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过敏的人生你不懂:糖尿病患者,却对胰岛素过敏;篮球教练,一运动就过敏
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来源:上观新闻 作者:王潇 2017-12-20 05:58
摘要:对于非过敏者,过敏者的人生就像平行世界。

没什么比一句“我酒精过敏”在酒桌上更令人扫兴了。

 

每次讲出这句话,吴坤不好意思的表情都让它显得更像托辞。​

 

不相熟的列席者则往往回应,“真的假的?”“少喝点不要紧吧。”​

 

高三毕业的那个暑假,他在同学会上被怂恿喝了一小杯,然后全身发红、几近休克。从此滴酒不沾。

 

“过敏”曾经是一个遥远又矫情的词,但如今有所改变。

 

世界过敏组织的报告称,近30年间,过敏性疾病的发生率至少增加了3倍。预计在20年后,工业化国家50%的人口将患上过敏性疾病。世界卫生组织已经把过敏列为21世纪重点防治的三大疾病之一。而相比于肿瘤研究的日新月异,“在过敏这个问题上,我们国家还在步发达国家30年前的路。”上海交通大学医学院附属仁济医院过敏科主任郭胤仕说。

 

对于非过敏者,过敏者的人生就像平行世界。在仁济医院这座于华东地区三甲医院中最早开展变态反应研究的医院,它的脱敏治疗室有点像这个“平行世界”的现实版。

 


平行世界

 

13岁的小斌态度坚决,他拒绝母亲杨雪陪他赴美参加一个月的夏令营。在飞美国的十多个小时里,他没有接受任何食物,声称“不饿”。​

 

当同行家长告知杨雪时,她心疼至极,狠狠说道:“为什么不开口问呢?吃亏的是他自己!”

 

小斌的过敏始于半岁时一碗鸽子汤中的面疙瘩。只吃了一口,红疹发了一身。后检测得知,他对小麦和鸡蛋过敏。2岁时过年,一片云片糕,杨雪仔细检查了配料,只有大米,没有小麦,可他吃了一口,嘴边一圈红疹,“应该还是混了点面粉”;幼儿园时,他参加一次抱鸡蛋跑的比赛,鸡蛋不小心被磕破了,他还是抱着跑完,回家后,满手都是疹子。

 

杨雪明白儿子,他就是不想显得和别的同学不一样,怕给别人添麻烦。

 

而在仁济医院脱敏治疗室这个小世界里,“没人会对谁有异样眼光”。仁济医院高级技师王菁兰说。

 

有人是糖尿病,却对胰岛素过敏;有篮球教练,居然一运动就过敏;有人对橡胶过敏;有人对金属过敏;有人一边接受治疗一边开玩笑诉说自己简直就是酒店的“螨虫人肉检测仪”;有人嘴馋,想尝点海鲜,来求王医生“开恩”,做预防措施;也有人每周都来做志愿者,“仅仅想感受这个诊室的关怀”。

 

一位孩子乖巧伸出手臂。王菁兰在他手臂上点了两排共12滴液体,并分别点刺进皮肤;20分钟后,有8个点鼓出了肿块,显示着他对猫毛、狗毛、螨虫、花粉等8个过敏原过敏。

 

孩子有些茫然。

 

“什么是过敏?”这间诊室里几乎每人都能说出个所以然。

 

郭胤仕对孩子解释得更浅显易懂。“我们这个环境新的东西越来越多,对身体来说,很多都是它没见过的。当这些东西被你吃进嘴里或吸到身体里,它害怕这个东西会伤害你,就调动身体里的'部队'去打击它不认识的东西,这个过程你就会感到不舒服。”

 

