄)
这是由病痛挑战基金会主办的“一切只为你” Sing For Rare罕见病公益主题音乐会,2月25日在上海开唱。除了希有女孩,温暖献声的南北乐队、8772乐队中也有罕见病患者。演出成员们的疾病包括妥瑞氏症、克拉伯病、苯丙酮尿症、库欣综合征、马凡综合征、成骨不全症、白化病等等。他们用歌声诠释了什么是“生命以痛吻我,我却报之以歌”。
如今,罕见病已超过7000种,医学发展到今天,人类能治愈的病只是很少的一部分。很多病在十年甚至二十年内都没有治疗办法。我国约有2000余万罕见病人士,他们在求医用药、社会融入等方面面临各种挑战,但也用自己的努力,科普疾病知识,链接相关方,为罕见的生命发声,就像8772乐队演唱的主题曲,“一切都只为你,万分之一的你。乌云总会散去,彩虹出现天际”。
在音乐会现场,每位观众还拿到了一张精美的方形卡片,卡片上印着一首罕见病患者写的小诗。今年国际罕见病日的口号是“Share your colours”“分享你的生命色彩”,很多患者用诗歌的方式,分享了自己与罕见病相伴的人生中,那些不一样的色彩。
你说二月的春景里
不会有尘埃
细密的嫩绿
遮盖了大地突兀的白
采一束雏菊花放在瓶子里
你是我不期待中的期待
我喜欢摇着轮椅穿行人海
想象过一百万次
在不同的场景里撞见你的未来
——马晓晓
我叫马晓晓,是一名成骨不全患者,和我得一样病的还有我的妹妹真真。我们的家在河南,一个离县城很远的农村。因为小时候我和妹妹经常看病,这让原本就不富裕的家庭,更是雪上加霜。我们家除了我和真真以外,还有小巍和冰冰。
我身体畸形得比较严重,从小就不怎么出门,一般都是在床上躺着,所以我最喜欢的颜色就是白色,天上的白云,冬天院子里的白雪,和偶尔妹妹从地里带回的蒲公英。我觉得白色是世间最好看的颜色,就像白色的画布,可以搭配各种颜色,白色也像我爸妈善良洁白的心灵,可以包容一切。我更喜欢医生们穿的白大褂,他们像人间的天使,医治各种病痛。
我现在身体状况还不错,在网上有一份工作,虽然工资不高,但生活是可以自理的。爸妈都六十多岁了,身体不是很好,能帮上他们我就很开心。爸妈也很以我为骄傲,每次和别人提起我,就会说,“我们晓晓一个人坐轮椅出门,哪里都能去,比一般人都厉害!”其实我更希望守在他们身边,能够照顾他们,爸妈养大我们四个,真的很不容易,别人家都是养儿防老,我的爸妈只希望我们能够健康平安地活着。
关于诗歌,其实我真的不怎么懂。只不过我的时间比较多,身体好的时候,我会在家里看书。我是自己查着字典识字的,一开始读妹妹的课本,里面有很多古诗,意思很难懂,需要一个字一个字查,慢慢地,我也会背一些了。爸妈怕我孤独,就让我多读点书,后来我也喜欢上了阅读。
记得很清楚,第一次看到徐志摩的《再别康桥》,我就被这首诗深深地震撼了,没想到诗歌可以这么温暖,词语可以这样简单又细致地描绘出一幅画面来,简直太美了。印象深的还有戴望舒的《雨巷》,海子的《面朝大海 春暖花开》,闻一多的《死水》,我不太懂诗,理解也很肤浅,只是单纯地喜欢。
我的第一本诗集是泰戈尔的《飞鸟集》,这是真真攒了很久的零用钱给我买的生日礼物,我真是爱不释手。后来也就尝试着自己写,把生活里的点滴以诗的形式写出来,是我的爱好之一,也是我最大的快乐。虽然我成为不了诗人,但是不影响我用诗歌来记录生活,写下最想说给家人和朋友的话。
对不起爸爸/我要花很长很长的时间/才能学会走路
