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他们千里迢迢来上海治病,住进麦当劳叔叔之“家”
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来源:上观新闻 作者:刘雪妍 2021-02-04 22:10
摘要:在一起,就是家。

今年年初,去过上海儿童医学中心的人,或许会注意到,门诊大楼旁边的指引牌上,多了一个地址——6号楼麦当劳叔叔之家。寻路走进这个4层小楼,白墙上画满了绿色的卡通树木,配上原木色的屋檐,有回到大自然的感觉。

住在这里的,是从外地来上海看病的患儿家庭,对他们而言,这里就是“家以外的家”。

全国每年有超过200万人异地就医,每年在上海儿童医学中心就医的患儿中,就有70%来自外地。病痛之外,患儿家庭常常被交通、三餐和住宿等实际问题困扰。出于经济考虑,有些患儿家属会选择最低价的日租房。

为了让患儿家庭在等待诊断结果、化疗间歇期以及术后康复期等阶段,获得更好的食宿,麦当劳叔叔之家与上海儿童医学中心合作,为外地贫困患儿家庭提供免费住宿及关爱服务。让这些孩子,在人生中可能最黑暗的夜里,有家的光亮和温暖。

柔软的磁石

临近春节,麦当劳叔叔之家的走廊里,早早挂上了红灯笼。一楼进门处装饰着一个红色的牛形立牌,楼梯旁的小树缠满粉色的花,挂着几张精致的卡片,正面娟秀的“任务书”,是妞妞写的;反面则写着“乐乐想要车车”之类的心愿,歪歪扭扭,是孩子们写的。

任务卡背面是心愿卡(刘雪妍 摄)

妞妞是这里的营运专员,她是个“95后”,年纪不大,却有多年关于儿童公益的一线服务经验。这些任务是为了促进亲子交流,她为每户家庭量身打造的。为了实现心愿,孩子们每天或是要拥抱爸爸妈妈,说:“我爱你”;或是成为小老师,每天认真地给爸爸妈妈讲睡前故事。

往楼上走,二楼和三楼共有12套房间,都配有独立的卫生间、子母床和阅读桌。两层楼都各有一个带无障碍卫生间的客房,可以给到坐轮椅的小朋友入住。一楼至四楼还配有升降梯,方便大家使用。

晚饭时间,大家陆续来到四楼,这个公共空间里有厨房、洗衣房、游乐区、无障碍卫生间、用餐区及阳光房等各项功能。

甜甜坐在就餐区的婴儿椅上,看到妞妞,她咧嘴笑了起来,喘着呼呼的粗气。仔细一看,才发现声音来自她喉咙里的气管,管子的直径有一元硬币大,几乎占了她细细脖子的一半。甜甜一岁五个月,患有先天性心脏病,手术之后,因为并发症,又做了气管切开,现在她的呼吸功能暂时由口鼻转为外置气管,这根管子就是输送空气的命门。

爸爸坐在甜甜身边,吃着面条,说起到上海治病的3个月,原以为10万元积蓄能治好病,没想到已经花了30多万元。等年后江西老家的工厂开工,他就要回去工作赚钱了。“上次手术,我去陪床3天,接到两次病危通知书,瘦了10斤,回到厂里后,一下子发现,头发全白了。”他说完,顿了一下,又埋头去吸溜面。

妞妞善于捕捉这些心理变化,她逗逗甜甜,静静地陪伴着,像块海绵,吸收着家长们的情绪。除了妞妞,还有好几位全职的工作人员,负责财务、外联等,以及完善的安保和保洁队伍。这里成了一块有温度的磁石,把大家聚在一起。从陌生人,到异乡的邻居,可以相互倾诉或帮忙。

最安全的“家”

“血液病患儿因为化疗的缘故,有时会导致血小板很低,如果流鼻血,要以最快的速度去急诊止血。我算过,即使是对面最近的小区,入口那栋楼,走到血液肿瘤中心也要近10分钟,而从这里跑过去只需要1分钟。”妞妞认真说。

上海麦当劳叔叔之家刚投入运营时,第一批住户中有一对年轻夫妻,他们的孩子小虎有血液病。夫妻俩话不多,妻子的眼眶总红着。丈夫的眉毛很粗很长,几乎要连在一起了,可从来没见它直过,小虎一流鼻血,这眉毛更是拧成一团。

