门铃一响，张云的第一反应是戴帽子。

因为有一次她忘记戴，一位邻居掉头就跑，还跟人说“张云太可怕了”。那次，她把门一关，泪立刻流出，只想死。

家住上海的张云是乳腺癌术后患者，经过20多次放疗、化疗，头发全部掉光。她是慢病患者的一员。

中国明确诊断的慢病患者超过2.6亿人。国外有研究显示，慢疾病患者中有30%-40%有不同程度的厌世绝望感，而正常人中仅有4%。

每个人都或多或少与疾病共存。当疾病难以用现有医疗技术治愈，必须长期共存，该选择怎样的心态与疾病相处？人们习惯于说战胜疾病、与命运抗争，却很少学习——如何与疾病共存。

我采访了沪上17户慢病家庭，范围从不那么令人恐惧的荨麻疹、高血压、肾病，到可能危及生命的天疱疮（皮肤病的一种），再覆盖到极为影响生活的“渐冻症”、癌症。

他们有的已经找到和解的方式，有的依然在追寻。

张云在讲述心路历程。 王潇 摄

执念：“拼命想找回完好的自己”

老于（化名）在雨天又去了那条路，想看看是否能再遇到一只蜗牛。

终于找到一只大的蜗牛，他小心捧起，送至河边。后退几步，跪下，拜了拜才走。

这是老于的心结。他患荨麻疹3年了。

他始终认为自己的病缘于口舌之欲。他曾在这条路看到一只大蜗牛，当时逮回家焗了吃。

随后，他开始吃某些食物就发病。初期治疗稍一好转，他又忍不住嘴。

老于是生意人，应酬多。酒桌上朋友点了好菜，他说自己过敏，朋友都劝，吃一点怕什么？他馋，也忍不住，为了吃，不就是忍受皮疹？值。

到最后他吃几乎所有食物都会引发反应。能不引发病的，只有青菜豆腐。他遍寻各处名医，从皮肤科到风湿免疫科，得到的答复都是不能根治，只能控制，需长期服药；他又找独门偏方，放生蜗牛就是一高人指点。

这种执念，杜懿杰在临床上见到很多。

“有太多病以目前医疗手段是无法真正治愈的，必须长期共存。但他们却无法接受疾病的存在，拼命想找回完好的自己。这种执念，有时候反而对疾病不利。”杜懿杰是华山医院中西医结合科副主任医师，公益医疗项目“慢病相对时空”的具体操作者。

更多的案例，或许远不及老于故事之惊人，却更为常见。

老严（化名）性格洒脱，刚退休的年纪，却发生中风。从半边身子瘫痪到能够扶墙行走，他恢复出奇得快，令医生赞许，但此后止步不前。医生们觉得以他的病情恢复到现状已是万幸，他却始终想回到能走能跑的从前。他尝试了各类康复医院，如今已产生抑郁情绪。

伟（化名）是40岁的大学教师，因长期讲课导致咽炎，试了很多药都没有效果。医生告诉他，要学会分散注意力，他却始终不能接受这种一辈子跟随的“异物感”，为此失眠、焦虑。

“相对时空”的名字，是中西医结合科主任董竞成取的。

“和一位漂亮姑娘在公园长椅上坐一小时，觉得只过了一分钟；紧挨着火炉坐一分钟，却觉得过了一小时”——爱因斯坦对相对论的解释，让他想到，慢病患者在积极的状态下和在煎熬状态下度过同样时间的感受是完全不同的。他们想为慢病患者营造一种，与他（她）长期置身的抑郁、恐惧等负性心理环境不同的，和谐、温暖、健康、快乐、积极向上的时间和空间。

“得病是一个清零的过程。”杜懿杰说。在他们的项目里，慢病患者都以病龄计年龄，1岁、2岁……

这位心思细腻的女医生，曾在手术室外和等待病理结果的病人聊天，探究在那等待“宣判”的半小时，病人在想些什么；她也试图去探寻当遭遇重创时，人们的大脑皮层在做什么。

尽管目前这个项目4/5的学员都是癌症患者，但杜懿杰不想止步于此。她希望涉猎更多的慢病人群，帮助他们与疾病共处。

值得一提的是，在这个项目里，所有的患者都不叫“患者”，而称为“学员”。

目光：“从疾病走出的第一关”

在进入杜懿杰的课堂之前，张云从来没有用过镜子。

她会把曾经放包里的小化妆镜，假装无意地扔到桌底。丈夫清扫屋子时，就捡起来收好。

洗手池上的镜子，丈夫原本想拆了，她不让——你刷牙怎么办？我不看就是了。

张云自嘲是“少奶奶”。7年前，她左侧乳房连同腋窝下13个淋巴被清扫。好在如今她的指标都正常，是“慢病相对时空”的班长。

“你知道从疾病走出来的第一关是什么？就是别人异样的目光。”张云说。

在皮肤科门诊，我遇到娟（化名），所患疾病叫“天疱疮”，一种需要长期服用激素的皮肤病。她说，单位的人捂着鼻子直截了当问，“你这病会不会传染？”病后，丈夫与她离婚，她独自抚养14岁的儿子。

