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我的病一万人里才有一个,但我不怕痛,我长大要成为医生,破解自己的基因密码
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来源:上观新闻 作者:刘雪妍 2021-03-01 06:31
摘要:生命本身,就值得骄傲。

“我是一位大龄的瓷娃娃,居住在上海浦东。我爱音乐,爱旅游,爱生活。虽然有一个玻璃的身体,但我还有一颗钢铁的心。拥抱美好生活的每一刻,我骄傲!”成骨不全症病友崔奇白说。

2021年2月28日,是第十四个国际罕见病日,今年的主题是“Rare is many. Rare is strong. Rare is proud.”(病友组织讨论译为“罕多,罕强,罕骄傲!”)

春节前后,病痛挑战基金会联合40余家罕见病相关的组织、团体,以“罕见的骄傲”为主题,向广大罕见病病友及家人展开征集,讲述那些在成长经历中倍感骄傲的时刻。2月27日,在病痛挑战基金会主办的国际罕见病日公益音乐会上,参与活动的15位病友连线现场,向全网近15万观众讲述了自己的“骄傲瞬间”。

罕见病约有7000余种,在我国约有两千万罕见病病友,绝大多数罕见病无法被治愈,疾病将伴随病友终生。罕见病群体在确诊、用药、社会融入等方面有着诸多挑战,而广大罕见病病友家庭,也许孤独,从未放弃,一样在为爱坚持、为梦想奋斗。

“罕见的骄傲”活动,旨在向公众传递一份来自罕见病群体的勇气,倡导大家支持在病痛中坚韧前行的罕见病病友们,也告诉更多人,生命本身,就值得骄傲。

窗外的守护

昀璐今年4岁,因为得了一种叫做“庞贝病”的罕见病,她的气管被切开了,每天靠呼吸机生活。因为怕孩子感染,父母在家里打造了一间小小的ICU,任何人进入她的房间都要全面消毒。母亲在窗户的里边守护小昀璐,父亲在窗户的外边守护这个家。

他们家里的水泥房,前两年刚修好,显得空空荡荡。只有昀璐的那个房间里满满当当,呼吸机、吸痰器,妈妈就24小时在房间里照料。爸爸带着儿子在外面忙来忙去,不时透过窗户跟女儿笑着招招手。

说到女儿,爸爸一下就红了眼眶:“孩子太懂事了!没生病之前,还能走的时候,我工作回家说头疼,那么小就帮我按按头,说爸爸辛苦了。后来,她只能戴着呼吸机,每一口呼吸都使出浑身力气,却还在对我笑。如果让我付出整个生命,可以让她活下去,我都愿意。”

昀璐的哥哥已经上小学三年级,当被问到,你平时怎么和妹妹玩呢?哥哥回答:“她坐在我自行车后面,带她出去玩……不过那是妹妹生病之前了。现在我会隔着窗户跟她玩。”

“她躺在床上还可以和你玩吗?”哥哥笑了:“当然可以!她每天都会告诉我她想吃什么零食,我就骑着自行车去给她买回来。”说着,妹妹在里面冲哥哥招了一下手。当他带着几根棒棒糖,开心地骑车回来时,那张笑脸,就是属于一个哥哥的骄傲。

破解自己的基因密码

子杨今年10岁,上小学五年级。因为杜氏肌营养不良(DMD)这种罕见病的影响,子杨的四肢肌肉萎缩,目前只能依靠轮椅移动。

有人对他说,通过研究罕见病,对常见病、多发病的突破治疗,甚至对整个生命科学研究都会有重要贡献。从如此角度去理解自己的疾病与生命价值,对一个10岁小孩儿来说,似乎有些残忍。

医学院的志愿者袁琳去他家时,送给他一本《人体的奥秘》,子杨没事就会翻着看。他的病,目前还没有太多治疗办法。不过,子杨因此有了自己的梦想——学医,他说:“我是一名罕见病患者,一万人里才有一个,在我基因中留下的密码,长大之后我要成为医生去破解它”

