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如何帮助一个聋人看病
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来源:上观新闻 作者:侍佳妮 2022-12-06 16:41
摘要:东方医院开办助聋门诊十年以来,共有超过一万人次的聋人受益。

上海市东方医院门诊三楼,喧闹的环境中,一个无声角落格外安静。一群聋人坐在长椅上,舞动双手,用手语交谈,身穿蓝色马甲的志愿者围绕着他们。

每周五下午,相似的场景在这里“循环播放”。作为上海乃至全国首创的助聋服务,东方医院“无声有爱”助聋门诊运行已有十年,如今不少医院门诊都复制推广了该模式。不过,记者实地体验才发现,帮助聋人看病,其实并不轻松。

帮助聋人融入普通门诊

东方医院助聋门诊并非为聋人单独开设门诊,而是通过增设医务社工、助聋志愿者、手语翻译等角色,帮助聋人完成普通人自行完成的挂号、候诊等流程,融入普通门诊,与普通人共享相同的医疗资源,获得无障碍的就医体验。

首次来东方医院就诊的聋人,先由助聋志愿者陪同挂号,再由手语翻译陪同看诊,最后再由助聋志愿者陪同处理取药等后续事宜。而一些已经熟悉流程的老病人,只需要手语翻译帮忙和医护沟通。

助聋门诊候诊区 侍佳妮摄

手语翻译是一个关键角色,负责陪伴聋人前往各个科室,在聋人和医护之间架起一座沟通桥梁。十年来,边海芳一直为东方医院助聋门诊担任手语翻译。

边海芳领着一位前来就诊的聋人,记者跟随他们穿过蜿蜒的走廊。和一般大型综合医院一样,东方医院门诊大楼地形比较复杂,如果不熟悉地形,又不能开口问路,确实很难找到目的地。

“你的症状,一是胃胀,二是胃痛,已经一个星期了,对吗?”一个简单的问题,边海芳用手语和聋人患者确认了三次。医生每问诊一句,边海芳都要反复用手语询问聋人患者,得到确认无误的答复后才会说给医生听。因为这些关键症状,会影响医生对病情的诊断。为了让聋人更清晰地理解,边海芳的手语动作非常夸张、形象,可谓“手舞足蹈”。

为一个聋人问诊,所消耗的时间是寻常情况的数倍,不过东方医院的医护习以为常,非常耐心。医生完成问诊后,一位聋人患者双手竖起大拇指伸到医生面前,两个大拇指反复弯曲颤动。医生不解地看向边海芳,边海芳解释:“她说谢谢你。”这位年轻女医生腼腆地笑了:“都是我应该做的。”

助聋门诊改变聋人生活

“十年前我是上海市聋人协会的副主席,同时也是浦东新区政协委员。”上海市聋人协会主席洪泽回忆,当时她听取聋人呼声,提交了一份有关聋人看病难、医患沟通不畅,建议医院开设助聋门诊的提案,得到了东方医院的积极响应。

2012年5月,“全国助残日”期间,东方医院在门诊大厅举办首次助聋义诊,没料到赶来现场的聋人患者远超预约数量。东方医院看到聋人就医的迫切需求,产生了迎难而上的想法:能否把“一次”变成“常态”,长期帮助聋人解决看病难问题?

2012年9月11日,全国首家“无声有爱”助聋门诊在东方医院正式挂牌成立,得到了各方面的大力支持。十年来,每到周五下午,东方医院本部的各个诊区都会在醒目位置摆上绿色“助聋门诊日”标识,每位手语翻译和志愿者会佩戴好胸牌,而前来就诊的聋人在登记之后,会拿到一张专属的绿色“笑脸”标识。

记者发现,来到助聋门诊求医的聋人,几乎都没有家属陪同,或者家属也是聋人。受时代限制,很多上了年纪的聋人没有接受过良好教育,听不见声音、说不出话又看不懂文字,让他们更难与外界交流。

