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上海这位爷爷患阿尔兹海默症10年,成了“抖音网红”?背后有这般“不寻常”
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来源:上观新闻 作者:刘雪妍 2021-03-02 17:06
摘要:爱的最高境界,是经得起平淡的流年。

80岁的老人里,孙志雄是很帅的那个,衣服总是整整齐齐,头发理得一丝不苟,走路虽然慢,但拄着拐杖也很精神。

他家住松江,在小区里散步时,遇到个年纪差不多的老太太,就冲人家笑:“你真漂亮,我爱你。”妻子李中玲赶紧上前解释:他有阿尔兹海默症。对方却笑得很开心,说是一辈子从没听过这样的话。

有时去超市,有年轻人看到孙志雄,兴冲冲地跑来求合影,听到他说“你真漂亮”,还会高兴地抱抱他,回应一句“老爷子,我是你的忠实粉丝”。孙志雄不懂这是什么意思,他也不知道,自己在抖音平台上有30万粉丝,被大家叫做“网红爷爷”。

患病9年,孙志雄忘了家里的地址,忘了吃饭和如厕,甚至不知道自己是谁。“你真漂亮,我好喜欢你,我爱你”成了他的口头禅,也是他向世界表达善意的方式。

可爱爷爷

孙晓雄有一条置顶视频,没什么修饰,就是父母从年轻到老年的照片一张张滑过,岁月长河和浪漫阳光在《在此刻》悠扬的调子里流淌。他配文:“我的爸爸妈妈是同班同学,15岁就相识,如今80岁了,平平淡淡的一生。爸爸生病后,妈妈无微不至、寸步不离地照顾。”获赞20多万。

拍视频记录爸爸的日常生活,始于偶然,有一次孙晓雄和父亲在小区里散步,老爷子兴致来了,唱了一段评弹,中气十足,边走边摆胳膊。孙晓雄拍了视频上传抖音,一下子有了十几万点赞。

一个得了阿尔兹海默症的老人,居然这么可爱有趣,被打动的网友们留言、私信孙晓雄,想持续关注爷爷的生活。孙晓雄迄今发布了两千多条视频:父亲跟他争夺雪糕、跟小孩子互动、经常蹦出来的无厘头对话……都是最普通的生活场景。

关心和联系很快顺着网线而来。有粉丝从崇明、浦东赶来,只为看老爷子一眼;有人说爷爷的笑容和笑话,治愈了忧郁很久的自己;也有人后悔,当初没有如此细致地照顾父母,如今子欲养亲不待……很多人都从孙晓雄的视频中获得了启发和力量。

有次他们在家附近的小店吃馄饨,偶遇一位老人,老人说自己的妻子刚过世,一直很伤感,从孙志雄夫妇的视频中,获得了很多安慰。

孙晓雄带着父亲在小区遛弯

有留言说家里老人行为反常,孙晓雄劝对方赶紧去医院就诊,早期干预。还有病友家属问他怎样能让病人的状态和孙爷爷一样好、应该吃什么药。他耐心回复:每个人吃的药都不一样,一定要去检查、听医生的。他还把父亲的就诊过程写成长文,发给有需要的人。

有位粉丝的妈妈也是阿尔兹海默症,他看了孙晓雄的视频后,学着孙晓雄经常跟妈妈说话,并拍成视频,也收获了很多关注。孙晓雄鼓励他说,这样做很好,能让更多人知道如何跟这些老人相处。

原本只是想记录下父亲的生活,留个念想,但自己家的生活给别人带来了这么多正向影响,孙晓雄拍摄更有动力了。

李中玲平时也喜欢看网友的留言,看到大家都喜欢老伴,她很高兴:“虽然他有病,但我给他弄得干干净净的,大家把他当宝,就是给他最后的尊严。”

生活错位

视频里一家人的嘻嘻哈哈是常态,但疾病带来的苦与痛也从未消散。

2011年,一个再普通不过的春日午后,李中玲在家和同学商讨做手工需要的材料,突然,街坊们的叫喊声从石库门的楼梯下传来,原来是孙志雄晕倒了,大伙儿手忙脚乱地把他抬上车,一进医院,就上了手术台。孙晓雄从济南匆忙赶回来时,手术还没结束。

