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留住记忆,与阿尔茨海默病赛跑:“我们把安眠药扔掉了,都吃了二三十年了”
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来源:上观新闻 作者:王海燕 2023-09-21 07:01
摘要:跑在阿尔茨海默病的前面。”

“画钟测试是国际上公认的一种快速检测阿尔茨海默病的方法。”剪爱公益负责人汤彬给记者展示手臂上的“迷失钟表”纹身贴。

这个月,德高申通联合剪爱公益在在地铁徐家汇站举办“迷失钟表展”,展示了5个来自混沌时空的毫无章法的手绘时钟。

汤彬手上纹的就是其中一个,这是一位重症患者,她犹豫不决无法落笔,最后画的时针歪斜、数字错乱。在被歪曲的时间缝隙中,可以看到一个阿尔茨海默病老人眼中的世界——他们的时间逻辑不再有序,晨昏与年月不再清晰,家人面容逐渐模糊,记忆渐渐迷失在时间里。

“从开始发现认知障碍,到真正确诊,其间大概有5年甚至20年不等的时间。临床前期阶段表现没那么明显,也很隐蔽,但恰恰这个期间是可以干预的。”汤彬说。

2013年开始,上海剪爱公益发展中心在沪发起“记忆的守望者”项目,组建了一支由医师、社工师、康复师、心理咨询师和健康管理师等跨学科的专业志愿服务团队,扎根社区,先后深入全市200多个社区为55岁以上的社区长者开展脑健康科普、风险筛查与评估等志愿服务,可谓十年磨一剑。

 从一招鲜到轻症干预

汤彬与认知症的结缘,缘于外婆。

外婆得病后,最明显症状是变得恐惧和不停地想做事。当时家里人不知道该怎么办,后来我看了一档介绍阿尔茨海默病的节目,患者通常会出现十多种症状,我外婆好几个都对得上,原来她得的是阿尔茨海默病

汤彬发现自己根本不了解外婆,来问了大舅才知道,外婆这些反应与早年经历相关。抗战时期,几个抗日战士躲在她家,被敌人发现后当场杀害,血淋淋的场景一直留在老人记忆中。至于不停地干活,则是因为早年抢收农作物所留下的创伤。

外婆1999年去世。十几年过去,汤彬发现,养老院的护理水平依然没有提高。也许是因为这个遗憾,汤彬一头扎进了阿尔茨海默病的研究中。2013年4月,汤彬在普陀区注册了上海剪爱公益发展中心,主要致力于包括阿尔茨海默病在内的认知症的预防与照护支持。

“剪爱”最初教老人们剪纸,风靡200多个社区,可谓“一招鲜吃遍天”。在一次志愿交流活动中,周克纯老师为“剪爱”把脉,帮他们梳理出认知症三级预防体系。他们开始沉下心来,从剪纸活动升维到认知症专业服务。

最初三年,“剪爱”锁定了最难的群体,即确诊后的家庭。“我们在全市找5000个确诊老人,就可以领一套防走失设备。但是这个项目烂尾了,很多人根本拿不出诊断报告。有人觉得不解,老人症状都这么明显了,还去医院测什么,最后还有三分之一的设备没有发出去。”

他们开始意识到,患病老人需要专业照护机构的支持和照护,公益组织能够提供的照护条件有限。随后,“剪爱”开始调整方向,瞄向轻度认知障碍这个群体。

与阿尔茨海默病赛跑

汤彬在纸上画出几个重要的节点。40岁开始,就可能出现“主观认知下降”症状,即“SCD”阶段,到了60岁,是轻度认知障碍的高发期,即“MCI”阶段,再往后就是确诊,从早期、中期、直到晚期。临床上阿尔茨海默从轻度到重度进展平均需要6-7年,而从轻度认知障碍“MCI”平均每年15%的人会发展为认知症。

 “并非所有的认知症都不可逆,通过多因素生活方式的专业干预,轻度认知障碍可以缓解,甚至能逆转。我们就是要把握轻度认知障碍这一防治的黄金窗口期,及时诊断干预,可极大延缓疾病进展。” 汤彬说。

剪爱活动现场

这在国际上有先例可循。一种是芬兰模式。2009年芬兰做了早期干预的模型,实验组有4000多人,他们从认知训练、饮食、运动、情绪调节,以及慢病日常管理这5个维度进行干预,结果发现,75%以上的人病情逆转。一种是日本模式,日本从2011年做的另一个大样本研究,从认知运动这个单维度进行干预管理,效果也很好,确诊轻度认知障碍的老人中46%三年内都没有发展为认知症。

