调查显示：71.6%的农村老年人未听说过“临终关怀”，58.5%的农村老年人对死亡采取回避的态度，更不愿意接受临终关怀服务。在远离市区的郊区，是否需要舒缓疗护？或者，需要怎样的舒缓疗护？

2002年，周莎从护理学校毕业后，第一次来到浦东机场附近的施湾社区时，感觉这里“完全不像上海”。13年里，她目睹当地之变，道路升级，别墅涌现，郊区已渐具都市模样。

而今年，当她成为舒缓疗护（即临终关怀）专职护士后，却又一次感受到巨大反差——

自今年1月机场社区卫生中心舒缓病房开张以来，病房空置率很高，甚至一整个月连一位患者都没有；而市区的舒缓疗护试点单位，有时一床难求。

自2012年“舒缓疗护”被列为上海市政府实事项目以来，截至2014年底，上海在“舒缓疗护”项目上已投入超过4000万元，有76家项目试点单位，开设了舒缓疗护病房300余间，已有机构舒缓疗护床位890张，居家舒缓疗护床位801张，3年间累计服务临终患者6000余人，减少无效医疗6000余万元。

周莎坚信舒缓疗护是有价值的。但也不免疑惑，在远离市区的郊区，是否需要舒缓疗护？或者，需要怎样的舒缓疗护？

“等死？你让我回家怎么做人？”

周莎去年接受培训之前，还有点小纠结——要不要当舒缓疗护专职护士。她原本的目标是当一名专业的内科护士。而她的老同学也认为，她的选择是种“浪费”。

培训地点是浦东迎博社区卫生服务中心，早在2012年就是全市18家舒缓疗护试点单位之一。媒体的关注，志愿者的热忱，家属之间的口口相传，以及专职护士长的精心管理，让迎博的舒缓病房很有人气。

周莎会接到慕名而来的家属电话预约；也有患者支持她的选择。癌症晚期患者芳姨说，“这辈子，做让自己开心、觉得有价值的事最重要”。这些让她坚定舒缓疗护的价值——“减轻病人的痛苦，给予病人心灵的关怀，让疾病晚期患者走得更有尊严。”

回到施湾，周莎与同事们信心满满，迫不及待想把理念实施。机场社区卫生中心院长郝伟荣也给予支持。大家与工程队一起讨论装潢风格，选了淡紫色窗帘、鹅黄色地胶、原木色橱柜，尽量减少病房感。

没几天，一位年轻人带着患肺癌已骨转移的老父亲来了。看到舒缓病房的装修，好感倍增。他希望给饱受病痛的父亲更好的住宿条件。

专职医生和护士用评价生活质量的“卡氏评分标准”计算后，确认老人适合居住舒缓病房。

当班护士向年轻人传达了“舒缓疗护”的理念，又一一介绍病房特色，有谈心室、关怀室、沐浴室，还有心理护理……年轻人的脸色却变了。“总的说来，就是等死了对吧？”他不耐烦地概括。

“这是真正对病人好的一种疗护方法，可以提高生活质量，让他舒心……”护士以为是舒缓的理念没有解释清，而年轻人甩下一句话：“话是没错，但你让我回家怎么做人？”当天就请求把父亲转至拥挤的普通病房。

65岁的项英娣倒是主动找到这里的，她当时还不知道“舒缓疗护”的意义，只是急切地托人要为癌症复发的84岁母亲找一张病床。由于拆迁，一家人租住在别人家里，而村里忌讳别人在自家得病，母亲也催她赶紧找个敬老院把自己送进去。

项英娣家里有3位癌症患者。父亲是皮肤癌，2002年去世；母亲是2年前查出肺癌，后接受手术，今年转移复发，上半年刚去世；丈夫也是肺癌，手术后情况还行。“是不是我们家犯了什么忌……一户3人癌症，我不懂，怎么就摊上我家？”

护士讲解的舒缓疗护理念，项英娣能理解。十多年前父亲去世的痛苦样子还历历在目，家人找“大神”来家里敲锣打鼓也没见起色。

她不想再让母亲受这份罪，但有个理由却让她犹豫——她说：“我是养女。”

人言可畏。“万一长辈们说我不肯救，说我不孝怎么办？”

不出意料，项英娣的阿姨找到了周莎。“姐姐在这里等于等死，是不是舍不得用白蛋白呀……”白蛋白，在很多当地人的眼中，就是万能补品。

周莎小心翼翼解释了“舒缓”的意义，“我们绝不是放弃，而是不采用给她带来过多痛苦的治疗。”周莎还设身处地疏导了老阿姨对姐姐即将离世的不舍。老阿姨在办公室哭了，点头同意姐姐不再输液。

项英娣很感谢周莎。因为有些话必须是从医护的口中说出。

周莎说：“现在的大量工作放在说服家属上，而且需要一个个地面谈，用真心去说服他们。”