对不起妈妈/我要用很久很久的童年/才能学会自己吃饭
对不起/我成长得很慢/每次跌倒/我都要再做一回婴儿
我就是一株生长缓慢的小绿植/是你们用心护理着我受伤的枝叶
一天一天/一年一年/不放弃对它的浇灌/相信慢生长的植物/也会生根发芽/拥有明媚的春光
罗曼·罗兰说过,世界上只有一种真正的英雄主义,那就是认清生活的真相后还依然热爱生活。我与我的身体和解,离不开对诗歌的热爱。疾病可以禁锢我的身体,但是诗歌给我的灵魂注入了新的色彩。所以生活所赋予我的,我会欣然接受,就算上帝赠予我一个柠檬,我也想用诗歌把它提炼出一杯甘甜的柠檬水。
“我的疼痛啊 是烟花
在我渺小的身体里
盛大的绽放
我的疼痛啊 是淘气鬼
医生都抓不住它
可以在任何地方撒欢儿
怕你不知道
什么是自由自在”
——弯月
我叫尹元月。我出生那一天恰好是1990年元旦,所以父亲为我取名叫元月。
我对童年“活蹦乱跳”的记忆,定格在了5岁。这一年,我走路常常摔跤,去了家乡很多医院却查不出原因,后来才在石家庄、天津分别确诊为“肌营养不良”,医生告诉我的家人,这个病无法治疗,我只能一点点看着自己的肌肉萎缩。
我在7岁的时候又因肺炎加重了病情,从此只能和轮椅结伴。可能真的勇士要敢于直面多病的人生吧,我15岁时又被查出了1型糖尿病,从今以后与甜食绝缘。
虽然味蕾与甜蜜绝缘了,但是我依然尽量让自己的灵魂活得甜蜜。
如今我在“京津走廊”与父母经营一家杂货铺。我热衷公益,喜欢文学、跳舞和旅行。
过去的几年里,我坐着小四轮在大连星海广场看海鸥,在坝上草原化身草原小野马,在厦门街上遇见蜻蜓飞过夹竹桃,在杭州实现拍艺术照的心愿,也在成都逛过宽窄巷子,在重庆朝天门吃过火锅……
曾经,我根本想不到自己会走得这么远。受到罕见病的影响,我从小四肢无力、肌肉萎缩,不能出门,一直都活得很封闭,只能通过网络看看外面的世界。
直到7年前的一个夏天,当我划着鼠标,浏览微博资讯时,看到有很多明星、企业家乃至网友都拿着装满冰水的桶从头上浇下来,感觉还挺奇怪。原来,这就是后来火遍全网的“冰桶挑战”。
那一年秋天,我接触了这个让冰桶浇遍全国的团队——病痛挑战基金会,参与了“自立生活”项目,有了一次宝贵的出行机会,去海边感受到了向往已久的大海和沙滩。那时我对外面的世界向往又害怕,怕别人向我投来异样的眼光;怕与人交流时,自己不知道说什么;也怕自己不能自理,上床、上卫生间、摇轮椅都是问题。
但我更不想,当我有一天要离开这个世界的时候,我的记忆是空白的,就像没有活过,我想活过,更想活得精彩。
那次出行带给我经验和自信,让我有勇气说服父母,一次次走出了家门。从此,我的世界发生了翻天覆地的变化。7年来,我参加了很多公益项目,实现了自我成长,提升了对残障、罕见病、公益理论的认知,并可以去实践。记得后来参加病痛挑战基金会的“I CAN协力营”,我参与完成了小组活动“北京市路边无障碍卫生间改造”,我从计划制定到采集地点、联系相关部门,再到全程参与改造,看到无障碍卫生间被改造完成以后,真是开心极了。
2020年的秋天,我摇着轮椅前往成都,去参加名为“残障青年营”的公益活动,那次活动中我毛遂自荐担当了晚会主持人,因此不仅提高了自信心,还突破了自己对社恐的障碍。
青年营结束以后我在成都生活了三个月,借住在朋友的闲置房子里,并且进行了简单的无障碍改造。我把门口做上小斜坡,方便轮椅出来进去。我也经常去买菜做饭,和在成都的朋友们把酒言欢。我也参与了更多的公益活动,为更多人带去希望。
