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赴美治疗罕见癌症10年,作家师永刚写下40万字求生亲历记
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来源:上观新闻 作者:施晨露 2022-07-28 13:19
摘要:医学面对的,是实实在在的肉身苦难,世情伦理,永远充满希望也永远充满遗憾。

“癌症病人的人生,就像是一场艰难的马拉松,因为终点看上去遥遥无期。”2012年的一次例行体检中,作家师永刚被查出罹患肾上腺皮质癌。这是一种年发病率为百万分之一的罕见病,无论是医生还是病人,对这一疾病都相对陌生。

10年后,师永刚的长篇非虚构作品《无国界病人》在《收获》长篇专号2022年夏卷首发,并由人民文学出版社出版,这是他跨国治疗癌症10年的亲历手记。

这10年间,师永刚经历了2次手术、5次复发转移、4次急诊、6次放疗和3次新药的临床试验。一路跌跌撞撞走来,他说,生老病死,这四种人生的重要关节,唯有“病”,也许是唯一我们可以与之搏斗、周旋的。他一度抗拒写下这本书,揭开自己癌症病人的身份,但治疗的经验或许能给其他病人帮助,促使他最终下决心写下这段历程。

生病是一段误入的歧途,治疗是怀揣信念的跋涉。师永刚艰辛跋涉终获“重生”的经验中,既有信念的传递,也有治疗经验和成功案例的分享。出版方表示,推出这本看病求医的亲历记,希望仍在泥泞中跋涉的人,能从中获取一些必要的信念和一些实用的方法。

要战胜疾病,首先要学会战胜情绪

“罹患癌症某种程度上是一个判决,它天然地让你与正常的世界拉开了距离,尤其是癌症,这是一个身份,也是一个处境,同时也是你自卑的开始。我忍受不了同情,也忍受不了人们的关心。我开始变得软弱,甚至焦虑。疾病不但会改变身体,也会改变你的思想。”师永刚曾任《凤凰周刊》总编辑,出版有《宋美龄画传》《切格瓦拉画传》《蒋介石自述》等数十部畅销书,长篇小说《最后的骑兵》《西北望》被改编为电视剧,在央视播出。确诊罕见癌症后,他一度的想法是“消失”和“隐藏”。

库伯勒·罗丝模型曾描述过中晚期癌症患者在心理上会经历的五个阶段:首先是“否认:不可能会是这样”;其次是“愤怒:这不公平,怎么能这样对我”;第三是“讨价还价:让我看到我孩子毕业就好了,再给我几年时间,我什么都愿意做”;第四是“沮丧:我太难过了,何必还要在乎什么呢?”最后是“接受:一切都会好起来的”。这看起来似乎是在跟一个有想法、有行动的生命体在谈判。事实上,疾病没有大脑、没有计划、没有自由意志;它们既没有美德,也不存在恶意。人所能做的,仅仅是尽可能充分了解它,并赢取战胜它的时间。

《无国界病人》清晰地记录了面对疾病及各种治疗状况时,身为病人的作者所产生的一连串情绪起伏。师永刚用内敛的文字,作出了极为简短的描述,往往只有十几个字而已。因为他清楚知道,情绪不可能解决任何问题,相反,还极有可能影响治疗。在与癌症的斗争中,可以说是分秒必争,每一个关键时刻,都需要理智参与判断并做出选择。而情绪往往会影响客观判断,所以,要战胜疾病,首先要学会的就是战胜情绪。

治疗癌症需要处理好的5个关键

剔除最开始的惊慌无措后,师永刚迅速展开了关于疾病的探知和学习,他搜集各种资料,咨询各路专家,比较各种治疗方案,并立刻付诸行动。无论在国内还是远赴美国,他在见医生之前,总是会为这难得的当面沟通做好充分准备,并准备询问医生的“问题汇总表”。


