上海合宝路上，一家咖啡店的2楼，67岁的杨世琴（化名）拿着话筒正在分享她照护丈夫14年的经验。

她个子不高，声音却底气十足——

“刚入院时，别人到这个阶段都是大小便失禁的，护工说你家老严有意思，想如厕就朝我们发‘嘘’的声音。”

她颇为自豪地解释：“因为我在他不太能自理的时候，就训练他定时坐马桶。他坐上去，我在耳边对他说‘老严你听，嘘——嘘——’，所以他功能保持得还比较好。失智症（即老年痴呆症，阿尔茨海默病为其中一种）就是退回到小毛头。小毛头最早学会的功能，就是他最原始的功能，一定要尽可能保留到最后……生命的长度是有限的，但宽度是无限的，要尽可能提高他的生活质量！”

听者中有人频频点头，有人提笔记下。这种极其细微的成就感，或许只有同处“记忆咖啡馆”的人才能懂。

记忆咖啡馆，并非实体咖啡馆，而是提供给失智症患者和照顾者的安全社交场所，近年在欧洲和美国逐渐增加。今年7月起，上海尽美长者服务中心在沪上开办记忆咖啡馆的活动。尽美的创始人和总干事顾春玲说，在这里，每个人都能理解并接受尴尬的症状，理解照护者承受的可怕压力——病症永远不会逆转，只会越来越差。

他们做过一次调查，90%的失智老人患病后没有接触到专业的养老院和医院，而是由家属默默承受照护压力。“这是一个庞大而隐蔽的群体，像一个个无助的孤岛，急需专业力量支持。”顾春玲说。

9月21日是世界阿尔茨海默病日。当人们关怀那些失智老人时，我们更想关注这群照护者。

首次记忆咖啡馆活动，有家属也带来了患者。家属中有新手，也有熟手。 王潇摄

煎熬

“有权利偶尔软弱，偶尔依靠别人，偶尔喘口气”

不同于患者沙龙，记忆咖啡馆的特别之处在于，没有主嘉宾、也没有所谓的讲者，而是创造一个让照护者和患者表达、分享的休闲社交平台。

所以总该有点咖啡馆的样子！顾春玲几次踩点，终于确定这家咖啡馆。而咖啡店的老板听闻活动目的，爽快免收场地费，并免费提供点心。

氛围确实比以往在医院或社区借一间会议室要好多了。棕色的木制墙面，水晶吊灯，皮质沙发，橙汁与咖啡，以及洒在桌布上的阳光……迥异于医院的氛围，吸引着一位患者奶奶四处打量。

在咖啡馆落座的，有人还是新手，有人已经照护十多年。杨世琴算是其中的熟手。

一个个话筒传过去：

“我父亲80岁，他发展很快，今年3月从国外回来变成中度，一个月后变成中重度……我们很焦虑，不知照顾他有什么讲究。”

“我们家是母亲，67岁，患病4年。现在大小便不能控制，每天洗裤子都来不及，一有气味就要检查。我有一天帮她洗澡就想，这真是我的巨婴。”

“我父亲是知识分子，他喜欢看小广告，总是打电话去买药。我没办法，只好先假扮成网友去网上问药怎么样，然后再注册账号回答，吃了这个药没用。我让父亲去网上查，他就相信，就不买了。这些年，不知道注册了多少个马甲……”

“我婆婆节俭，夏天不开空调，也搞不清天气的炎热程度。她晚上还总喜欢去给孙子盖被子，都热出了痱子。我们只好写个条子挂在蚊帐上。”

“我婆婆以前待人特实在，现在却很刻薄，看我们来了，常说‘又来吃饭了，滚走’。”

“哎呀和我家一样。”

“我就想问，他到底是有意识的，还是没意识的？”

有经验者接过话说：“老年痴呆症是不傻，只是部分遗忘连不起来，以自己的想法乱联系。他们脑中的事情不是真实的，但由此引发的感受却是百分之百真实的。所以要肯定他，让他有安全感。”