河南大学护理学院针对农村老年人对临终关怀认知及接受度进行过一项调查研究。调查显示，农村老年人对临终关怀的认知和接受度整体较低。71.6%的农村老年人未听说过“临终关怀”，58.5%的农村老年人对死亡采取回避的态度，更不愿意接受临终关怀服务。

谁都不愿先捅破那层纸

周莎决定改变策略。她干脆先不提“舒缓”，先满足家属期待。

她接手的第一位病人“周老伯”，年过六旬，已是肠癌晚期，肠梗阻导致肚子如十月怀胎。家属送他进来后，和大多数家属一样要求——“积极治疗”。

周莎没有反驳，她决定问问患者。前两天只是简单接触，第三天挂水时，她问：“老伯，挂了水有没有好点？”

“我看挂不挂都没啥用，就这样了。”老伯没好气地回答。

“那不然，我们停两天试试，看看挂水到底有没有用？”

“好呀！”老伯态度好转，“其实我每天看护士端着盘子进来，我都紧张……”

有了信任基础，老伯开始讲自己的故事——曾插队落户到新疆，回沪后离婚，女儿跟母亲。他一个人生活，孤独寂寞，每日生活就是找人打牌。

“我不想再受折磨。”他告诉周莎，他有一天痛到夜里爬起来站到病房的窗台上……“我不怕死，我就怕痛苦地活着。”

停掉输液，需要家属的同意。周莎给周老伯的女儿打了个电话，女儿沉默良久说：“尊重我爸的意见。”

此后，老伯的心情好多了，和护士的话题也变得敞开，“我现在是活一天赚一天。”还问周莎，“你说我走时是穿西装还是穿唐装好看？”

周老伯离世后，女儿给舒缓病房送来了第一面锦旗。

那次是周莎第一次感受到来自患方的鼓励，这说明自己的主动出击是有价值的。

但难点除了是否“积极治疗”，还有隐瞒病情。

在郊区，子女通常先入为主地认为父母“没文化，不懂，怕吓到”，即使老人渐渐明白，但“谁都不先捅破那层纸”，导致临终时亲人之间仍然“隔着一层”，抱憾而终。

周莎至今为一对老夫妇遗憾。两人感情很好。老伯伯气管有毛病，常年住在4楼的老年病房，老妈妈性格好，每天来看望老伴时都对医护笑眯眯的。

突然有一天，周莎听说老妈妈被诊断患了胆管癌。病情恶化很快，3个月，老妈妈就住进了舒缓病房。

无论护士们怎样劝说，三个儿子、一个女儿都意见一致，要求对夫妇双方“隐瞒病情”，只说是胆囊炎。

老妈妈开始还很乐观，但身体每况愈下，情绪也开始低落。

周莎猜她是想老伴了。两人从未分离，现在同住一家医院，却数十天不见。在老妈妈身体状况不错时，周莎借来轮椅，“我推你上楼看看老伯伯好不好？”

她想了想，摇头。她不想让老伴看到自己现在的样子。

总以为还有时日，可入住舒缓病房后第73天，老妈妈离世。老伴没能见上她最后一面。

周莎至今后悔，“我还是应该再努力一点说服家属……其实身体是自己的，怎么会没有感觉？但就因为家人都要瞒着，所以直到最后都不能敞开心扉。”

那对老夫妇的儿媳姚红英，现在设身处地回想：“如果是我自己，大概还是想知道（病情）的。但家里不是我一个人说了算……”

特色“家床”的熏陶

舒缓病房里一位患者也没有的时候，杨月娣医生手上的5张“家床（即舒缓家庭病床）”几乎没断过。

舒缓家庭病床，是由医生上门出诊。按照“9037”的养老模式，居家养老的人数要占到90%。“在郊区，家中养老送终的需求更旺盛。”院长郝伟荣说。

“家床”成为机场社区卫生中心的特色。在不少农民的眼里，住院就是治病的，“不挂盐水？那还住院干吗？”所以医院特别增设了舒缓家床。

杨月娣在内科当了25年的医生。大家说院长“眼睛很毒”，调杨来做舒缓，是她身上有种“要做就做到最好”的特质。

每周四下午是杨月娣上门服务的时间。她和护士拖着医药箱，带记者走街串巷，去往各家住所。

杨月娣穿着便装，把白大褂塞包里，到了患者家里再穿。因为曾被患者问询“来的时候能不能不穿白大褂”，还说，“农村谁家得了病，大家吃个饭串个门都知道了，就少去他家了”。

穿过庄稼地进入村里，村民们晒着太阳，好奇地盯着眼前的外来者。几只草狗警惕地吠叫几声。“有一次上门被恶狗吓得转身跑，结果崴了脚，现在知道了，新去一家都要先打电话联系好，让主人出门接。”