师永刚

在书中,他通过自己经历的分享,梳理出治疗癌症过程中需要处理好的5大关键问题。第一是咨询,一定要全面及时,尤其是一些前沿信息,它会帮助你判断治疗方案的利弊得失。第二是选对医院和医生,不同医院和医生针对某一类疾病,会在经验和医疗条件上有一定差异,越是精准了解这些信息,越是可以得到迅速而有效的医治。第三是要做好充分的预案,每一次治疗,都要多给自己储备一些方案备用。癌症治疗的情况非常复杂,师永刚在书里专门讲到同一种病、同一个医生、同一种药物在不同个体间会产生不一样的结果。第四就是调整好身心状态,用持久战的心态面对癌症的治疗,永远要保持足够的耐心和一个不错的身体机能,以抵御每一次治疗的消耗。第五就是做好资金的预算和管理。看病治疗不仅是时间精力的大量投入,也许它首先呈现的就是金钱物质的投入。

也许,每一个遭遇了重大挫折的人,都会诘问,为什么自己会遭此一劫?师永刚在书中也曾不断追问,他不明白自己天天游泳、健身,并且一向自恃身体强健,怎么会忽然间得上这么一个罕见疾病?于是,他一边忙乱地展开求医问诊,一边开始检视自己过往的生活。其实,仔细回想,一切也不是突如其来,早有预警。长期的超负荷工作,疲惫、乏力以及严重的失眠和颈椎不适,已经困扰了师永刚的生活很久,但他并没有给予足够重视。

在经过第一次手术治疗后,他选择去云南的西双版纳休假。正是在这段彻底远离了繁重工作的日子里,他更深刻意识到之前的生活方式是有很大问题的。这个忽然间被按下了生活暂停键的时刻,人生隆起了一个显著的分水岭。师永刚说,“疾病是人身体里的警钟。也是隐藏在我们一生中的死神。它们似乎永远沉睡着,只有时钟的嘀嗒声像我们的脉搏,提醒着我。”

为病友提供一个参考或指南

当疾病是一个名词的时候,人们对于它的了解仅限于医学领域。但当它作为动词显身于每一个具体个体身上时,它借由改变人体极其微小的一点点,而改变了一个人生活的全部。桑塔格在《疾病的隐喻》中写道,癌症不仅是生物学意义上的疾病,更是一种巨大的、社会和政治范畴的疾病,一种充满惩罚意味的疾病。

“4年前,动笔写这本书的时候,一度非常纠结,难过,不敢正视那个写在医生电子病历里的自己的病情以及治疗期间的惊心动魄。我的一个朋友知道了我试图记录这段生活的想法,警告我:一旦这本书出版,你将要在公众或读者中,被赋予一种符号:癌症病人。不论你是否治愈。而且你将会迎接同情、或者虚饰的赞美。我就在这种犹疑中反复。写写停停,写了数万字,就搁置了。”促使师永刚改变的是两件事:一次是就诊后,医生对他的病历很感兴趣,希望能复印一份,对治疗国内的病人有借鉴作用。这是师永刚第一次发现,自己的治疗,也许对别人有参考价值。一个月后,他接到一个电话,一个广西的病人,才十八岁,同样身患肾上腺皮质癌,但已肝转、肺转,失去了手术指征。2周后,这位年轻的病友就失联了。“癌症病人一旦确诊,其实就陷入了泥沼。没有现成的指南,也没有现成的医生,告诉你应当如何办,如何治疗,如何去找到那个可能治好自己肿瘤的医院、医生与药物。我第一次后悔,没有把自己的经历写下来,提供给他。也许,他会看到这本书,也许,他会找到自救的方法。生病对每个人来说,都是一次学习或自救的过程。有的人失败了,有的人则从别人的经验中,找到了方法。”

在多年治疗观察,师永刚发现,先生生病,太太全程陪护的多,太太生病,先生全程照料的少;老人生病,女儿陪同照顾的多,儿子则少。这里面折射出的社会身份、性别和工作分工的差异中,也许还有更多让人深思的东西。他在书中提醒照顾病人的家属,要冷静,要快乐,要自我顾惜,“你的快乐与健康是病人活下去的希望”;他还提示病人:切记不要用生病要挟家人。

“医学面对的,是实实在在的肉身苦难,世情伦理。血水里浸泡苦水里来去,永远充满希望也永远充满遗憾。”师永刚说,“也许我应当为自己做一个记录,写完这本如何赴美治疗癌症的书,以及我在MD安德森癌症中心治疗癌症的8年3000天的经历,为国内的癌症患者、患者家属、医生提供一本指南,或者参考。这是我写这本书的初衷。”

图片来源:《收获》 人民文学出版社
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