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冷暖 | 她发现自己的孩子“异于常人”,于是选择了做这件事并坚持15年
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来源:上观新闻 作者:栾吟之 2018-05-27 19:11
摘要:“有了这样的孩子,我当时都觉得自己抬不起头来”。在很长一段时间,鲁淑云都陷在深深的绝望当中,因为害怕别人异样的眼光,她很少带儿子出门,又觉得自己低人一等,她见到同学亲戚朋友邻居也是低头走路。

生育一个健康的宝宝,是为人父母最大的心愿,可是并不是每个人都能遂其所愿。从这个意义上说,住在普陀区真北二街坊的鲁淑云或许是不幸的,但这个不幸的母亲却做了天下最伟大的事——她把她的母爱无私付出给“阳光之家”的众多智障孩子们,坚持15年奉献爱心。如今64岁的她,担任真如镇街道残联智力残疾人及亲友协会主席,她也因为付出而得到了许多份深深的爱。

1978年,鲁淑云的儿子呱呱坠地,初为人母的喜悦还未散去,就发现孩子样子有点不一样:“咦,鼻子好扁……”医生证实她儿子患了唐氏综合征,又称先天愚型或Down综合征,是由染色体异常而导致的疾病,患儿有明显的特殊面容、智能落后、生长发育障碍和多发畸形。

 

“不是35岁以上生孩子才可能这样吗?我才25岁啊!”“为什么是我?600个小孩中才有一个唐氏综合征,为什么我不在那599个中?”“这孩子以后怎么办?别人又会怎么看我们?”……恐慌、迷茫、愤怒、尴尬如火山一般,突然喷涌而出,上百个问题从鲁淑云的脑海中冒出来。

 

“有了这样的孩子,我当时都觉得自己抬不起头来”。在很长一段时间,鲁淑云都陷在深深的绝望当中,因为害怕别人异样的眼光,她很少带儿子出门,又觉得自己低人一等,她见到同学亲戚朋友邻居也是低头走路。

 

鲁淑云的孩子不能上学,多年来一直是她自己照顾孩子。那时候,他们夫妇俩支边,生活在黑龙江齐齐哈尔。孩子12岁那年,一家三口调回上海,在真如镇安家,夫妇俩一起在巧克力厂当工人,3班倒错时照顾孩子。儿子12岁到18岁之间,曾经白天托管在附近一个特殊儿童幼儿园里,幼儿园阿姨负责看管孩子、给他们喂饭,几乎没有任何教育。后来幼儿园办不下去了,儿子只得又回到家里。

 

这样的日子整整持续了25年,鲁淑云最大的心病,是儿子的教育问题怎么解决。直到2003年,她结识了几个同病相怜的父母,并与他们一起成立了一个智障孩子 “互助班”,自己给孩子们上课。

 

“我们一开始也毫无头绪,然后大家就聚在一起查阅资料,最后商定上课主题。那时,家长们不光要当老师,还要当食堂人员,为孩子们烧热水、热饭菜。”鲁淑云说,慢慢地,她们开始愿意带着孩子走出家门,甚至组团去城市各处参观游玩,见到熟人再也不会感到自卑而低着头。

或许是这一次的“互助班”实践,让鲁淑云尝到了照顾这群特殊孩子的幸福感。为了帮助更多的智障少年融入社会,当2005年真如镇街道“阳光之家”成立后,鲁淑云便自告奋勇地成为了“阳光之家”的志愿者,十几年来,天天准时报到,风雨无阻,而且不拿一分钱补贴。

 

在这里,孩子们都亲昵的称呼鲁淑云“凯妈”,从最初的10几个学员到如今50多个,她熟悉每个孩子的个性与喜好,对每一个孩子都无微不至。

2015年,一名叫孙宝(化名)的姑娘来到阳光之家。刚来时,她既不主动说话也不愿意跟同学在一起沟通。鲁淑云看到后,便将重点任务放在这位初来乍到的学员身上,通过一遍遍地耐心劝说她跟其他孩子一起做游戏、打牌、编织手工艺品等方式,帮助她融入群体。没过多久,孙宝便开朗多了,现在还会说简单的英语,动手能力也很好!

 

去年年末,恰逢普陀区残联举办春节联欢会,真如“阳光之家”的孩子们也准备了舞蹈表演。这对于正常人教10遍一定就学会了,可这里的孩子却足足教了半年之久。

 

鲁淑云作为带舞老师,一边打拍子一边指挥着孩子们的动作,也费了不少心力。有的孩子刚排完就忘了,有的学了后一个动作又忘了前一个动作,有的孩子总是踩不准节拍……其中有一个小演员尤其错动作多,总是被一旁的同学指责她“反应慢”,鲁淑云见状,不仅严肃地批评了“指手画脚”学生的不当之处,还单独带着那位学生单独排练了一遍,并耐心地鼓励她重拾自信。在这样一遍遍好脾气地耐心教导下,他们终于表演了一出比较整齐的舞蹈。

 

“教他们一定得有耐心,我问自己,如果这是我的孩子,我会不厌其烦地教他吗?答案是肯定的,因为没有一个母亲会嫌弃自己的孩子。”鲁淑云解释道。

 

如今的鲁淑云还是真如镇街道残联智力残疾人及亲友协会的主席,这份殊荣给了她为孩子们做更多的事情的机会。为了激发他们的活力和团队精神,鲁淑云带领他们积极参加乒乓球、篮球、羽毛球、广播体操、足球等区级体育比赛,并夺得了多个第一名;看到小朋友在教室里很闷,便带他们去松江车墩影视城、上海科技馆、博物馆、迪士尼小镇等地参加亲子活动,每一次,踩点、餐饮、交通、与旅游团对接等琐事,鲁淑云都亲力亲为;看到正常思维的小朋友们穿珠子、做刺绣,鲁淑云也提议请老师来教这些孩子串珠子、学刺绣;每当“阳光之家”的适婚女孩出嫁时,鲁淑云都会和其他几位老师自掏腰包,为女孩送上一件红色的羊绒衫……

“在有生之年,我都不会停止这件事,我最大的心愿是让这里的每个孩子天天开心。”鲁淑云就是这么个人,她把所有的孩子都当成了自己的孩子,一心扑在了“阳光之家”的孩子身上。

栏目主编:栾吟之 文字编辑:栾吟之
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