陶惊涛医生在德国亚琛地区一家医院的缓和医疗病房工作了5年多，后又从事居家缓和医疗工作近4年。 

以下是陶惊涛医生不久前在上海普陀区利群医院关于安宁疗护的交流发言，木子整理。

临终关怀，也称安宁疗护、缓和医疗、姑息治疗。我国的统一规范用词是安宁疗护，德国则称作缓和医疗。

德国的缓和医疗是20世纪80年代末提出来的。我所在的德国城市亚琛，离科隆大概70公里。亚琛附近的科隆地区和慕尼黑地区是德国首先提出缓和医疗的两个地区，它们也是德国缓和医疗和临终关怀工作做得比较好的两个地区。

怎样成为一名缓和医疗医生

先说一下怎样成为一名专业的缓和医疗医生。

在德国，所有的医生，无论是神经科、内科、外科，还是急诊科、麻醉科的医生，都有资格成为一名缓和医疗医生。也就是说，在德国，你想要成为一名缓和医疗医生，首要的条件是必须先成为一名专科医生。

一般来说，从医学院毕业以后，大概要经过五六年的时间，再通过专科医生考试，就可以成为一名专科医生。而要成为一名缓和医疗医生，还需要通过专门的培训，考试合格后，才能取得资格。

比如，我是一名内科专科医生，我参加了40个小时的缓和医疗基础课程和80个小时交流课程的培训，然后通过了缓和医疗医生资格考试，就成了一名缓和医疗医生。这个考试和专科医生的考试其实是类似的，考试合格后，由德国医学协会颁发证书。

德国是由各个联邦州组成的，所以州和州之间存在一定的差异，每个州的做法也不完全一样。总的来说，并不是每一家医院都有缓和医疗病房，也并不是每一个城市都有居家安宁疗护门诊系统。

缓和医疗和其他病区一样是独立的，你可以把它看作类似心内科或者呼吸科这样一个病区。

缓和医疗的病人有哪些

什么样的病人可以转到缓和医疗病房来呢？

在国内，来到安宁疗护病房的大多是肿瘤病人，而在德国的缓和医疗病房里，肿瘤病人只占60%，其余40%主要是心衰、肾衰、老慢支、老年痴呆以及渐冻症等疾病的晚期病人。还有一些是不能进行外科手术的病人，比如因血管性疾病导致需要截肢，但有些病人不愿意继续截肢了。所有这些病人都属于缓和医疗的范围。

缓和医疗的病人都是通过转诊来的。也就是说，病人已经在其他医生那里看过病，确诊是无法治愈的疾病，然后由这个医生——通常是家庭医生或专科医生——开出一个转诊单，把病人转到我们这里。

很多病人会签署一份意愿书。他会提前写清楚自己的治疗意愿，比如，在什么样的情况下放弃治疗，放弃的治疗主要包括使用呼吸机、心肺复苏等抢救、血透及体外营养支持。

我们一般会要求病人必须有一位可以委托的家属，并写一份委托书。这样的话，如果这个病人后期病重到了无法跟医生交流的时候，他就可以有一位家属作为委托人来和医生进行对话。病人家属并不需要为病人做决定，他只是代表了病人，因为这个病人一般会提前跟自己的家属交代清楚，自己哪些是想要做的，哪些是不想要做的。

对缓和医疗来说，很重要的一点是尊重病人的意愿，我们不违背任何病人的意愿。

在德国文化中，自己的事情都是自己做主，基本没有病人不知道自己生了严重的病，而需要家属来帮他作决定。有些病人虽然已经病入晚期，但他如果表示不想做缓和医疗，那他就不会被送到我们这里来。

我们一直强调的是，我们是为了减轻病人的痛苦，希望他们在人生最后的阶段能有一些生活质量。缓和医疗视死亡为生命中的一部分，我们提供医学和社会学方面的支持，为的是让病人获得宁静而安详的死亡。

有一个团队来治疗病人

在缓和医疗病房，我们是作为一个团队来治疗病人的。这个团队里，有医护人员、心理治疗师、康复医生、社会工作者和志愿者。

社会工作者主要是了解病人的情况，比如病人的家庭情况、出院的时候他能回家吗、需不需要帮他找养老院、与医疗保险公司的沟通有什么问题等等。他们会帮助病人填写各种各样的表格、申请补助等等。

志愿者主要是做一些他们力所能及的事情。比如，陪病人聊天，为病人读书，或者只是陪伴在病人身边。有的志愿者还会带宠物狗来，一般是安慰犬，因为有些病人喜欢狗。

心理治疗师。有些是专业的心理科医生或精神科医生，也可以是医生或者护士经过心理治疗培训、考取资格证书后，来进行心理治疗。

康复系统的团队。康复分三种。第一种类似于康复训练，帮助病人重新站起来。有的病人躺在床上不能动，需要帮助他定时动一下，否则他的肌肉可能会萎缩。第二种是语言治疗，对缓和医疗来说，主要是检查病人的吞咽功能以及进行吞咽训练。第三种是精细功能的恢复。原本主要是用于脑梗病人的恢复，比如给病人一个球转动，进行手部的精细活动的训练。现在也用于缓和医疗的康复训练。