7年,我从一个“受益人”,慢慢地成了“公益人”。不管未来的路有多长,走在公益这条路上,让我觉得特别踏实有意义。
有人惊讶地喊到
爬山虎红了
我的目光开始找寻
原来
它就在我身后
鲜红的藤叶爬满枯树
枯树像被重新复活
荒凉的心
也重新感受到生命的多姿多彩
——魏金柱
我叫魏金柱,1991年出生,生活在宁夏固原市彭阳县一个偏僻的山村。
读初一时,我发觉自己走楼梯一天比一天吃力。寒假去市医院检查,医生怀疑我患上了进行性肌营养不良症,建议我休学,在家多做康复锻炼。休学后,家人带我到处求医,中药西药都吃了,各种治疗方法也都试了,都没有效果。
那时,奶奶快60岁,爷爷也近70岁了,我的父亲是聋哑人,全家靠国家的低保,种几亩薄田维持生计。后来,我的病情不断加重,双腿无力到再也上不了台阶,也无心回到学校上课。力气流失的速度不断加快,肢体越来越无力,2013年初,我彻底失去行走能力,生活无法自理,吃喝拉撒由奶奶照顾。
后来,聋哑的父亲做了三次胆管结石手术。2016年腊月,爷爷去世了。瘦弱的奶奶负担更重了,过度的忧虑让劳苦的她也晕倒了,我害怕了。好在奶奶在乡卫生院住院治疗一周后好些了。2017年,我们放弃原有的生活,走进了彭阳县中心敬老院这个“避难所”。
敬老院在彭阳县综合福利中心,红楼高墙一片安详,让我本就孤寂的心,更加孤独。有一天,我捧着手机,看到了泰戈尔的一句诗,“世界以痛吻我,我却报之以歌”(The world has kissed my soul with its pain, asking for its returnin songs。)
于是,我与诗歌结缘,开始凭自己的感觉写诗。写诗让我有事可做,也有了一份精神寄托。在老家大庄到彭阳县综合福利中心的路上观察,或者坐在汽车里打开车窗,我就能感受到大自然,在空气中捕捉诗意。痛苦压抑不住时,我不得不倾诉痛苦。发现美好的事物,我不由自主地想赞美。
镰刀清扫过的地头/几只鸡在刨土沐浴
父亲放下镰刀/吐了两个烟圈
我抬头放眼看天/彩色羽状云横跨大庄的天/只留北边一角蓝
三月的雷/响出了六月的威力
玻璃发出轻微的颤抖声/天地的腰骨接连错位
我平躺着/像闪电中一颗会呼吸的尘埃
我只能安慰自己/天地和生命一直如此
没想到,我的诗歌发表在了《茹河诗潮》和《彭阳文学》纸刊上,还领到了近二百元的稿费,我以前从来没想过,我写的诗歌还能有稿费。当编辑老师亲自把《彭阳文学》送到我手里,看到自己的诗歌,心里流动着喜悦,有一种小小的成就感。我开始很认真地学习写诗,从理论知识到写作技巧,这成了每天生活的必需。
要把生活中的感悟浓缩成几句诗,句子需要优美,富有想象力,还要有生活哲理。我始终是画皮难画骨,写的诗句不怎么美,也悟不出生活中有什么哲理。在日复一日的阅读学习,以及和各位诗友、老师的交流中,我渐渐发现,诗是一个人的生活中突然喷发的思想火焰,谁也模仿不了另一个人的生活经历。我需要做的是面对真实的自己,用心吟唱自己的生活。
现在想来,如果没有遇见诗歌的话,我不知道现在的自己是什么样子。或许我依旧在不知所措的迷茫中,傻傻地望着头顶的一片蓝天,整天无所事事,继续蹉跎岁月。
我摆脱不了病魔的束缚,藏不住生活里的悲痛,我的诗无法抹去生活中的悲伤,这是无法改变的现实。我现在能做的就是珍惜眼前的人和事,认真地感受每一天的生活,尽全力发觉身边还没有发现的美好。不管我写得好不好,我应该都会坚持下去的。