突发脑溢血,6小时手术,孙志雄的后脑勺留下了3/4个碗大的凹痕,万幸手术很成功,他也恢复得不错。可家人发现,老爷子记性变差了,不认识家门、叫不准家人的名字;精神也有些反常,一个人自言自语,还对别人胡言乱语。家人以为是手术后遗症,带他到三甲医院配药,还到处找民间偏方,相信他会慢慢好起来。

两年后,孙志雄因脑梗再次手术。术后,他的行为反常情况加重了。医生判断,上次手术后不久,孙志雄可能就患上了阿尔兹海默症,也就是常说的老年痴呆症。

“按时服药,多加陪伴,珍惜最后的时光。”医生的话像是一纸判决,全家都猝不及防,孙晓雄和姐姐妹妹抱头痛哭。他看遍了医学杂志和相关研究,还是很难接受阿尔兹海默症不可逆的事实。因为孙志雄的病,全家人的生活都错位了。

李中玲最常说的就是“你看他是不是和正常人一样”。旁边的日历上,详细记录着老伴吃药的剂量

李中玲更想不通,在很长的时间里,看到孙志雄一个人安安静静坐着,她就觉得“他不像是病人,一点都没有生病的样子”。但刚恍惚一下,一句“我要大便”,就把她拉回了现实,往往话音还没落,就闻到了臭味。

孙志雄生病时71岁,李中玲70岁。丈夫的病进展很快,很快生活就无法自理,吃饭、穿衣、吃药、洗澡、大小便都要靠她照顾。因为大小便失禁,李中玲一遍遍给他换裤子,最多时一天换了5条。

出门在外更为尴尬,孙志雄说要大小便,就一刻也等不了。附近如果没有公厕,她就需要找到一个有树或车遮住的地方。有次外出买菜,已经进了小区,还有几百米到家,孙志雄开口说要大便,李中玲说,马上到家了,坚持一下,我们走快点,但孙志雄坚持不了,进电梯时带着一身异味,同乘人的不悦只能由李中玲承担。

患病初期,全家人最担心孙志雄的走失。他家原来在平凉路通北路附近,热爱马拉松的孙志雄,习惯每天早晨从家里跑到杨浦公园,再到虹口公园,回到家就绕了一个三角形,有时他还会再去惠民公园跑五六十圈。虽然记忆受损,但他身体很好,走路时脚底生风,常常悄无声息溜出家门。

李中玲为此吃尽了苦头,她的双腿长期患有关节病,本来就走不快,每次寻找丈夫都异常艰难。为防止他走失,儿女给他买了GPS定位器,戴在手上,也做了“身份卡”给他挂在脖子上、装在口袋里,但常会被孙志雄丢掉。

走失、找回、再走失,这样的事情发生了太多次,李中玲不得不限制他的行动,白天,用椅子堵住门口的走廊,在上面放一排手摇铃,只要听到动静,就能跟上。因为怕他晚上溜出去,李中玲睡觉时也用布条绑住两个人的手,孙志雄起夜,她就跟着醒了。后来,她患上了失眠症。

不能病,不敢病

孙志雄患病后,李中玲也病了。她比刚退休时胖了不少,因为大多时候围着丈夫转,不怎么出门,也缺乏锻炼。此前身体一直很健康的她,“三高”都有了,还得了两次脑梗,每天大把大把吃药。

几年前,李中玲在家突发脑梗,一阵眩晕后,摔倒在床边。她不敢动,喊孙志雄把手机拿给她,可他拿来了电视遥控器和空调遥控器,无论怎么说,他都听不懂手机,就像一堵厚厚的墙,给不了任何有效反馈。她只能自己慢慢爬过去,打了120,要是再晚一点,后果不堪设想。

“那一刻,真的很绝望。”这堵“墙”仿佛堵住了余生的所有可能。

李中玲有个要好的女同学,从武汉水利电力学院毕业后留在了武汉,一儿一女都是高知,分别定居美国和法国。

有一天,同学的丈夫给李中玲打电话,“我感觉自己要撑不下去了”,说完崩溃大哭。她这才知道,同学得了和孙志雄一样的病,整日大小便失禁,儿女不在身边,他们请了保姆,还是心力交瘁。因为整宿失眠,黑夜对他而言就是梦魇,他发来照片,已经攒下了210片安定,崩溃时总有轻生的想法。听他哭,李中玲也跟着哭,但还是为他打气。