我们的治疗团队每周开一次例会。每周二的下午，康复治疗、心理治疗、临终关怀病房的负责人都会一起来开会，把所有病人的情况说一遍。这样，临终关怀病房的负责人可以知道哪些病人比较紧急，需要预先安排临终关怀病床。临终关怀病床一直是满的，基本上处于排队的状态。因为临终关怀病房有点类似养老院，只有固定数量的床位。我们医院的缓和治疗病区有合作的临终关怀病房，临终关怀病房会为我们空出一定的床位。

需要特别指出的是，医院的缓和医疗病区并不一定是病人人生的最后一站。虽然其中有一部分病人走到了生命的尽头，但也有一部分病人经治疗好转后出院了，尽管这些好转可能只是暂时的。比如，有些病人在这里做疼痛治疗，疼痛治疗做完以后就可以回家了。缓和医疗病房的住院周期一般在2到3周左右。出院后，病人要么回家，要么是去养老院，要么就是去临终关怀病房。

德国的临终关怀病房什么样

在德国，临终关怀病房和医院是属于两个系统。

在医院里的缓和医疗病区，医生是常驻的。而临终关怀病房类似于养老院。临终关怀病房不同于养老院的地方在于，病人的预期存活时间为3到6个月，费用由保险和社会捐助支付，病人自己不需要付费。

我所在的亚琛一共有25万人口，其中有4家医院设有缓和医疗病区，每家医院有6到9张床位。此外，有3家临终关怀病房，每家设有11到14张床位。

临终关怀病房有专门的护士，护士是24小时在的。而医生不是常驻，由家庭医生或是缓和医疗医生上门服务。每个病人都有一位负责治疗的医生。

所有的缓和医疗病区以及临终关怀病房都是单人间，这样便于家属晚上也可以加一张床留宿在那里，而且家属是可以24小时陪护的。如果家里有猫有狗，也可以带到临终关怀病房，和病人待在一起，非常人性化。

临终关怀病房收治的病人，不一定是已经病入膏肓的。也就是说，我们预计他的生存期在3个月之内，他就可以去临终关怀病房。很多病人去的时候，还可以自己散步。所以，并不是一定要到死亡陪伴期才去临终关怀病房，之前就可以去。

德国的居家缓和医疗门诊系统

我之前在医院的缓和医疗病区工作了5年，后来又在居家缓和医疗门诊工作了近4年。

我所在的居家缓和医疗门诊是一家非盈利机构，整个亚琛目前只有我们一家。居家缓和医疗门诊和医院不同，它是完全另外一个系统，是一个24小时运营的门诊系统，主要服务对象是居家的缓和医疗病人。

首先，我们有一个办公室，接受所有病人的申请登记，可以打电话登记或者填表传真过来。可以是病人本人或者病人家属来登记，也可以是家庭医生或者其他专科医生来转诊。

所有的登记在电脑入库后，我们办公室有一位专门的负责人，我们叫她组织者，她原来是一名护士，她会根据每个病人的实际情况来进行分类，看病人的病情有多紧急，来区分一下轻重程度。然后，她会先安排比较紧急的病人进入我们居家缓和医疗系统。我们目前的病人数量大概是80位到100位。

组织者安排好了以后，就会通知医生第二天前往接收病人。第一次出诊的时候，组织者会和医生一起到病人家里去。医生会根据病人的情况开出医嘱。医嘱分两个部分，一部分是固定的，一部分是按需变动的。比如，以吗啡为例，医生会这样写：吗啡缓释胶囊10毫克，每12小时一次。中间疼痛的时候服用2滴2%吗啡，30分钟之内不可以重复，一天最多6次。然后，缓和医疗团队的护士就会每天上门。她们会事先跟病人沟通好，在病人希望的时间段来到病人家里家访。

护士去了以后，有一整套规定的程序，比如，她会问病人：你今天有疼痛吗？你有恶心吗？你有呕吐吗？然后看一下服用药物后病人的状况怎么样。如果他的状况比较好的话，护士交流一下就走了。如果状况不好的话，护士会直接打电话给医生。每个病人都有一个文件夹，首页上就有24小时可以拨打的应急电话，包括护士、负责医生和组织者的电话。

比如，那个护士直接给我打电话说，这个病人已经3天没有大便了，我们要不要用点药？我就可以马上告诉她应该怎么办。我们有长期合作的药房。那个护士可以马上打电话去药房订药，药房的电话也在文件夹的首页上。订完药以后，当天药房就会把药送到病人家里。然后，药房的工作人员会发邮件到我们办公室，办公室的人再把药方打印出来。我们每天都有一位医生到办公室去签字，需要签所有的药方单子。