杨月娣告诉记者，5张家床里，3位是癌症，2位是尿毒症。为了推广舒缓病房的理念，机场社区卫生中心主动搜寻适合家床的患者，因此患者不用付费，杨医生的报酬来自医院提供的补贴。患者范围也从癌症晚期患者，放宽到尿毒症等这类疾病终末期患者。

作为舒缓病房的前段，家床可以让家属们先接受潜移默化的熏陶。杨月娣对自己接的第一位家床病人印象深刻，发现肺癌时已是晚期，无钱也无精力手术。开始家人并不理解舒缓疗护。杨月娣上门服务后，家人逐渐改变对舒缓疗护的理解，最终选择了入住舒缓病房。

杨月娣上门的工作，除了询问病情，做简单的护理，更多是和患者聊家常。

但压力依然很大。面对需要隐瞒病情的病人，每一句话都得小心翼翼，既要开解，但又不能违背家属的要求。

采访张凤娟前，记者被告知不可提起病情，因为女儿要求“隐瞒病情”。但坐下来聊开了，张凤娟自己倒说了不少。
58岁的张凤娟，平日的下午，是在等待接幼儿园的孙女中度过。白日里无人说话，只能和邻居阿姐搭伴讲讲。女儿女婿在川沙镇工作生活，来看她时，也极少交流病情。

她说起去大医院看病的过程——“医生都只和我女儿说，不过我大概也知道，肺上长了东西，不太好……后来说要做7000元的检查，我舍不得，但女儿说要做，那就做。结果是什么我不知道。她不和我说，我也不问。”

“其实我公公也是癌症，做了30多次放疗，走了……我比他好点，只做了10次。大概是比他轻一点。”在张凤娟看来，癌症是否严重，就看放疗的次数。

杨医生与她拉了几句家常，叫她想开一点。她又感叹：“唉！人到了这个时候，知道那么清楚也没用，走了就走了。”眼里不觉有了泪光。

另一种死亡教育

河南大学护理学院在调查之后写成的《农村老年人对临终关怀认知及接受度》论文，指明要发展农村临终关怀服务，首先要进行死亡教育。改变传统的死亡观念，在生命步入临终期时能够将痛苦、焦虑、恐惧降到最低程度。

而对于实际操作的周莎和杨月娣们，如果想宣传“接受舒缓疗护不等于等死”，老杨是个好例子。

老杨是杨月娣上门的第二家。他是去年4月查出肝癌，尚属早期，手术后半年复查时，又查出肺癌早期，切了大半个肺。

杨医生初见老杨时，他刚经历两次大手术，极度虚弱，脸色发灰。老杨的妻子觉得顶梁柱倒塌，患了抑郁症，浑身发痒。最痛苦的岁月，夫妻俩相对无言，一同卧床养病，各自落泪。

因为卡式评分达标，杨医生询问老杨是否需要家床，老杨问的第一句是，“要不要钱？”

他没想到杨月娣真的能帮助到自己。他化验单指标不好时，杨月娣帮着查中药处方，有时还把药送上门；他胃不舒服时，杨月娣指导老杨妻子做营养粥。

老杨的状况一天比一天好。现在的生活状态已与健康人差别不大。

虽然暂已远离死神，但在整个患病过程中，老杨思考过如何看待生死的深层问题。

“我当时就知道这是针对癌症患者的舒缓疗护，但我觉得没啥好忌讳的。我两次手术以后，很多人都以为我快不行了，我的老同事们跨了大半个上海来看我‘最后一眼’……”

“死这件事，到最后肯定会到来的。这是一个人必经的阶段。后来想想，最怕的时刻是在医院手术室外，躺在手推车上等待手术，那才是一种对自己的生命无能为力的感觉。”

老杨觉得，其实以前农村人对死也不算忌讳，对待死亡，有传统的一套“仪式”。

他的母亲，一直很健康，92岁时因为摔了一跤没过几天去世。在她70多岁时，就已给自己备好烧的元宝、寿衣……大晴天时还拿出来晒晒。而且村里的老人们大多都有这样的习惯。

她还告诉儿子：“五斗橱，我要的哦！”“要的”意味着去世后烧给她。

周莎也试着去理解这些传统。其实这些传统，可以算是一种提醒，提醒自己和他人坦然面对死亡这个自然的过程。

反倒是如今，因为医学的发达，人为延长生命成为可能，到最后往往是家属们放不了手。即使在医护内部，也有许多人并不能真正理解舒缓的意义，到了患者离世前的那一刻，还下意识地拿抢救药品。

按老杨现在的身体情况，其实该撤床了，可老杨不肯，说杨医生每周四上门，已成为他生活中的盼头。杨医生建议他，以后可以给舒缓病房当志愿者。

他想想说，对的，要去病房用自己的例子告诉大家，舒缓不是等死，舒缓是让自己的生命质量提高，过得舒服一点。

（文中患者均为化名，本文摘自解放日报 编辑邮箱：shguancha@sina.com）