有一个特殊的公益组织“上海玺安关爱服务中心”，创始人是一位母亲。她用病逝女儿的名字“玺安”创办了一家为重病患儿及其家庭提供服务的社会组织，还在上海市慈善基金会下设一家专项基金“玺安关爱基金”。最近，这家组织在腾讯乐捐平台上线《千个暖心包认领计划》项目，还组织了一家专场义拍会。这个慈善组织的故事，渐渐被越来越多人了解——

玺安关爱基金揭牌时，创始人储晓红（右）笑得很开心

志愿者团队

拍卖会现场

失去女儿后决定“换种形式去爱”

上海玺安关爱服务中心的创始人名叫储晓红，“玺安”是她已经去世的女儿的名字。

对于储晓红来说，时间一度凝固在2012年6月某一天。那时，她15岁的女儿陈玺安刚到美国三个月，刚刚开始适应美国的校园生活，正当母女俩一起憧憬未来生活时，孩子竟然被诊断患有多形性神经母细胞胶质瘤。

曾经健康的玺安

玺安在病中一直保持着乐观积极

“震惊，慌乱，天昏地暗，如同梦境……什么样的形容词，都无法形容我们一家三口当时的心情。” 储晓红说，当时她在异国他乡的医院里完全失去了主心骨，几乎是梦游一样操办着各种不熟悉的事务，办住院手续、准备生活用品、让女儿在一张床位躺下，接受医院治疗。在此过程中，医院里热友好的医护人员和社工，对她而言就像是救命稻草一样重要。印象特别深刻的是，玺安病情刚被确诊的那一天，一位年长的白发社工Rose出现在她面前,拉着她的手说: “别担心，这趟艰难的旅程有我陪着你们一起走。” 当时她说的这句话，对这个这个家庭来说真是一剂安慰剂。还有一位陌生人送给她一个装着毛毯、牙刷等物品的应急包，告诉她“你一定用得上。”

17个月的治疗中，他们全家也不断得到各种关怀和帮助。或许正是受到医疗机构和慈善组织的感染，陈玺安在去世前写下这样一段话：“那一天，我感受到一颗善心的温暖，而我的善心也从那天开始生根发芽……”直到最后一刻，陈玺安留在所有人心目中的，依然是乐观向上的形象。

储晓红在经历人生中最沉重的打击之后，还一直无法忘却那些帮助过他们家的人。这名从外企辞职多年的全职母亲，做了一个伟大决定：她要把后半生的精力都放在慈善事业上，用这种方式延续对女儿的爱。她要服务重症儿童及其家庭，将自己曾经感受到的关怀和支持，带动更多志愿者，一起传递给重症病孩家庭，成为他们艰难旅程中的支持者。

于是，原本打算陪着女儿在美国生活的她，又回到上海，在2015年5月28日发起了开办了上海玺安关爱服务中心，并在上海市慈善基金会下设立了玺安关爱基金。这个公益组织确定了以重症病孩及其家庭为被服务人群，以志愿者为服务主体。他们的宗旨是“给绝望的家庭定定神”，为重症病孩及其家庭带去温暖、爱、力量和希望，在精神上给予陪伴和支持。

专注于“暖心包”和“病房天使陪伴计划”

“暖心包”项目，是上海玺安关爱服务中心最核心的服务项目。储晓红走进瑞金医院血液肿瘤科病房，与院方对接后发现，这里每年收治大约800个孩子，其中80%来自外省市，他们首次入院时特别需要得到帮助，如果能得到一个类似美国志愿者送出的“应急包”，不仅可以解决实际问题，对惊慌失措的患者家属来说更是一份心理支撑。

他们首先将暖心包的发放对象定为新入院的刚被确诊的重症病孩。储晓红说：“这个阶段家长的心情，像从天堂掉进了地狱，六神无主，处于极度焦虑恐慌的状态，当他们收到暖心包，感受到被无条件支持，对他们来说，或许是一丝小小的心理安慰……”

经过与医院医生护士的沟通帮助， “暖心包”内容升级更新，除了特别定制的两用毯，帽子，手套，还新增了许多入院必备品，比如量杯，输液固定板，口罩，降温贴，棉签，以及存放各种票据的小包，使得暖心包变得更加实用和体贴。目前，暖心包分别在上海瑞金医院，上海儿童医学中心和上海复旦大学附属儿科医院发放，三年来累计发放了2491只。“如今在医院，看到很多病人家属背着我们的暖心包穿梭在门诊大厅里，看到孩子们戴着橙色帽子披着橙色毯子，看到他们被支持着，我感到特别欣慰。”储晓红说。