“过敏到底意味着什么?每个人体会都不一样。”22岁的闵岩,有20年过敏史——记事起就不停咳嗽,打个喷嚏都能咳,咳到后面便出现“拉风箱的声音”;食谱变得越来越窄,海鱼吃了会犯,香菇吃了也不行;还从来没有做过“值日生”,学号会被自动跳过。他有过敏性结膜炎,每次进游泳馆都要向医务室解释自己不是红眼病,不会传染;他还有异位性皮炎,一度有好转,可是高中时一次游泳比赛,班里没人报名,他举了手,结果“一朝回到解放前”,皮肤又发得厉害了。

 

这种皮炎造成的后果是,“抬一下手都会感到皮肤在撕裂”,“几乎全身每个地方都在痒”。你知道不能挠,越挠只会越严重,但就是无法入睡。“这种时候我就选定一个范围,今天我就放弃这一块了!尽情挠吧!”次日,血肉模糊。

 

“过敏简直就是恶魔,我不知道它什么时候会以什么方式在什么地方攻击我。”闵岩说。

 

27岁的吴坤感叹自己也曾经历逐步认识“过敏”的过程。母亲从不带他走亲戚,因为“不知道去的地方会面对什么”;他不能进铺毛毯的屋子,必须睡蚕丝被……1998年一家人去海南游玩,第一次坐飞机,上了飞机就开始咳,到三亚后病了足足5天,玩也没玩就打道回府。“能好好活到27岁是件幸运的事了。”他笑。​

 

“在遇到我之前,我男朋友说没见过一个人能一下子把一整包200抽的抽纸用完。”仁济医院过敏科的住院医师郑青,也是过敏症患者。在好友的婚礼上,她的鼻炎突然发作,喷嚏不断,不得不早早退场。

 

“过敏性鼻炎,听上去很轻的一种病。但呼吸这件事,无时不刻不在进行,每一次呼吸都要受阻,可以想见这种感受。”她说。

 


为何过敏

 

“养育过敏儿是一项系统工程。”40岁的杨雪摇摇头。她手机里关注的过敏相关微信公众号不下5个。

 

在详细梳理了一圈自己和丈夫的家族疾病谱后,她最想不通的是,“我们俩都没有过敏,儿子为什么过敏?”

 

有亲戚朋友说,“你太爱干净、太讲究”。

 

她确实如此。从孩子上幼儿园起,她和每一任班主任保持最密切联系,要去幼儿园厨房问清当天食谱,然后依旧提心吊胆;孩子读小学时,她每天送饭;在超市,她总要仔细核对成分表,因此儿子很早便认识“小麦”二字;最近换季,对她又是一项大工程,除了洗净夏秋衣服,干净冬衣也全要洗一遍。

 

她听过最主流的“卫生假说”——城市孩子过敏几率是农村地区孩子的2-3倍,是因为城市里孩子受到太多“保护”,减少了孩子们锻炼自己皮肤、呼吸道、消化道黏膜及整个免疫系统适应外界的机会,从而产生过敏。

 

但她又想辩驳。“是孩子先出现过敏,我才会想尽办法帮他去掉过敏原;既要避免犯病,又要锻炼抵抗力……”好像陷入了无解的循环。

 

“过敏性疾病是一类受多基因遗传和环境因素影响的免疫性疾病。和高血压一样,它由个体和环境等多种因素共同决定。过敏为什么产生,至今没有确切定论。”郭胤仕说。

 

“中国人对过敏的理解,停留在好多年前。”郭胤仕解释,“有的人以为只有花生等食物引发的速发型过敏反应才是过敏,而忽视了很多迟发性、慢性的过敏。还有人会把过敏简单认为‘就是发点疹子’。”​

 

事实上,皮疹只是表象。过敏产生症状主要是因为一连串的反应促使免疫细胞释放出一系列致病物质,比如肥大细胞可以释放出“组胺”。这种物质,作用在皮肤上就是泛红、发痒、出现皮疹;作用在喉咙,则会喉痒、喉头水肿;作用于胃肠道,可能导致呕吐、腹泻;作用于支气管,可能导致哮喘,出现呼吸困难,甚至危及生命。

 