“‘对付’他们要有智慧。我老公总把零用钱到处藏，藏得都找不到，说是我偷的。怎么办？起先我也不懂。后来次数多了，女儿说，妈妈，你不要和他吵，你问他缺多少钱，他说500元，就趁他不注意把500元藏在什么地方，跟他说找到了，他就很高兴。没办法！能骗就骗。”

倾吐之余，更多人表达的是——

“对于‘煎熬’一词能真正理解的，可能只有实际经历过的我们，聚在这里，让煎熬变得不再难以忍受。”

“家属是令人心疼的。”顾春玲说。她的外婆就是失智症患者，这是她创办尽美的起点。“我们看到太多被照顾的老人们气色很好，但家属们一个个都很憔悴。我妈也是这样。我很心疼她。”

顾春玲举办过几次“喘息一小时”的活动——由志愿者帮忙看管老人一小时，让照护者们有时间去理发、去银行办事，最重要的是，有人感叹“绷紧的神经终于可以休息”。

还有的家属，在这一小时，只是从头到尾哭一场。

“你们有权利偶尔软弱，偶尔依靠别人，偶尔喘口气。”顾春玲对着家属们说这句话时，有好几位忍不住抹了眼泪。

面对

“你爸爸这扇门关上了，我就把你当作一扇窗，你年轻，窗要尽量开大，给我多点亮光”

杨世琴前半段的发言还信心满满地给全场家属打气，讲到后面也忍不住哽咽。

她记得把丈夫送进医院前的那晚，脾气温和的丈夫在家狂砸一气、大喊大叫，把隔壁楼栋的邻居都惊醒，拨了110。她哭着对上门的警察说：“他不是故意的。明天，明天我保证把他送进医院。”

世琴自己是护士，所以她发现老严不对劲是算早的——

我家老严是化学老师，有时会让班里成绩跟不上的学生来家里无偿补课。但有段时间，我发现讲课时不讲题目了，而是反复讲“你们上课要好好听啊”。

家里买汰烧都是老严，一般是两菜一汤，后来却会烧一个菜、两个汤。我问他，他支支吾吾；还有几次，洗脸布和洗脚布都挂错地方。

再后来，老严班里的孩子成绩下滑，我感觉肯定是哪里出问题了。我去找校长，我说校长你别瞒我，他工作表现到底如何？校长笑了，你不像老婆，你像妈。我一下子就哭了。

那时我没听过阿尔茨海默病。我想带他去检查，他不肯，我就骗他全校老师都要体检，去做了核磁共振。

精神卫生中心肖世富主任问了他几个问题：第一个问学历，老严说本科；第二个问现在的上海市长是谁，老严答不上，但他找理由说，我是搞理科的。我就知道不对劲了。然后，医生给他测评，分数很低。

肖主任诊断是阿尔茨海默病，把片子挂起来指给我看，“他的大脑已经萎缩”。我看懂了，证据确凿，我没有一丁点办法去辩解！

医生安慰我：“在发现的人中间，只有百分之一的人是在你家先生这样早期的阶段。这很不容易。”

要不要和病人说？这个问题很多人问过我。我和女儿商量下来还是要说。因为让他自己知道病程，可以减少很多麻烦。但怎么开口，我想了好几晚。

有天吃晚饭，我让他坐下。我说你是因为心脏不好，导致脑子供血不足，出现了记性差的问题，好好吃药会缓解。你不要难为情……

世琴说，她没有把话说全，是必须要给老严希望。但她自己其实是绝望的。从绝望到面对，这是一个艰难的过程——

我很痛苦，很茫然，整夜整夜睡不着。我总是想，从支边回来，住上自己的房子，我们才过了6年的好日子。但有时又想，他照顾了我30多年，我不能躲避。如果我不去支撑，这个家就垮了。

