有这样一群女性，她们看起来与常人无异。每到夜幕降临，内心深处却充满着纠结与恐惧。于是，她们把内心深处的小秘密向“树洞”倾诉。这个“树洞”，就是中国首条罕见病心理热线。日前，一部名为《多彩明天，起步今朝》的微电影，道出了她们向“树洞”倾诉的部分心声。

片中三个女性的担心害怕源于一种共同的罕见病——多发性硬化。作为一种以中枢神经系统炎性脱髓鞘病变为主要特点的免疫介导性疾病，该病是目前全球最常见的青壮年致残性神经系统疾病之一。

患了病最怕失业

2020年12月，由中国罕见病联盟发布的《2020中国多发性硬化患者综合社会调查报告》（以下简称“报告”）显示，处于辍学或失业状态的患者中，近90%是由该疾病导致的。因此，患病的她最担心：“我不敢告诉同事和领导，我害怕他们知道了，我有一天可能会失业。”

影片中，天津医科大学总医院神经内科主任医师杨春生教授提醒道：“当你出现和片中一样的早期症状，比如视力模糊、视野的缺损、肢体的无力麻木，或者持续性的疲劳、共济失调等症状的时候，要及早就医。”

多发性硬化是急性发作期和缓解期交替出现的，当处于急性期的时候一定要及时治疗、控制病情，快速度过急性期。之后缓解期的治疗也不容忽视，疾病修正治疗是国内外治疗指南及专家共识一致推荐的标准治疗，是目前主流疗法，有助于减少和减轻复发的频率和严重程度。

然而，参与《报告》调查的患者中，由于缺乏疗效或存在副作用，三分之一的患者终止了疾病修正治疗。可以看出，尽管以往已有部分可选择的临床治疗方案，但许多患者依然面临残疾进展的风险，急需新的药物进一步控制病情。

“有一天不能行走了怎么办”

步行能力障碍是多发性硬化疾病的一个关键不良特征，高达85%的患者将步行障碍视为他们的初始症状。但是，我国临床长期缺乏成人患者步行功能改善的药物。

所以，她们会担心：“曾经我认为没什么能够阻止我……而现在，我害怕有一天甚至连最基本的行走能力也会丧失。”

复旦大学附属华山医院神经内科主任董强教授解释：“在所有多发性硬化患者的症状中，步行障碍对患者的日常生活质量影响最为严重。不但限制他们的工作能力，还会影响患者的心理健康，对个人和家庭造成严重的精神和经济负担。”

最新的好消息是，多发性硬化的治疗有望进入新时代，特别是出现步行障碍的多发性硬化患者有望得到更好的治疗。

想要孩子却又害怕孩子被遗传

多发性硬化好发于20-40岁的中青年，且女性的患病率约是男性的2倍，这种疾病又称为“美女病”。多发性硬化患者如果不及时治疗，随着时间的推移，患者会出现多次复发，残疾不断进展，预期寿命比健康人群平均缩短7年-14年。所以女性患者在生育期时，常常面临妊娠的担忧和犹豫：“害怕孩子会遗传这个病，也害怕因为怀孕，要停药会耽误治疗，万一疾病加重了呢？”

对此，复旦大学附属华山医院神经内科副主任医师全超教授解释说：“多发性硬化并不是一种‘遗传性疾病’，只是患上多发性硬化有一点遗传易感性。多发性硬化患者的宝宝通常是健康的，而且是正常的。”

《报告》显示：83%的患者有不同程度的心理问题。因此，今年2月，北京病痛挑战公益基金会为包括多发性硬化症患者在内的脱髓鞘疾病患者群体发起的“鞘动未来”项目，开启中国第一条罕见病心理热线400-002-0229。

接听热线的心理咨询师认为，患者在拨打热线前，可能会有这样或那样的担忧和不知所措；拨打热线后，担心会少一些，释然会多一些。但他们还是建议患者，在面对疾病困扰时，可以一边寻找心理咨询师进行心理疏导，调整好心态；一边前往正规医院寻求专业医生的帮助，选择合适的药物组合对症治疗。

正如四川大学华西医院神经内科主任医师周红雨教授在影片中所期待的：“我们希望有更多的多发性硬化药物进入医保，让更多的患者从个体化治疗中获益，让更多的患者能过上高品质的生活。”