一家三甲医院曾对到儿童保健科就诊的患儿家长进行问卷调查,56%的家长不知道哮喘属于过敏性疾病,72%不知道过敏可以表现为腹泻。

 

何萍说,儿子吴坤的哮喘一般吊水后都会缓解,但到底会造成什么后果,自己也是在不断更新感知。

 

最大的冲击莫过于“每周都来做脱敏治疗、周周见面”的伙伴说没就没了。那是一位30多岁的女患者,去年秋天在近郊游玩,忍不住尝了一点螃蟹,回到酒店,地毯和沙发令她愈加不适,她曾致电王菁兰,王让其立刻去医院,她却嫌麻烦说没事,丈夫也以为她休息一会儿就好,便离开去招呼朋友,回房间才发现她已因哮喘发作而死亡。​

 

还有一次,一位年轻女患者感到气紧,患者6岁的儿子冲上楼来大喊,“王医生,我妈妈晕倒了!”王菁兰拿了肾上腺素针和氧气枕就冲下楼,在120来之前将她抢救回来。

 

中国的过敏性哮喘患病率是3.2%左右,并不算高,但中国却是哮喘死亡率最高的国家之一。何萍说,她需要学习应对最危险的时刻。

 

美国自传性书籍《过敏的人生》中主人翁桑德拉的母亲要求她随身携带一个长款钱包,里面装着肾上腺素笔及过敏药。

 

吴坤也有一个装药专用袋。闵岩则会特意买有大口袋的裤子,“药的优先级肯定在钱包前”。

 


追查过敏原

 

“追查过敏原,好比警察断案,”郭胤仕说,“等于是在几千几万个人里去区分好人还是坏人。”

 

目前国际上公认的过敏诊断方法有临床评估、血清IgE检查、皮肤特殊试验,以及较少使用的激发试验。

 

大多数患者可以通过这几个方法查到过敏原。比如一位养猫的餐馆老板,因老猫抓老鼠屡建奇功,格外欢喜,总抱着睡觉,却休克过几次,后查出是对猫毛过敏,从此把猫送人。

 

有的则是要靠分析。仁济医院上世纪70年代就开始研究变态反应,王菁兰记得那时有位小孩每到过年便哮喘发作,当时检测手段还不发达,她在反复追问推断之下,才判断出是对鸡毛过敏——孩子喜欢看人杀鸡,而当年都是过年才会杀鸡。一试果然。

 

郭胤仕印象最深的病例,是一位东北的小伙子,荨麻疹不断,每天涕泗横流。小伙子断掉一切传统观念里的“发物”,不吃海鲜、肉,每天只吃粥、面条,可症状依然。后来的检测结果显示,他对小麦过敏。

 

小伙子打死不信,“怎么可能?我是北方人,从小吃面长大的。什么都可能过敏,就是小麦不可能。”

 

在郭胤仕劝说下,他停吃小麦类食物1周,症状有所减轻,4周之后明显好转。反过来,再做激发试验,证实过敏确实由小麦引发。

 

“人的免疫系统在不断变化。有些人可能以前从不过敏,但碰到了比较大的应激,例如一场重病、一次重大打击、做手术或是女性生小孩,人的免疫系统会发生一次重塑。有些人,调整不过来,就会出现过敏。”郭胤仕解释。

 

也有人的过敏原始终难以找到。例如不同食物的配伍,单吃某一种都不过敏,放在一起吃就过敏了。

 

找到过敏原的好处是,可以有针对性地回避,或尝试脱敏治疗,即故意接触很小剂量的过敏原,逐步加大,使身体对过敏原“熟悉”、耐受,以减轻过敏反应。

 

只是,这是个漫长的过程。

 


“适者生存”?