我把女儿叫过来，说：“从今天开始，你爸爸就是一个吃奶的孩子，但他还不是讨人喜欢的孩子，可能会越来越古怪，我们要打一场漫长的仗。责任，我比你大，我们尽自己最大的努力去照料他。这样，随便他哪一天走了，我们都能没有遗憾。人家说，老天爷关上了一扇门就会打开一扇窗。现在你爸爸这扇门关上了，我就把你当作一扇窗。你年轻，这扇窗要尽量开得大，让这个房间透气，给我多点亮光。”

那天我和女儿一起痛哭。我说，哭完就擦干眼泪，团结一致。

以前吃饭，最好的女儿吃，其次我吃，最不好的他吃，他还吃得很高兴；现在，最好的都给他。有段时间，他总是往外走，有一次我跟着他走了3个小时，他嫌我跟踪，走得更快，我要一路小跑，之后好几天，我都没法走路……

世琴是4年前把老严送进医院的。那时的她到了临近崩溃的边缘。她去找精神卫生中心的医生李霞，“李医生，我挺不住了……”李霞对她说：“你不要硬撑，如果不行，我给你开点药。你首先得自己好，他才会好。你可以让他住院一段时间，也可以求助社会。”

李霞从事老年精神科研究多年，接待过无数照护者。她说：“失智症的照护者，不仅要照顾自己，还要负担另一个人。所以有心理治疗培训背景的老年精神科医师，会除了看眼前的病人，还去和照顾者说话，问问是否还坚持得住。”

世琴送走老严的那晚，一夜未眠。因为，以前她一直牵着老严的手，入睡。

陪伴

“你对她好，我不反对，但你不能把自己的生活都搭进去”

照护者究竟要不要与患者分开？这番纠结，89岁的树锋也感同身受。

那次的记忆咖啡馆活动，树锋没去。但他也在尽美的家属微信群中，偶尔会回应几位家属。

树锋照顾老伴味芳10年了。他们的故事被纪录片导演赵青和制片人冯都（两位老人是她们的叔公叔婆）拍成纪录片《我只认识你》。

跟踪拍摄了3年的影片，有无数的照护细节。味芳把鞋套戴在头上，以为是帽子；常常找不到发夹，甚至把手伸到马桶里去捞；树锋生病去医院，她转眼就忘记，在家里几个房间疯找树锋……

树锋回想那些焦虑，摆摆手说：“这么多年，早就习惯了，没啥可抱怨的。”他现在和味芳住在徐汇区一家养老院。味芳是重症，住在重症病房，院方照顾他们住一间。但吃午饭时，看着身边被布条绑住的老人，树锋叹了口气，“整个楼面的老人，只有我是清醒的”。

树锋对老年生活质量有要求。他学习力很强，无论用微信，还是用电视播硬盘里的视频，都操作熟练。所以他倔强地选择周一到周五住养老院，周末回家，有一点自己的空间。

久居国外的儿子对他说：“你对她好，我不反对，但你不能把自己的生活都搭进去。”

“于理，儿子是对的；但于情，我不忍心。”树锋对味芳是有愧疚感的。早在1952年，在树锋姐姐的婚礼上，味芳看中了树锋。但树锋彼时已有谈婚论嫁的女友，后来结婚、生子；而味芳忙于工作，一直未嫁。1967年，树锋爱人得肠癌，两年后复发去世；其间，患有先天性心脏病的女儿也去世，树锋生活跌入谷底。树锋姐夫想给树锋再寻对象，试着问了问味芳母亲，没想到味芳一口答应。

“那时的我一落千丈，完全配不上她，她却一点不计较……”树锋说。婚后的日子是幸福的，直到2006年味芳查出患了阿尔茨海默病。

这几年，树锋越来越觉得心有余而力不足。他曾带味芳去一家收治失智症患者的远郊养老院，可离家太远，没有熟人，每到下午，他们俩只能落寞地坐在门前长椅上看景色。“那种感觉，就好像你在等着那一天（死亡）的到来。”3天后，他带着味芳回市区。

至少到现在，他觉得自己的陪伴很有价值。比如说带味芳去体检，她死活不敢做CT，要是别人看护，估计拗不过就不做了。但他有耐心，带她站在旁边看，看了20多人，反复告诉她，人家出来都没事。她最终就做了。