80后阿理（化名），被诊断后的第一反应，“不是生命有没有危险，而是这样下去，我会不会变了样子……”60岁老徐（化名），全身长满大的水泡，他说：“其他不怕，最怕死的时候没有尊严。”

华山医院皮肤科主任医师骆肖群在初诊时，有一半时间花在如何让患者接受长期带病生存的现实。“有很多疾病，科学远远解释不了原因。人的经验是有限的。”

杜懿杰做过一个游戏，请学员们谈谈自己的残缺。

没几个人肯讲。还是班长张云带头。

张云就开玩笑分享怎么做出假乳房。买义乳太贵，她的方法是用保鲜袋装水。有人于是讲了在地铁上被挤破的尴尬。还有人建议缝棉布包，张云就提醒这容易偏离位置。她有次在公交车上，看到一个人的右边“乳房”跑到锁骨，于是拉拉对方衣服的前襟，“我和你一样的。你那个东西跑到上面去了”。对方起初目光很凶，她赶紧再次强调“我和你一样的”，对方的神情才柔和了。

在张云看来，来自外界的目光并不仅仅是惊异，有时候还有过分的小心翼翼。

杜懿杰认为，如何直面疾病、直面打击，是一个家庭共同需要面对的。隐瞒、逃避，都不利于与疾病的真正和解。

“合格”：是和解，而非“不得不接受”　　

“难道不是所有的病都是这样一个过程？到最后，你不得不接受。”张云一开始这样想。

但杜懿杰认为，真正和解与“不得不接受”，是两个概念。真正的和解是正视疾病，正视缺陷，以积极态度想清楚自己面对的问题，为以后的生活做好打算。

从这个程度上讲，老吴算是“合格的患者”。

上海人老吴2008年遭遇车祸，被撞出去几十米，除了骨折倒是没有生命危险。只是从2010年起，他的一只手动不了。辗转求医，老吴知道了病名——ALS（肌萎缩性侧索硬化，俗称“渐冻症”），而后从医生那里得知“不会好的”，心情跌落到谷底。

但老吴从“疾病是缓慢的”这个特点中又找到一丝幸运感。“至少，一两天死不了。”他甚至给自己划定了一个槛，“活到70岁就够本”。

他每天照样做家务，用能动的一只手做早饭，直到有一天锅子掉在地上——他两只手都不行了。

老吴意识到，之后很可能就是两只脚，然后全身，于是开启了“老吴看世界”的探险计划。

他找来一件大马甲，5个大口袋，前面上下左右4个，后面还有1个。出门前家人帮他把两手插在口袋，出了门，谁也不知他是病人。他肩膀无力，背包有时从两边滑下，他就让家人把两根背带别在衣服上。

他早上先去菜场买菜，选好后，让小贩在他口袋里拿钱、找钱。最初有的小贩不理他，以为他耍花样，后来熟了，都习惯“自助”，还帮老吴把菜包好，塞进马甲口袋。

下午，老吴就开始“旅游”。3年间，他几乎用脚步丈量了深圳（他的女儿在深圳生活）。老吴看世界的办法是坐地铁或公交，当他决定今天探一条线路时，便在每个地铁站下来看一看，周围角落转一转，有时候发现，啊！这里我曾经来过。累了，就返回；第二天，继续。

老吴喜欢喝咖啡，还喜欢请别人喝。他常去一家喜饼店，坐上两三个小时，聊聊天。聊得来的，他就叫卖咖啡的小弟，买3杯，自己、客人、小弟各一杯。

老吴好吃肉。有次路过一家西餐店，看到人家吃牛排，他馋，也点了一块，请店家切好，然后不用手，嘴巴凑到盘子上，一口一口啃掉。旁边的一对男女，“长得像明星”，走过来轻声问他要不要帮忙，他说不用，但心里很暖。

南方有过年派红包的习惯，他也要发，20元塞一个，装了10个，走到菜市场上就叫，“发红包啦，在我口袋，一个一个来，不许多拿啊！”常帮他开门的门卫，他也记得给。

老吴在公共场所不太愿意用呼吸机，“怕难看”，妻子就带一把伞，老吴要吸氧的时候给他遮一遮；老吴腿还能走的时候，妻子带他出去旅游，十人一桌，他总不肯在别人面前被喂饭，要么就是喂他一口后吃得好快。

