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走路不稳、视物模糊,警惕这种“美女病”
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来源:上观新闻 作者:陈俊珺 2022-06-11 07:31
摘要:诊断难、治疗难的罕见病。

杰奎琳·杜普蕾是世界知名的大提琴家,28岁时却因为一种神秘的疾病突然无法登台演奏。

钢琴家爱丽丝·纱良·奥特是活跃于世界舞台的青年钢琴家,曾来中国演出,备受观众喜爱。她30多岁时也患上了同一种疾病——多发性硬化。

由于好发于年轻女性,多发性硬化有“美女病”之称。

症状五花八门,容易误诊

多发性硬化是一种中枢神经系统慢性炎性脱髓鞘性疾病。从发病率来看,多发性硬化无疑是一种罕见病。但由于其致残性,且好发于人生最黄金的年龄阶段,这一疾病近年来受到越来越多人的关注。

多发性硬化的“多发”,表现为空间的多发与时间的多发。

空间的多发,是指这种疾病会累及中枢神经系统的多个部位,包括大脑、小脑、脑干、脊髓等。由此导致的症状也复杂多变,比如走路不稳、视物模糊、眩晕、肢体麻木等。研究发现,步行功能障碍是大多数多发性硬化患者最早的症状。

时间的多发,是指大部分患者会经历从复发到缓解,再复发的病程。两次发病之间,病情会处于相对比较稳定的状态。  

“上述这些特点导致多发性硬化的诊断非常困难,很多患者容易走错门诊。比如当出现视物模糊、视力下降时,很多人会先去看眼科。”天津医科大学总医院神经内科主任医师杨春生教授指出。

确诊多发性硬化是一个较为复杂的过程,需要神经科医生结合病人的临床病史,加上抽血化验、核磁共振、穿刺等多种诊断结果来进行判断。

虽然罕见,但不孤单

多发性硬化如果得不到及时有效的治疗,最终可能导致失明、残疾、丧失自理能力。

尽管是一种致残性很高的疾病,但多发性硬化患者只要尽早确诊,规范治疗,定期随访,及时调整药物,也能正常生活。“如果治疗得当,有些病人也能和普通人一样工作、结婚、生子。” 北京协和医院神经科主任医师徐雁教授说。

多发性硬化的治疗分为四个部分,一是急性期的治疗,重在恢复缺损的神经功能。二是预防疾病进展的治疗。三是对症治疗,也就是缓解症状。四是康复训练,也包括心理支持等。

很多患者都背负着沉重的心理负担,心理支持对他们而言不可或缺。在前不久的“世界多发性硬化日”里,一场感人的医患公益脱口秀在线上举行。

在这场由北京病痛挑战公益基金会发起,渤健公益支持的“中国首届脱髓鞘疾病医患公益脱口秀”上 ,两位医生和五位多发性硬化病友在线上倾情讲述了自己的故事,分别展现医者的仁心仁术以及病人们面对疾病的勇气与信念。

徐雁教授用一段诙谐的脱口秀讲述了自己多年来与多发性硬化患者结缘的故事。她说:“感谢这场别样的脱口秀将医生和患者连接在一起,共创一个表达自我、传递关爱的舞台,并以这种别样的方式提高社会公众对于罕见病的认知。罕见,并不孤单,也希望越来越多的患者永不言弃,积极规范化的治疗,重返美好生活。”

杨春生教授说:“帮助患者获得规范化的治疗从而回归正常的生活,是我们共同的责任与期望。如今医生们的‘工具箱’越来越丰富,我希望更多患者能卸下心中沉重的负担和精神压力,保持乐观的心态,与我们一起战胜疾病。”

栏目主编:许莺 题图来源:上观题图 图片编辑:雍凯
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