一位中老年男性聋人要看牙科,因为牙科医生忙,边海芳请他稍等片刻,自己先带其他聋人看诊。十分钟后,当记者跟着边海芳回到牙科候诊区时,却四处找不到他。问了一圈,一位候诊的普通患者说:“他刚刚出去了。”

“坏了,他肯定去找我了。”边海芳拔腿就跑,焦急地寻找这名聋人,幸好在助聋门诊等候区找到了他。

类似事情在助聋门诊十分寻常。社工解释,这是因为即使独处几分钟,聋人也会感到紧张。如果有人试图和他们说话,他们更会手足无措,油然而生的不安全感可能会促使他们默默离开。

随后,记者跟着边海芳回到助聋门诊,进行短暂的采访。当六个聋人围着记者,手语打得飞快,而边海芳来不及翻译时,记者忽然感受到了聋人在有声世界里的孤立无援——被扑面而来的信息流淹没,而你无力去理解。身处聋人群体之中,只要边海芳短暂离开接个电话,记者也变得很紧张,不自觉地看向边海芳身处的方向。

记者问:“没有助聋门诊的时候,你们怎么看病?”

得到的回答是:尽量不看病。

聋人普遍不被外界理解,他们会逐渐封闭自己,不想和外界沟通,养成了小病拖、大病扛的习惯,容易错过最佳治疗时机。”边海芳说,“如果不能及时看病,很多聋人‘走’得更早。”

拖到不得不去看病的时候,不少聋人又会因沟通不畅,更容易被误诊。年近七旬的钱佩芳与丈夫都是聋人。她曾患有胆结石,疼痛难忍,苦于自身文化程度不高,无法清晰书写出症状。钱佩芳的姑娘,也就是她丈夫的妹妹掌握简单手语,但因事务繁忙不能陪同钱佩芳看病,于是钱佩芳通过手语向姑娘表达自己的病痛,由姑娘写在纸上。

钱佩芳就带着这张薄纸开启了无声的看病旅程。没想到,服用医生开具的药物之后,她的病情不仅没有得到有效缓解,反倒伤了胃。而钱佩芳甚至无法得知,到底是哪个环节的沟通出了问题?

后来钱佩芳得知东方医院开展助聋门诊,于是前来求医。在手语翻译的陪同下,医生对钱佩芳进行了详细的问诊和检查,终于厘清病情,并为她预约了微创手术。手术当天,边海芳的哥哥(也是助聋门诊手语翻译)全程陪同。

“有助聋门诊的感觉怎么样?”钱佩芳大拇指一翘,连连点头。受访的聋人患者们普遍认同,助聋门诊可以帮助他们提高生活质量、延长寿命。

助聋门诊历史照片 东方医院供图

十年走来并非一帆风顺

东方医院开办助聋门诊十年以来,共有超过一万人次的聋人受益,2600人次助聋志愿者参与服务。除了上海本地的聋人外,周边城市甚至北京、深圳等地的聋人也赶来就诊。一路走来,助聋门诊其实克服了不少困难。

首先是普通患者的不理解。由于助聋门诊只在周五下午开设,为了提高助聋效率,东方医院安排聋人患者享受优先就诊服务,在助聋志愿者带领下到达相应科室后,只需要等待三个号即可就医。聋人外观看不出残疾,从普通患者视角来看,很容易误以为聋人“插队”, 加上聋人沟通不便,会引发普通患者不满。“一开始好多病人和我们吵架。他们觉得,我也是病人,为什么让别人先看病?”医务社工沈宜君说。

记者在采访时目睹了这样的场景:一位年轻男士正在诊室门口候诊,只见手语翻译和几名助聋志愿者簇拥着一位聋人走进诊室,他瞬间懵了,面露不悦。身穿蓝色马甲的助聋志愿者见状,立即向他解释:“这位患者是聋人,我们每周五下午开设助聋门诊,帮助看病不方便的聋人……”听了一番诚恳解释后,年轻男子表示理解。助聋门诊早期引发了个别患者投诉,助聋志愿者及时对普通患者做好解释和安抚工作后,这种现象就销声匿迹了。

