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十年前,他在沪治疗11个月;十年后,这位骨肿瘤患儿回到故地鼓励小病友
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来源:上观新闻 作者:黄杨子 2023-06-01 17:35
摘要:有的孩子喊腿疼,老人给他贴膏药,反而加重病情,发现肿瘤时就已经比较晚了。

“十年前,我曾以小患者的身份在这里接受骨肿瘤治疗。从没想过,十年后的今天我能以一名正常人的身份回到生命的‘二次起点’,和大家分享我的治疗故事。感谢市一医院骨肿瘤团队给予我‘重生’的机会。”

6月1日,在上海市第一人民医院骨科中心—骨肿瘤科成立十周年暨病友分享会上,数十位曾在此就诊的患儿回到故地,分享治疗经历,为正在接受治疗的小病友打气鼓劲。

小朋是市一骨肿瘤科成立后的第一批小病患之一。骨肿瘤科的医护至今仍然记得这个白白胖胖、活泼爱笑的孩子。2013年,他曾因左股骨远端肿瘤在市一医院骨肿瘤科接受切除手术。如今,已经23岁的小朋不仅正常读完了高校,还顺利拿到了驾照,生活平安顺遂。

“我们是2012年8月发现孩子患病的。当时觉得他走路有点歪歪扭扭,就带他去当地医院检查了一下,医生怀疑是骨肿瘤。”小朋的母亲告诉记者,“后来我们又去了省立医院进行病理检查,确定了是这个病,医院推荐我们赶紧到上海来找专家治疗。”

经多方推荐,小朋一家找到了时任市一医院骨肿瘤科主任蔡郑东的团队。蔡郑东在详细了解病情后,为小朋制定了完善的综合治疗方案。考虑到当时小朋还处于生长发育期,手术团队在切除左股骨远端肿瘤及周围骨组织时,尽可能为其保留了骨骺,使其仍具有生长功能。

化疗加上手术,让小朋一家在上海度过了11个月的时间,市一医院骨肿瘤病房里温馨而又生机勃勃的氛围给他们留下了深刻印象。虽然这里的患儿是不幸的,但医生、护士对他们极具人文关怀,尽可能地消除患儿的“病耻感”。小朋本身性格开朗不怯生,病房的医生护士们都很喜欢和他聊天。

骨肿瘤发病率低,患者人数相对比较少,因此全国专注于骨肿瘤诊疗的团队屈指可数。2013年,市一医院骨肿瘤科成立,并在十年间成为全国最主要的骨与软组织肿瘤及疑难骨病诊治中心之一,年均接诊患者5000余人次。市一医院骨科临床医学中心副主任、骨肿瘤科(北)主任孙伟说,在市一医院骨肿瘤科,外地患者占90%以上,他们中很多来自农村地区或者经济欠发达地区,不少留守儿童生病没有及时去医院检查。“有的孩子喊腿疼,老人给他贴膏药,反而加重病情,发现肿瘤时就已经比较晚了。骨肿瘤患儿家庭大多面临着巨大的经济压力。爸爸妈妈在病床旁边守着孩子,孩子吃好的,爸爸妈妈就吃方便面,作为医生,我们见了会很心酸。”

为了缓解患儿家庭的经济压力,市一医院骨肿瘤科还与上海宋庆龄基金会合作建立了公济骨癌基金。自2016年至今,已累计资助了53个骨肿瘤患儿家庭。今天的分享会现场,曾接受过资助的傅家兄妹涛涛和欣欣共同为上海宋庆龄基金会副秘书长朱亚萍献上了花束。

在骨科病房,极少会有亲兄妹都得上骨肉瘤的情况。2021年国庆期间,哥哥涛涛因为腿疼,跟着已确诊骨肉瘤的妹妹欣欣来到市一医院骨肿瘤科进行穿刺活检。不幸的是,哥哥最终也被确诊为骨肉瘤,这让原已揭不开锅的傅家愈发雪上加霜。骨肿瘤科团队在得知傅家兄妹的情况后,在制定个性化肿瘤切除及重建方案的同时,也为其申请了公济骨癌基金。市一医院骨科学科带头人蔡郑东坦言,“尽管公益基金支持力度有限,但总算是可以给患者家庭一些帮助和鼓励。”

“砥砺十年,我们希望这支朝气蓬勃而又温柔奋进的团队,将继续以医者的使命和责任,守护住骨肿瘤病房里的每一位患儿。”市一医院党委书记秦净说。

栏目主编:顾泳
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