 

一周前,闵岩向着漆黑的天空对电话那头吼了足足20分钟。

 

“应该是有生以来最厉害的一次争吵。”闵岩笑笑。他性格内敛、随和,不善争执。

 

起因是件小事。母亲带来一瓶眼药水,900元,很贵,需冷藏,当晚有冰箱的房间门已锁,便藏在柜子里,嘱闵岩第二天放冷藏,可闵岩第二天没见药水,也没在意,直到晚间父母询问后才发现未送冷藏。

 

当然,争吵升级更为重要的原因,其实是闵岩日益恶化的病情——他的眼睛出现白内障,同时,眼中的新生血管不断生长,逐渐长至角膜,且这种生长不可逆,后果很可能是失明。

 

闵岩的母亲刘晓蓉觉得“自己好像掉进一片巨大的湖水中,努力游,但是没有任何可以抓住的东西”。

 

“我有愧疚感。我甚至看到人家刚出生的孩子我都嫉妒。我的孩子,本来也是这样完好的,被我养坏了。”她想补偿,会每隔3、5分钟打闵岩的电话,嘱咐吃药或是吃水果。

 

闵岩不希望父母有愧疚感。“眼睛看不清,没关系,我可以打印放大。都不是问题。”事实上,这种呵护连同过敏一道,都在塑造他的人生和人格。

 

他迫切想有归属感。高中时发现生物老师也过敏,居然很开心。

 

他想表现得合群。小时候怕别人不跟自己玩,不顾父母叮嘱,和小朋友满场疯,晚上睡觉时开始喘,于是当父亲在床边前时偷偷慢吐气,父亲一走,再大口喘息;现在读大学了,他住6人寝室,睡下铺,男生串门不讲究,总一屁股坐床上,他不好意思讲,晚上灰尘一多便犯病。

 

他担心别人会嫌弃。皮疹发得厉害时,他干脆请假;要理发了,他总要等到头皮不过敏时才去;公交、地铁上,若是身边有空座却有人情愿站着时,他就会琢磨是不是他的原因;他有喜欢的女生,但怕她介意病情,所以从不主动约,能聊几句就开心很久。

 

他能理解那些叛逆的过敏孩子,因为父母的介入,有时会让自己的世界更为狭窄,所以冲突在所难免。

 

“我有时候会有点悲观。都说适者生存,不过敏的人才是工业化筛选下的产物吧。”闵岩说。 

 


“防过敏”的人生

 

在美国亚利桑那州斯诺弗莱克,有大约20个家庭共同组成一个“防过敏社区”——不接入电网,没有Wi-Fi,没有化妆品、乳液、香水、护发产品、芳香洗涤剂、织物柔顺剂。

 

最久的,在那里生活了近30年,过敏症状改善明显。

 

“办法也不是没有。我觉得我正在好起来。”闵岩最近有了一间单身宿舍。这是大学给予的优待。

 

他不再担心别人一屁股往他的床上坐。不过他依然会在中午回到6人寝室,睡觉才会去单人寝室。

 

他最近尝试了第一个疗程的脱敏治疗。虽然仅仅是针对尘螨,却似乎对其他过敏症状也有连锁反应。

 

而住院医师郑青的期待是,国家能够进一步放开过敏相关检测的窗口。

 

目前国家批准可以查的过敏原有30多种,而实际可以查出六七百种。如果一个人吃花生过敏,可以进一步精确到底是对花生的哪种成分过敏,过敏程度如何,可以吃1颗还是5颗?有仪器已经可以实现,但并未投入应用。

 

事实上,当这个“平行世界”日益为人所知的时候,“异样眼光”也正在逐渐减少。

 

闵岩并不知道,他的母亲刘晓蓉给记者读了一段她喜欢的话——“看起来这样的人(过敏者)根本不符合‘适者生存’的道理……但桑德拉不仅生存了下来,还过得很精彩……她学会如何在这个世界中游刃有余,避开潜伏的各种危险。”这是《过敏的人生》介绍语中的一段。

 

“我希望我儿子也能这样。”刘晓蓉说。 

 


(应受访者要求,文中患者及家属均为化名)

栏目主编:林环 文字编辑:林环 图片编辑:苏唯 编辑邮箱:eyes_lin@126.com
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