同时,东方医院社工部在医院内部积极宣传,让各个科室的医生护士都知道周五下午有助聋门诊,还举办手语沙龙,让医护人员更加了解聋人群体。久而久之,东方医院门诊医护不仅对聋人患者的到来习以为常,还会主动帮忙照顾聋人患者。

手语沙龙历史照片 东方医院供图

助聋门诊服务聋人患者的工作细节,也需要一点点打磨。曾经有一位俞老伯在就诊过程中不小心与助聋志愿者走散,俞老伯听不见,传统“呼喊”找人的方法行不通,他也没有留下联系电话,助聋志愿者花了很大的工夫才在茫茫人海中找到俞老伯。经过多次磨合,东方医院社工部设计出一款绿色笑脸胸牌,别在聋人患者衣服上,这样助聋志愿者和医护可以一眼辨识出聋人患者。

另外,在医院里拍CT、做磁共振,必须由专业技师审核签字,需要一到两个工作日。但聋人门诊只有周五才有,因此社工部和检查检验部门沟通,尽量给聋人当天出报告,当天就能进行后续诊疗,以免聋人患者干等一周。

与有声语言相比,手语的词汇量和精准度有限,限制了聋人的表达范围。而医学恰恰需要更精准的表达。“比如说,痛有好几种,是触电感、钝痛还是刺痛,对医生来说是截然不同的症状,可是聋人只会‘说’痛。”医务社工彭雁楠介绍,助聋门诊的手语翻译在服务过程中长期学习,了解各种医学知识,再想尽办法用手语表达给聋人患者,帮助医生更确切判断。这需要沉下心来,积累相当的经验。

助聋服务历史照片 东方医院供图

助聋门诊也需更多助力

边海芳的父母是聋人,所以她和姐姐哥哥从小自然学会了手语。十年前,边海芳的姐姐在市残联工作,东方医院刚刚开办助聋门诊需要手语翻译,姐姐就拉她来做志愿者。原本她想偶尔来帮忙,“久而久之就有一种责任感,感到聋人需要我,所以我每周五下午都过来,雷打不动,不知不觉坚持了十年。”

此后,边氏三兄妹成为东方医院助聋门诊手语翻译“主力军”。后来姐姐出国定居,哥哥和边海芳也年岁渐长——年纪最小的边海芳今年已然58岁。经过半天高强度陪诊,边海芳明显走不动了。等他们无法胜任手语翻译岗位时,谁来延续这份工作呢?

技术发展某种程度上可以弥补人才的短缺。如今在助聋门诊,一些医生身旁摆放了线上智能翻译设备,聋人的现场手语实时被翻译出来,传递给医生。此外,由于非助聋门诊日就诊的聋人以及住院聋人患者数量明显增加,社工部改良助聋门诊传统服务方式,尝试开展线上+线下的服务模式。

然而,聋人因为自身缺憾和环境不够友好,有时会有猜忌、焦虑、急躁等负面情绪。且不少老年聋人教育程度水平参差不齐,缺乏各方面知识,状态不尽如人意。这让他们更信任熟人,更依赖一对一的手语翻译服务。再者,作为一种自然形成的语言,手语和有声语言一样存在方言,老年人和年轻人打的手语也会有差别,更增加了通过科技手段进行准确沟通的难度,人的作用依然无可取代。

“为什么我们的助聋门诊这么受欢迎?因为我们很稳定,和聋人群体建立了感情纽带。”医务社工沈宜君认为,基于聋人的心理特征,助聋服务的稳定性显得格外重要。因此,她呼吁政府帮聋人搭建线上、线下平台,招募一批职业化的手语翻译,形成专业助聋组织与医院对接,让更多聋人从中获益。