那段时间,李中玲也沉浸在不开心里,她得了抑郁症,也想过自杀,她很委屈:“我是个女同志,也需要丈夫的呵护和心疼,他现在都不能跟我交流。”她爱美,头发白了会仔细地染黑,可困在这种情绪里,她也顾不上这些了。

刚退休的时候,李中玲的生活非常丰富,她是老年大学的优秀学生,剪纸、中国结、麦秆画、叶片画、布艺画都很在行,剪纸作品还在区里获奖,经常被拿去展出。孙志雄的羽绒服破了,她把自己之前用线勾的圣诞树补在上面。

“我做出来的东西,他都是第一个欣赏,我需要什么材料,他也会陪我到城隍庙去买,退休生活很幸福的。”李中玲从架子上拿出自己的作品,小猴子剪纸的每根毛都纤毫毕现,中国结上的小鞋子也勾得精致。丈夫生病后,她再也没有做过,没有精力,身体也吃不消了。

她最怕生病,她觉得自己没有权利生病。

前段时间,她双脚一直肿胀,因为放心不下老伴,一直拖到影响走路了,才叫儿子陪自己去医院。一路上都在叮嘱儿媳,别忘了看着老伴喝水吃药,大小便也要提醒。检查结果出来,李中玲得的是肾炎,再严重,就可能发展为肾衰竭。

知道结果,她的第一反应是,不能住院,住院的话老伴怎么办?虽然儿女都很孝顺,儿子就住在隔壁。但照顾老伴,还是自己最顺手,那些生活中的细节,早已刻进了她的血液里。

父母爱情

孙志雄和李中玲是中学同学,15岁相识。两人最早的一张合影,是中考结束后,去漕河泾附近溜冰时拍的,也没说是恋爱,他们就自然而然在一起了。

“你看他年轻的时候是不是还挺帅的?”李中玲指着那张黑白照:孙志雄坐在石头上,穿着白衬衫,面容俊朗;李中玲站在他身后,左手搭在他肩上,白衬衫扎在短裤里,带着一份飒爽。

李中玲打小就喜欢拍照,她也很细心,收拾了一柜子全家的照片,厚厚的三四十本,按时间排好序,每张都做好了标签。有的老照片边缘有些破损,她就把人物裁下来,找个背景图拼贴上去,一点也不输现在小年轻做的手账。

“1956年,苏联军舰首次造访上海,我代表上海少年儿童去吴淞口迎接,穿着新裙子。”“1960年,初中毕业,这是我们青梅竹马的第一曲。”“1962年,在杭州度蜜月,虽然天气阴沉沉的,我们心里却充满阳光。”“1970年元旦,小女儿晓琪来到我们家,一家五口开始了新的生活。”……

李中玲8岁左右在海宁路华丽照相馆拍的照片

李中玲儿时(后右二),与父母等合影,这套裙子就是为接苏联军舰准备的

李中玲外向,她说自己“一个人把家里人的话都讲完了”,孙志雄话少,总是安静地听李中玲讲。两人都热爱文学,会讨论约翰·克里斯多夫、安娜·卡列尼娜、红与黑等,也爱看乱世佳人、傲慢与偏见这些译制片。

在她眼里,丈夫骨子里是文艺浪漫的,会背古今中外各式各样的诗歌,还喜欢唱苏联歌曲,兴致起了,两人一个弹琴,一个唱歌。

李中玲毕业后在大名幼儿园做幼师,每天下班时,孙志雄就等在大名路闵行路路口的电线杆下面。他很少走进幼儿园,因为大家一开玩笑,他就会害羞。但每次一起出门,李中玲完全不用操心,她不会认路,只要跟着丈夫走就行。

在南京路上逛街,李中玲随口说,“这双红皮鞋蛮好配我一条裙子的”,孙志雄不声不响就把这双很贵的鞋子买回来。李中玲放了很多年都不舍得穿,搬家时拿出来还是崭新的。

60年代末,孙志雄和父母妻儿一起被下放到安徽桐城。李中玲做小学老师,孙志雄务农,他会讲故事,不仅给孩子们讲,村里人也都爱听他说《三侠五义》。农村条件不好,但他们讲究仪式感,最困难的时候,孩子过生日还是会煮个鸡蛋。