 “‘剪爱’走的是芬兰模式。”汤彬觉得,尽管日本模式比大样本研究的综合成本要低得多,但借鉴性不强,权衡之下,他们选择了综合干预模式。

2017年,“剪爱”把试点放到长寿社区,做了一个认知症干预的三年管理计划,第一小组选了12位轻度认知障碍者,从五个维度进行干预:项目为期12周,共24天,每天早上8点到下午4点,2天全天候课程,5天在家里锻炼,帮助他们全方位养成健康的生活习惯。

项目一推出,就不少居民来咨询“这个病能预防吗,真的能逆转吗”。有人看到“剪爱”的宣传后,跑过来告诉汤彬,“这个项目真好,但是来晚了,我老公昨晚刚刚确诊,要是早点就好了”。

在与认知症相关的12大风险因素中,酗酒抽烟是可改变风险因素之一,需要进行干预管理。第一组里有三位“老烟枪”,知道抽烟风险大,60多岁的老男人宣称要集体戒烟。谁烟瘾犯了,就被其他人拉着去做运动,三个人相互监督,相互鼓劲,看谁变化最大,谁能坚持到底。后来三人都戒了烟,恢复得很好。

剪爱公益活动现场

还有一对老夫妻,老太太曾是一位医生,老先生确诊阿尔茨海默病后,老太太没有请保姆,而是自己来照顾先生,5年之后,她也有了轻度认障。她来“剪爱”的时候,把先生也拖过来。大家活动时,老先生默默地坐在一边。有一天,有人抛给老先生一个握力器,发现他手上的劲比在场所有人的都大,老先生打乒乓球的动作也很敏捷。“他过去就是运动健将呀,打球没人打得过他,做俯卧撑,也没有人做过他。”老太太发现,以前他就是呆坐在那里,不说话,现在感觉整个人都激活了,和大家一起打球、包饺子。老先生的变化,让太太觉得很欣慰,她自己的状态也在一天天好起来,来“剪爱”参加活动更有积极性了。

 “我们是亲眼看着他们一点点好起来,老人千万不能关在家里,‘剪爱’就是给他们提供一个机会和理由,从家里走出来,去结识更多人,去养成更健康的生活方式。”汤彬说。

走出家门,养成良好运动习惯。

而这注定是一条艰难的路。每一步都是从01的跨越,全是难啃的骨头,但是效果也在一点点出来。几年的积累,汤彬已颇有心得,“做预防干预,不要贴标签,不能把他们抽离出普通人群,而是让他们融入社区。”

这从名称上就可以看出变化。一开始,项目组叫“干预中心”,后来叫“激活中心”,现在则是“健康生活方式中心”。

2019年第一组试验结束,除了一位老人效果不明显,所有的人都通过了测试,回到正常值,这是一个非常棒的结果。第二小组做完,四位老人兴奋得跑过来跟汤彬说,“我们的安眠药扔掉了,都吃了二三十年了”。

9月初,“剪爱”在环球港发起一场复刻的“忘不了餐厅”公益活动,呼吁关爱认知症家庭,餐厅服务生都是由这些老人担任。媒体记者还采访了小组成员。采访结束后,老冯跑过来跟汤彬笑着说,“今天我可是加了半个小时的班了”。“你听明白了吗,老冯这是在开玩笑,我听了特别高兴,他都听得懂。”汤彬说。

2020年,因为疫情,大家还在犹豫年夜饭到底搞不搞。最后集体决定要庆祝一下。那一晚,大家带着儿孙一起来庆祝,每个人都带一盘菜、或一瓶酒,80平方米的屋子挤了七八十个人,一屋子欢声笑语。

统计显示,近七成的认知症人士未能及时筛查发现疾病的悄然发生、没有经过医院专业的诊断、没有得到科学的治疗与护理,最终让病情发展到难以控制。一位轻度认知障碍老人在日记里吐露:“我感觉我的树叶快掉光了,风雨带走了他们,树枝再也抓不住他们。”

 “看了这段话,难免会伤感,但是如果预防干预得好,他们的病情是可以控制的。”汤彬希望有更多的干预小组能够进入社区,“我们就是赶在黄金窗口时期留住他们的记忆,跑在阿尔茨海默病的前面。”

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