好消息是,恢复了一段日子后,小虎的情况稳定了很多。妻子有次主动找妞妞聊天:“孩子流鼻血,出门就是医院,这里对我们而言是最安全的,住过来后,我睡觉都踏实了很多。”

妞妞这才知道,之前孩子在医院治疗的时候,夫妻俩轮流陪床,另一个人就住在每天几十元的日租房里,每间房有好几张床,住了几家人,条件艰苦不说,加上挂念孩子,他们没睡过几个囫囵觉。孩子出院前,他们最担心的就是,在恢复期怎么找一个合适的住处。

在主治医生的推荐下,他们住进了麦当劳叔叔之家。这个免费的住处舒适便捷,连米、面、油都一应俱全,远超他们的预期。小虎爸爸每天负责洗菜做饭,手上爬满了干裂的红纹,妞妞建议他涂点护手霜,保护好这双撑起全家的手,他也会展开眉头笑笑。

大手拉小手

血液病、心脏病、严重车祸,孩子们的病症不一而足,营运一个多月,这里累积入住了14户家庭,现在还住着7户人家。第一个住进来的孩子早产,3个月,只有6斤重,手术后孩子慢慢胖起来,大家都给他鼓劲儿加油。开周会时,一位肝移植术后的宝宝坐在妞妞旁边,开会时他偷偷捏了捏妞妞的手,用小手牵起她的大手,冲她笑,这种认可和亲近,最让妞妞感到幸福,她为孩子们把这里当做家而开心。

前些天,在上海地区的麦当劳门店,开心乐园餐内多了一张感谢卡,这些是湖南长沙麦当劳叔叔之家的孩子们写下的“谢谢”。顾客每购买一份开心乐园餐,麦当劳都会为异地就医的病童捐出5毛钱,用于麦当劳叔叔之家的建设和运营。“无穷”的5毛钱汇聚在一起,将发挥更大的力量。

麦当劳叔叔之家的logo像一座小房子,房子里是大手牵着小手,烟囱上还冒出一颗爱心。一楼会议室里,有一幅写着“在一起,就是家”的毛笔字,这是从湖南麦当劳叔叔之家“传承”来的。

2016年1月,湖南有了中国内地(大陆)第一个麦当劳叔叔之家,截至2020年12月底,已经免费服务了567户家庭,平均每户家庭住宿时间为43天。登记在册的有124名个人志愿者和25个团体志愿者,他们提供了超过5000小时的志愿服务。

2020年12月,上海麦当劳叔叔之家正式投入运营,刚一开门,医院社工、爱心团体,甚至来看病的市民,都来打听怎么参与志愿活动。“上海的志愿氛围非常浓厚,现在收到的申请已经超过了200份,每天还有新申请,期待疫情稳定后,能与大家见面。”

外界的关注,也让工作人员很受鼓舞,他们的工作都按在计划推进。虽然营运时间不长,这里也经历了一次分别,分别的心情有些复杂,即使舍不得,也希望孩子们能早点回家,因为这意味着他们的身体在逐渐好转。

2020年跨年时,他们举办了新年交友会,入住家庭用自己设计的福饺,将最美好的祝福送给“邻居”,一同迎接新一年的到来。孩子们脑洞大开,做出了车厘子馅、橙子馅、香蕉馅,还有巧克力馅的饺子。小虎的饺子里放了红枣和枸杞,他说这可以补气养颜,小虎妈妈一直笑着给儿子打下手。

包福饺活动

活动结束后,小虎妈妈找到妞妞,想要活动方案,刚说了两句,她又红了眼眶,眼泪吧嗒地往下掉,她擦掉眼泪,笑笑说:“我之前从来没有参加过这种活动,热热闹闹地过了一天,我没想任何事情,很开心!”

对甜甜一家,还有其他无法回家的家庭来说,今年这个年,要在异乡,和这些新认识的朋友一起过了。甜甜爸爸想着,做道家乡的特色菜,给周围的“邻居”们尝尝,在他们眼里,“能一家人一起吃顿饭,就是过年了。”

栏目主编:王海燕 文字编辑:王海燕 题图来源:晚上的麦当劳叔叔之家,灯光柔和(刘雪妍 摄)
除说明外,本文照片均由麦当劳叔叔之家提供
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