下放前,浙江中路的家被收为公用,90年代重返上海后,一切从零开始。他们安家在杨浦区扬州路新康里的弄堂中,住了二十多年。后来新康里动迁,他们搬去浦东的安置房里,直到松江的房子造好才回迁。

李中玲喜欢拍照,孙志雄就帮她拍。这么多年,照片的地点变了很多,家庭成员也在不断增加。即使是生病后,她摆好姿势,他也能帮忙按快门,抓拍的很多照片李中玲都蛮喜欢。QQ空间里,她有一个相册叫“相濡以沫”,还有一个叫“我的他”,分别放着两人的合影和孙志雄的独照。

有一天老两口去金桥公园散步,走在路上,女儿的同事拍下一张他们手牵手的背影,她也很喜欢——老伴穿着蓝马甲,她则是红毛衣,路边粉色的木槿花很茂盛。“我们出门总是手拉着手,大家都说是道风景线。”

生病之后,孙志雄更粘李中玲,妻子去哪他跟到哪,出门永远拉着她的手,在她边上才心安。李中玲去医院看病那天,回家刚脱下外套,围巾都没拿下来,孙志雄就来抱她:“我怎么那么想你,我想抱抱你。”她亲吻了丈夫的额头,拍拍背安慰他。

李中玲说:“这些话他以前从来不会说的。我以前很作的,会发嗲,电灯泡一坏,他就上去拧。他生病以后,这些我都要重新学。以前他是我的大树,现在我变成他的了。”

房间被李中玲收拾得井井有条,橱子上的粉百合、茶几上的小牡丹都开得正好。孙志雄有时会去拔这些花,就算反复给他讲花很漂亮,不要拔,都没用。自从有一次李中玲说,这些花自己都很喜欢,孙志雄就记住了,中玲喜欢,不能拔,于是再也没拔过。

我有三扇窗

“爸爸,假如生活欺骗了你,下一句是什么?”吃完饭,孙晓雄搭话,孙志雄听到,立刻在椅子上坐直,一字一顿地说“不要悲伤,不要心急”,又连着重复了好几遍,胸前的围嘴随着他的动作一起一伏。孙晓雄帮他摘下来,笑着鼓励:“背得真棒!”听到夸奖,孙志雄嘿嘿笑个不停。

父亲脑海中的记忆,被橡皮擦抹得七零八落,没人知道他还记得什么。刚生病时,他可以自己一口一口吃完饭,现在吃着吃着眼睛就眯起来了,最近吃完饭也不记得摘下围嘴了。

“普希金的诗,我爸爸以前可以用俄语全文背诵,圆周率可以背到小数点后面100位”,而现在,家人要用十以内加减法的卡片来和孙志雄做游戏。客厅地上有一个固定乒乓球,也是给他锻炼用的。“我爸爸乒乓球很好,小时候就是他教我的。” 说着,他给老爷子发了个球,被准确地击了回来。

这些玩具都是孙辈们买来的,冰箱和橱柜里也塞满了他们买来的各种食品。3个孙子孙女都是老两口带大的,博物馆、科技馆门口留下了很多合影。

爷爷刚得病时,孩子们想不通,以前爷爷带着大家出去,现在怎么自己找不到路了。于是,他们回家的次数频繁了,回来就拉着爷爷说话。

父亲生病后,生活变化最大的是孙晓雄。那时他的床上用品生意蒸蒸日上,店面开到全国20多个城市,经常出差。可他晚上总睡不着觉,闭眼就会梦到父亲走丢,而且找不到,导致精神状态不好,总冲人发脾气。

母亲身体不好,为了照顾父亲,他把全国的店陆续收了回来,开起了网店。动迁后,他和妻子从市中心搬到郊区,住在父母隔壁,虽然是一居室,但他很满足,这样就能每天陪父母吃饭了。

有时候听老伴说,晓雄今天回来会晚一些,孙志雄就躺不踏实,一会儿就坐起来看看门口,直到儿子回来了,他才放心地睡去。

如今,孙晓雄的网店生意比实体店更好了,他这样理解孝顺,“你只要孝了,很多事情都会顺。”