这类纠结，李霞医治时也遇到。有家属觉得把老伴送进养老院是对不起他，也有儿女担心会被外人说不孝顺。“我从不主张家属要牺牲自己的全部。只有你好，对方才能好。”

其实树锋心里也在慢慢明白。总有一天，失智症患者会连最亲的人都不再认识。“我感觉跟她分手的辰光快到了，我只希望她晚年生活过得好一点。”

树锋与味芳。王潇摄

支持

“术业有专攻。如果找对了人，钥匙刚好就开了，打开之后会相对轻松”

李霞说，世琴和树锋至少是幸运的。目前全球有4千多万阿尔茨海默病患者，每3秒新增1例。申城2014年的数据显示患者人数已达40万。而更多的家庭不愿承认“老年痴呆”这个名称，因此更多的照护者是隐蔽的，缺乏社会支持。

李霞是家属群里公认的“最喜欢的医生”。她愿意给家属最大的善意和耐心，因为她深切明白家属的不易。

她有位老患者，病情不稳定，按病房规定，一旦有病危迹象，护士就要致电家属。但这位家属已患焦虑症，经不起惊吓。“我就和她达成默契。我在病历夹上写明，有任何情况，晚上不要打扰家属。这当然是建立在我们彼此的信任基础上。”

李霞认为，目前很多针对阿尔茨海默病的公益服务不够专业，而好的服务应该是有专业支持且因人而异的，例如尽美为患者建立家属群、帮助家属寻找社会支持，就是较好举措。她记得一位家属谈起志愿者上门，“来了好多人，帮助却不是我要的”。有些外人，甚至会对照护者指手画脚，说你不应该怎样、应该怎样，却不曾去了解他们真正的需求。“那位家属说，这么多年他特别迫切的，就是希望有人知道照顾者也需要被照顾。”

“这些家属，一方面对病症缺乏了解，另一方面是自身压力缺乏管理。”李霞印象尤为深刻，有位女性家属照护母亲多年，有天看见邻床患者被插鼻饲管，紧张地问她：“我妈妈以后不会也这样吧？”

“这令我相当惊讶。我理所当然认为她早知道了这个疾病的后续结局，她却不知道。”因此，李霞两年前开始在病房实行“家庭访谈”，即邀请患者家庭成员和医护人员、心理评估师等一起“开放式对话”，商量医疗照护方案。

在她看来，照护者自身的压力管理其实也是专业问题。有些焦虑症状如由患者引起，那暂时把患者交给专业机构，照护者的焦虑很可能会减轻。

“术业有专攻。往往就是因为我们跨不出那一步，或者觉得这个事情我们应放在家里。但如果找对了人，钥匙刚好就开了，打开之后可能就会相对轻松。”顾春玲常用这样的比喻安慰照护者。

杨世琴无论是在讲夫妻照护还是寻求社会支持，反复说的是“体谅”。

世琴最近一次去医院的路上，看到一位老人想过马路又不敢过。她有点怀疑，上前问：“阿姨，侬是不是想过马路？”老人不答。

“我更加坚定想法，恐怕跟老严差不多的毛病。这时大概是她先生来了，骂骂咧咧。我说老先生，你要体谅她，对她好一点，她很多事情不会做了，但心里懂。我先生就是……”对方于是不再骂，领着老人走了。

“在我最崩溃的时候，是社会支撑了我。我很感激。”进医院后，世琴让老严参加了药物试验。

“试验是双盲的，谁也不知道是不是被抽到对照组，如果抽到对照组就意味着我先生有50%的可能性吃安慰剂，等于好长一段时间不吃药。但是，人要互相体谅。现在全世界没有好的治疗办法，我们参与了，就可以帮助后来的人更早地解决。说不定，如果快的话，我家老严也可以享受到，是不是？”

咖啡馆里，杨世琴的话令不少人落泪，同时又忍不住为她鼓掌。而对于这群照护者，彼此的掌声，已是最大的礼物。 

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