有一次，储晓红和中心工作人员王正慧一起，将100多只暖心包送到儿童医学中心。外面突然下起暴雨，王老师没带伞，只能坐在血液肿瘤中心一楼屋檐下，想等雨停了再走。这时，一位陌生人走来，主动说:“我送你去门诊小卖部买伞吧。”路上，他说这么做是因为刚才看到王老师送暖心包来了，而他自己来自青岛，已经是第二次来上海治疗，当初就是暖心包的受益者。

另外一个项目，是“玺安病房天使陪伴计划”。这个“病房陪伴”计划内容也很多，有志愿者带来的魔术和杂技表演、儿童音乐剧表演、乐器讲座等等，还有专业团队带来的木偶表演，皮影戏艺人带来的皮影戏课程，上海沪剧团的专业琵琶独奏和沪剧演唱，杨又舞蹈团的舞蹈演出等等。

虽然，丰富多彩的病房陪伴活动获得了医院和病孩的认可，但他们仍在进一步探索：如何构建更规范可推广的病房陪伴课程？ 如何了解病孩和他们家庭的更多切实需求？ 什么样的服务能为他们提供更深更有力度的支持，以真正激发他们面对困难的勇气和力量？

希望帮助医院社工深度链接更多家庭

这个社会组织的志愿者，从开始只有储晓红身边的朋友，一传十，十传百，直到现在聚集了来自各行各业的志愿者300多人，还有一些企事业单位以团队的形式加入了玺安。在所有志愿者中，30%是从事儿童教育工作的老师。

目前，储晓红觉得最大的压力在于资金。她算了笔账，三年来共收到来自爱心企业和社会的捐款共计156.6万余8元，暖心包已花费了53.8万余元，捐赠书籍《我不怕上医院》花费了4.9万元，志愿者活动材料费、节假日各种主题活动的支出大约9.4万元，办公管理费用31.6万余元，合计支出近100万元。她现在“能省则省”，中心只聘用一名拿工资的专职工作人员，在同乐坊的办公场地是开发商免费提供的。这也是玺安关爱基金向社会发起众筹、举办义卖活动的原因。腾讯乐捐线上平台筹得款项17万余元，由高式熊等书画家无偿捐赠的12幅书画作品共筹得20.6万元。

这个公益组织得到了静安区社会组织服务中心的认可。 贺思聪摄

97岁的书法家高式熊老先生也来到义拍现场。贺思聪摄

有了资金，就有更多施展空间。未来，中心还希望用志愿者队伍的力量，帮助医院社工为患者解决问题。储晓红还记得，当时在美国最常联系她的就是医院社工，这个职位的工作人员，从患者住院开始就开始介入，为患者家庭链接各种资源解决问题，简直是“无所不能”。玺安生病后期下肢瘫痪无法行走，在美国每次上医院治疗，储晓红都要背上女儿下两层楼，再走到门外开车，每个来回都要折腾一小时，她觉得自己的身体快要支撑不住。于是她向医院社工求助，社工想了很多办法，最终联系了所在社区的消防队，由消防队员用担架抬着玺安上下楼。储晓红记得：“我们出门前30分钟打电话给消防队，他们很快就在楼下等候，2名年轻人抬着担架，几分钟就完成了我们自己难以完成的任务。就诊完了再一个电话，我们回家时他们已经候在门口……这样的帮助，真是太重要了。”

而她发现，国内即便是最好的医院，医院社工人数也很有限，根本照顾不到大多数患者。她的志愿者团队也在尝试这样的事。有一回，瑞金医院有个白血病小病号很久没有理发，穿着病号服到附近的理发店，结果被赶出去，理由是怕传染给别人。小病号很伤心，志愿者知道后，与社工和护士协商，然后组织了理发师志愿者为孩子提供上门理发服务。

储晓红也一直记得自己和美国志愿者NORMA 的故事。一天下午，她在静静的病房里休息，想到玺安的病情浑身发冷，迷糊着睡着了。NORMA悄悄地进来，坐地上用双手温暖她的双脚。15分钟无声的陪伴后离开。“这份情何以回报？”当时，储晓红就告诉自己，有一天，要以另一种方式回报。

如今，她正在努力以她的方式回报。