老吴也不爱求人。他摔得最重的一次，是尝试去开一扇铁门，保安并没有留意到他需要帮助，他就用脚去踢，结果失去平衡，倒在地上晕过去。好在只是骨折，在床上躺了8个月。

从那以后，老吴不得不寻求帮助。他有几位熟悉的餐馆老板，到时间就去请人家帮忙上厕所。

老吴也有低落的时候，尤其是这两年不能独立行走了，每当妻子外出，他有时一天无人说话，很孤独。

“那就要学会分散注意力！”老吴说。他爱炒股票，虽然亏了不少。以前用手指，手不能动了，就用嘴咬着筷子来点键盘，或者用嘴唇，再后来用脚趾头；他还是沪剧迷，之前下载了好多沪剧刻成光盘，最近有一天想听一出沪剧，可是不记得叫什么名字，妻子帮忙将十几张盘一张张拿来听，终于找到，他开心地跟唱了一下午；他还听广播，是资深听友，请阿姨帮忙打热线，有一次好不容易拨进去，他戴着呼吸机吐词不清，对方听不清他在说什么，最后只好作罢。

从去年起，老吴必须卧床了。妻子给他床头绑了个ipad。他可以随时看视频，最喜欢看旅游纪录片。女儿家的客厅有个摄像机，他也可以随时打开，看看两个小外孙女在做什么。

老吴今年72岁，过了他自己设置的槛。他对人生总体是满意的，“我做过工会主席、商场经理、行政厂长，管过100多号人。我出过国，有两个可爱的外孙女。我的遗体以后愿意捐献，希望医生们研究一下，或许我用不到的新药，后来得病的人能够用上。”

最近老吴几次有窒息感，依赖呼吸机的时间越来越长。“有那么一瞬间，我安慰自己，过去就过去了，或许就是解脱。但我又怕死。这个世界这么可爱，我不可能再来了。”

爱：疾病教会我的事

著名的自传式长篇纪实小说《相约星期二》，主人翁是年逾七旬的美国社会心理学教授莫里，罹患ALS，他和学生约在每周二聊人生感悟。

那本书里，教授莫里问学生：“我为什么还要去关心别人呢？难道我自己没在受罪？”

这是一个尖锐的问题。莫里自己回答——

我当然在受罪，但给予他人，能使我感到自己还活着。汽车和房子不能给你这种感觉，镜子里照出的模样也不能给你这种感觉，只有当我奉献出了时间，当我使那些悲伤的人重又露出笑颜，我才感到我仍像以前一样健康。

张云和朱常青都对这段话感同身受。　　

朱常青在不少媒体人的眼中，曾是斗士。

她在2002年创办渐冻人的第一个网站。最初的想法是从医学入手，推动研究发展，最终克服疾病。在谁都不了解疾病，医生也仅是提供“尝试性的治疗方向”时，她就愿意尝试，坚持每天爬山锻炼。

十多年过去，她的工作重心除了关注药物，更关注病友们的生活质量；为后来者做心理疏导，教他们如何接纳疾病，活出人生的价值和精彩。“恐惧来自于未知。当你知道未来会发生什么，就可以提前做好人生规划，列出愿望，一项项完成；做预先的防范，预备下一个阶段的来临。”

和生活讲和，就是一次次地努力达到平衡。朱常青说，接纳的过程，“需要打气，也需要出气”。　

她的一位小病友小冯（化名），考出了日语一级，当上日语翻译。

张云最初曾因为洗澡落泪，“因为手抬不起来，所以不能自己完成。你就不得不求助别人，丧失了独立性”。

后来她却和丈夫打趣说：我们那个年代，肩挨着肩，就算肉麻了；现在还一起洗澡，这辈子都没这么潇洒。

她的丈夫，从未说过一句“我喜欢你”“我爱你”之类的情话，但她进手术室那天，他说：“我不能没有你。”

“这句话对我来说，就等同于‘我爱你’。”张云说。　　

与疾病和解，是将无法消除的疾病视为生活的一部分。正如莫里所言，“人生最重要的是学会如何施爱于人，并去接受爱”。

张云正在做力所能及的事，做班长，开导其他学员。

她对病友们说：“我只要帮助一次，我就高兴。小杜老师说了，高兴了，免疫力就提高。你们说，我是不是赚了？”

病友笑她：“美不死你！”

杜懿杰认为，张云从无法走出家门，到忘记自己是病人，再到领悟人生意义，这是一个值得被喝彩的人生。

这也是一个与疾病和解的完整过程。

疾病是只寄居蟹。“我当它是朋友、亲戚。”张云和病友们分享，“它来了，就好好招待它；它提什么要求，我就尽量满足（做检查、看医生）；它要吃什么，我就请它吃（买药）；它走了，我就和它再见。”

这当然并非易事。

今年年初，张云被送进抢救室。她被查出甲状腺问题。医生说，可能不是好东西。但目前评定的级别没有达到手术标准。

“又一次重大打击。那种恐惧，好像回到从前。”张云说。

“之前经历了很长时间好不容易做的心理建设，哗的一下，全部倒掉重来。”杜懿杰苦笑，“不过，又有什么关系呢？从头再来好了。”

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