子杨妈妈担忧地说,去年下半年,病友群里又走了两个十几岁的孩子。但子杨眼睛里期待未来的光,从未减弱过一丝一毫。子杨就是妈妈永远的骄傲,“儿子坚强勇敢,自信乐观,不仅积极参与公益活动,主动在微信群主持公益微课,用积极乐观的心态引导小病友,现在他心怀医学梦,从他坚定的眼神里,我看到的是满满的希望。”

让生而罕见的命运,成为追逐梦想的动力,怀抱希望,心向远方,这是子杨的骄傲。对袁琳而言,送给子杨那本书,在他心里埋下了医学美好的种子,也让她倍感骄傲。

0.02的视力,也能用书法写出光明

莹雅被视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)折磨了15年。这种神经系统的罕见病,对人体的伤害几乎遍及全身,包括头痛、持续打嗝、呕吐、手脚又痛又痒、身体麻木等等,反复进出医院后,最终,让她濒临失明,仅有左眼有微弱视力,才0.02左右。

莹雅从小乐观,失明之后,她第一步是学习生活的自理。无数次的磕碰,换来了她在家的行走自如;数不清的烫伤,换来了她可以优哉游哉地给自己泡上一杯茶;在厨房叮叮咚咚一通摸索,喜欢做饭的她重新成为了大厨。

因为自幼热爱书法,在家人朋友的鼓励下,她决心重新拿起毛笔练字。书法都是从右往左写,她只有左眼还有一点余光,只好从左往右写。

视力的阻碍在方方面面:她必须趴在宣纸上才能看清一些,蘸墨多少无法感知,运笔到哪个部位、笔锋好不好也不知道,字的大小、高低很难一致,好不容易写几十次写好一幅字,盖章没盖好,这幅字又废了。莹雅没有气馁,她说:“我用手机拍下字帖,再把图片放大研究,不断练习,把握好蘸墨的力度。”

她写好作品后发在朋友圈,渐渐引来了注意。2017年,她得到一次义卖的机会,22幅作品大受欢迎,义卖圆满成功,给了她极大的信心。此后,她通过线下摆摊、线上开店等方式,义卖出50多幅作品。

她说,“我的骄傲瞬间是,在视力障碍、趴在桌上才能模糊看到字的情况下,依然坚持自学书法,并且为自己义卖书法作品。哪怕只给我一天光明,我也会不停书写。”

你因何而骄傲?

我是张雪鹤,一名患有成骨不全症的女孩,今年16岁。我一边锻炼一边学习,比其他同学付出双倍的辛苦,有一次,我考了第一名,老师念到我名字的那一刻,我很骄傲。

我是包珍妮,患有脊髓性肌萎缩症。许多我不认识的陌生人告诉我,受到我事迹的鼓舞,或被我的诗歌打动,让他们走出了人生的低谷阶段,就像是拯救了他们的生命一样,这让我很骄傲。

我是懿岱,一名罕见病法布雷患者,随着年龄的增长,我的各个器官都已慢慢衰竭,我会坚强的活下去,我不惧怕死亡,我为我的乐观而骄傲。

我是潘雪锋,儿子确诊罕见病杜氏肌营养不良(DMD)5年,目前DMD并没有特别有效的治疗方法,我把搜集到的信息发布在公众号上,已经900多篇了,关注人数7千多人。能为病友们做出一点自己力所能及的贡献,我很骄傲。

儿子身患双重罕见病:苯丙酮尿症和进行性肌营养不良症,虽然苦难深重,但他有钢铁般的意志,他永远都是我的光荣和骄傲;

儿子是脊髓性肌肉萎缩患者,确诊时医生说活不过一岁,现在他已经3岁了,虽然“生而不凡”,但一路走来“爱不罕见”……

每一个骄傲瞬间,都是病友和家属坚持下去的力量,他们对生活的热爱,对梦想的追逐,以及对他人的付出,从来没有因为生病而褪色。

栏目主编:王海燕 文字编辑:刘雪妍 题图来源:子杨
文内图片均来自病痛挑战基金会
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