助聋服务历史照片 东方医院供图

十年接待一万多人次的聋人就诊,对于一家医院来说实属不易,但相对于上海整个聋人群体而言,也许只是杯水车薪。令人欣慰的是,除了“第一个吃螃蟹”的东方医院外,目前上海助聋门诊已形成多点开花局面,龙华医院、华东医院、普陀区人民医院等九家医院也陆续开设助聋门诊。市聋协主席洪泽介绍,市聋协为了复制和推广东方医院助聋门诊模式,储备手语翻译人才,举办了多场医疗知识手语翻译人员专题培训,并为更多助聋门诊推荐了有爱心且专业的手语翻译。

但是,这些工作远远还没有满足聋人平等就医的需求。“有从青浦、奉贤、松江,甚至崇明大老远过来的聋人患者,乘车三四个小时才能找到一家有助聋门诊的医院。”洪泽希望,上海16个区都能有医院开设助聋门诊,这样聋人可以就近看病。

聋人就医难背后

在助聋门诊现场,一位中年患者引起了记者的注意。她身穿鲜艳灿烂、绘有盛放花朵的明黄色上衣,配色颇似梵高名画《向日葵》,神色大方自信。

她名叫吕向阳,3岁耳聋,但妈妈从小培养她的说话能力,坚持让她念普通学校。老师安排她坐在第一排,她依靠读唇语和看老师的板书艰难学习,“上课很慢很慢”。得益于家庭和学校的不懈培养,她识字、会说上海话、能读唇语,这让她更容易接受新鲜事物和科技进步,能较好融入社会生活。

“可是同学看不起我,叫我哑巴,我很难过。”因被同学嘲笑,吕向阳不得已转到特殊学校完成高中学业。2000年,她在云台路遭遇严重的交通事故,被救护车送到东方医院,伤势严重,身体多处出血,医护全力抢救,挽回了她的生命。她主动卷起裤脚给记者看,脚踝上至今仍留有明显的疤痕。彼时东方医院还没有助聋服务,是母亲担任她的手语翻译。

可是母亲年岁渐长,很难一直陪伴吕向阳就医。亲身体验到聋人就医难问题,吕向阳曾多次写文章呼吁建立聋人医院。当浦东新区残联主席告诉她东方医院新开了助聋门诊时,她连忙赶来看看,十年来,她已经习惯了有点小毛病就来助聋门诊就医。“医生护士对我们很尊重,完全不会歧视我们,都很热情,面带笑容。”吕向阳笑道。她有时也会来助聋门诊做志愿者,帮助其他聋人就医。

医务社工彭雁楠认为,助聋门诊的核心是“创造一个有安全感的环境”。在这里,聋人患者不会感到被歧视、被孤立、被忽略,也不会感到他们给别人、给社会添了麻烦,只需要顺理成章地走流程就医,成为社会的平凡一分子。

从这个角度来看,助聋门诊是一种有益的尝试,通过建立稳定的机制,营造友好的环境,让聋人从封闭的内心世界中走出来,从聋人群体小圈子中走出来,帮助他们享受普通人所能享受到的便捷生活。不过,目前全社会对聋人以及其他残障人士的保障,还谈不上完善。

“现在的通信工具和沟通服务都非常方便,但是聋人在家,敲门声听不见,快递电话接不了,水电煤等应急修理电话打不了,生活还是很困难。”洪泽认为,就医不便只是聋人生活不易的环节之一,社区事务、法律事务、就业、教育、文化、体育、娱乐等等方面,聋人都处于一种不利的地位。例如,聋人出门乘公交、地铁,找车站都要费很大的劲,上了公交、地铁后,又可能因为滚动字幕不够及时,坐过站耽误时间。精神层面的歧视也依然存在,“像‘聋子’‘哑巴’,这些含有歧视意味的称谓时常在日常生活中出现。”

洪泽希望媒体多宣传对残障人士的文明称谓,呼吁城市设计要充分考虑到残障人士的需求,尽可能为聋人和其他残障人士打造无障碍环境,并关注他们的就业问题。“这不单是城市的温度,更是社会的良心。”洪泽说。

栏目主编:顾泳
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