整个城市有3家定点药房，分摊在3个区域。这样的好处是病人不需要再为一张处方奔波。而且，这3家药房知道我们经常需要哪些药，会常备这些药。我们还有一家合作的医疗器械单位，比如这个病人需要一张护理床，也可以打电话，护理床当天就可以送到，并组装好。

我们至少每天会有一个医生或者护士去看望这个病人。如果他的状况不好，有可能会去两次、三次甚至更多。一开始病人比较稳定的时候，他会用口服药。但到了后期，病人没有办法口服药物，有一部分病人需要静脉输液，这个就由护士来操作。还有一些病人需要埋特殊的皮下针。这个皮下针和静脉留置针类似，皮下针埋进去后，可以用7天到10天。

在缓和医疗方面，主要是疼痛治疗，所以吗啡使用比较多。到病人临死亡的时候，一般会非常烦躁，出现幻觉。统计学上说，病人去世前6到8个小时内，有超过80%的人需要用镇静药。当然，也有一部分很少的人是在睡着时安静地去世，但这样的人很少。所以，我们在最后的阶段，会给病人用一些镇静药。我们会用泵24小时进行输液。

凡是在家去世的病人，其实我们要照顾的不仅是病人，还有家属，因为家属24小时要看护病人。为了让家属休息得好一点，我们会加大病人晚上的镇静剂药量，这样做是为了全家都可以安心地睡个觉，以便第二天家属有精力继续护理病人。

根据病人的要求，如果病人说他不希望在家去世，或者他家里没有条件，比如他没有家属陪伴的话，我们是不可以24小时把病人一个人留在家里输液的。因此，我们会尽量帮他找临终关怀病床，如果实在找不到的话，也会找医院的其他病房，让他按照自己的意愿走完人生的最后一程。

病人在家里去世的话，一般会由家属陪伴，我们则提供支持。当病人开始烦躁不安或者出现幻觉，这是他慢慢进入死亡期的一个标志。另一个标志是肺部的湿啰音，我们称为死亡音。当出现这两个标志时，就意味着这个病人将走向生命的终点。这时我们会告诉家属，死亡随时都会降临。在濒死阶段，我们会停止进行体外营养支持，因为这个时候体外营养支持已经没有意义了，相反会加重身体的负担。

居家缓和医疗门诊的运营成本

居家缓和医疗门诊的医生大多数不是专职的，以兼职为主。有的医生为了照顾家庭，只能负责50%的岗位，有的医生是70%的职位。我们这个居家缓和医疗门诊一共有8个医生，约40个护士，需要照顾近100名居家的病人。费用虽然很昂贵，但都是由保险公司支付。

目前，不是德国所有的城市都有我们这样的居家缓和医疗门诊系统，因为确实运营成本很高。有些地方只有家庭医生。在德国，家庭医生也会上门看病人，但是这种家访和他去养老院看病人是一样的，一般每两个星期去一次。

此外，德国的居家缓和医疗门诊并不只是针对癌症晚期病人。有些肿瘤病人早期刚发现，需要做化疗或者放疗的时候，他就早早进入我们的门诊系统。比如，他当天去医院放疗或者化疗后回家了，整个化疗期间可能会有恶心、呕吐，有时候需要输液，或者短期内不能吃东西，需要体外营养支持，他都可以在家接受治疗。等他化疗结束后，症状消退，他就可以退出。

医疗费用怎么支付

医疗费用都是由保险公司支付的。但有一点不同的是，一般的疾病是按照病种付费。比如，阑尾炎开刀是固定的费用，按照病种由保险公司来支付费用。而缓和医疗和临终关怀病房的付费是按床日付费，也就是按天付费，而且费用一般是普通床位的1.5倍。因为这是团队服务，照顾的成本要高得多，病人和医生、护士的配比也不一样，全部是单人间。在德国，我是内科医生的话，一个医生管12张到14张病床的病人。而如果是缓和医疗病房的病人，一名医生管5张床的病人。护士和医生之间也有一个配比，护士在缓和医疗病房和临终关怀病房比普通病房里付出的时间更多。医生也一样，因为谈话非常重要，临终关怀病房里需要更多的病人谈话和家属谈话。

在费用方面，临终关怀病房有一个专门的账户，接受社会各界的捐助。如果没有社会捐助的话，临终关怀病房其实很难开展。虽然医疗保险支付了费用，但是远远不够，因为医疗保险支付的只是治疗这一部分的钱，主要包括病人的床位费和治疗费用。但是，临终关怀病房的病人有很多其他的治疗或付费项目，比如芳香治疗、音乐治疗，还有社会工作者的费用，这部分支出主要依靠捐赠。所以在德国，也有一些临终的病人在享受临终关怀的服务后，在遗嘱中提出捐钱。

我现在工作的居家缓和医疗门诊是一家非盈利机构，专门的财务机构会计算出我们需要多少病人才能维持这套体系的运转。去年，我们的居家缓和医疗门诊把盈利部分捐赠给了一家临终关怀机构。我们的财务状况是很透明的。