儿子住在隔壁,女儿住在附近,李中玲心里踏实多了,老伴半夜里不舒服,一打电话,孩子们都赶过来了;老伴在楼下绊倒,她喊一声,孙子光着脚就跑下楼来扶了。

有同学转给李中玲一篇微信文章,讨论子女是前世来还债的还是讨债的。李中玲说:“我的儿女都是来还债的,每个都很好,他们之间相处得好,下一代感情也好。人都说上帝关掉一扇门,必定要打开一扇窗,这是给我开了三扇窗,三个孩子,阳光雨露空气我都有了。”

接触过孙志雄一家的人,都会喜欢上这个家庭的氛围。长护险护工向梅来孙家一年多了,每天上午9点,她准时来给两位老人按摩、护理。给孙志雄洗脸、洗头或者泡脚时,他都乐呵呵的,还会大声说“我是大哥哥,你是小妹妹”,惹得向梅一直笑。

李中玲嗔怪:“有时正常人说话都讲不过他,但正常人不会乱讲。”向梅说:“这样的乱讲能给别人带来快乐,有什么不好?小区里大家都很喜欢他。”听到她们在谈论自己,孙志雄过来插话:“我很有名的,我很抢手的。”

洗澡前,要先测血压和体温

小卜和同事们给孙志雄洗过十几次澡,每次看到他们带着浴盆,来上门助浴,孙志雄都很开心,说“你们都是我的孩子”,大家哄着他“是的是的”,他就更兴奋,“洗澡澡,洗香香”,一边洗着澡,还一边跟大家开玩笑,躺在水里打呼噜。

对抗遗忘和衰老的样本

阿尔茨海默症是一种神经退行性疾病,好在患病多年,孙志雄身体的其他指标都很好,儿女每个月都带他去医院验血,半年还会做一次全面检查,调整药品剂量。

像孙志雄这样的患者,全球目前有将近4000万,不乏大家熟知的名人。在中国65岁以上人群中,大约有900万阿尔茨海默症患者。人们提到它,常常与“疯癫”“痴傻”联系起来,但除了记忆力减退、智力退化,它还是一种致死性疾病,是导致老年人死亡的第四大原因,仅次于心脏病、癌症和心脑血管疾病。

遗憾的是,阿尔茨海默症的发病原因至今不清楚,也没有非常有效的治疗药物。一旦确诊,病人和家庭就开始了一场和疾病进行的漫长而艰辛的马拉松,通常持续的时间是5到10年。

有粉丝告诉孙晓雄:母亲生病后意识混乱,骂人、打人,还乱摔东西,保姆挨打报警后,找不到合适的人来照顾,也没有养老院接收,他只能把母亲关在房间里,下班回去,房间里经常都是大小便,母亲从得病到过世只用了4年。

这样的事情,孙晓雄听到太多。现在全国能接受阿尔兹海默症患者的养老机构寥寥无几,绝大多数病人只能由家属照料。他有个熟人的丈母娘,送去养老院的第二年就去世了,而在送去之前,老人的症状比孙志雄还轻,能清醒地打麻将和交流。

孙晓雄的一位粉丝是北京的医疗专家,他会让学生看孙晓雄拍摄的视频,并把孙家人的对话记录下来作为案例。在交流中,这位专家和孙晓雄说:“家庭照护模式,最适合这类老人,在家里有人陪伴,有人讲话,也拥有自由,可以做喜欢的事情,这样患者有安全感,病情发展也会减慢。”

虽然只是一个家庭样本,却提供了一种对抗疾病、衰老和遗忘的不同方式。孙晓雄最常说的是,“不要把病人当成负担,我们马上会老,他们的今天就是我们的明天”。

晚上洗好脸,看会儿电视,躺到床上,李中玲会在心里默念:“一天过去了,感恩。”孙志雄睡前会伸一伸手,碰到妻子,然后放心安稳睡去,这是两人的暗号。

年轻时,他们有一张黑白合影,一左一右靠在一棵树上,李中玲剪出一个心形纸片,写下“我们的心连在一起”。时隔多年,他们当了爷爷奶奶,在一张相似的彩色合影旁,李中玲写着“爱的最高境界,是经得起平淡的流年。”

栏目主编:王海燕
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