日本美丽海水族馆，坐在轮椅上的大程子仰起头，奇异的深海鱼类从头顶游过，海豚在眼前自由翻飞。周围游客自觉散向两边，为她空出一片轮椅专用区域，这是水族馆最好的观景位。30岁的大程子“起了一身鸡皮疙瘩”，她第一次感到，“自己被看见了”。

“大程子”是一名B站（哔哩哔哩视频网站）视频博主，因为小儿麻痹后遗症，她从记事起就失去了行动能力，只能依靠轮椅出行。2019年的一次出游中，她突发奇想，用相机拍下了自己无障碍出行的体验，做成Vlog（视频日志）传到网上，本意只是纯粹的生活记录，没想到收获了一大波“粉丝”，有残疾人，也有健全人。

与动辄百万粉丝的网红博主相比，只有4.6万粉丝数的大程子并不算特别瞩目，但这一“成绩”已经超出她的预料，更让她欣慰的是，自己的视频已成为残障群体相互取暖、彼此倾诉的平台。“也有人因为看了我的视频，敢于走出家门，我觉得这是最大的意义。”

没人给我答案

第一次见到大程子是在她上海的出租屋内，去年来上海工作后，她在长宁区租了一间公寓，从这里坐轮椅到公司只需10分钟。房间干净整洁，两只猫绕着她的轮椅转圈。大程子热情地招呼记者坐下，脸上挂着自信开朗的笑容。

阳光、积极，这是同事、朋友包括很多残障朋友对大程子的第一印象。“我之前觉得很奇怪，还以为所有人都是这样子。”后来她才意识到，很多残疾人的一生都在自我和社会的各种否定中度过，敏感、阴郁成为社会对这一群体的普遍印象。

“很幸运，我的父母都是中学老师，他们让我完整地接受了从小学到研究生的教育。”童年在包容接纳的环境里成长，没有因残疾身份遭到打击，让大程子拥有了比其他人更为积极的性格。

在家制作视频的大程子（顾杰 摄）

大程子的童年在湖南邵阳的小县城度过，当地几乎没有“无障碍”概念，平时上下学由父母骑自行车接送，在学校上厕所由同学背着去，父亲还为她定制了一个在学校里上厕所专用的椅子。

熟人社会里，班主任是父亲的朋友，平日里对她颇为照顾，开朗的性格也让她和很多同学成了朋友。体育课，女同学背着她去操场看跳绳，哪怕没有活动，同学们也会围在她身边，不让她产生被孤立的感觉。“他们让我觉得，自己是集体中的一份子，并没有什么特殊。”

安稳的岁月一直持续到高中，上大学的压力随之而来。能不能考上大学？学校会不会拒录？将来找得到工作吗？一个个现实问题像山一样压在身上。“高中阶段，我的焦虑比别人多了一倍，没人给我答案，告诉我应该怎么做，我从没见过谁坐着轮椅去上大学。”

冲刺复习时，来自父母的期待化成压力，压在了大程子身上。“我父母会觉得你要做很多额外努力，才能够弥补身体缺陷，理所应当要做到最好。”尽管大程子的成绩处于上游，自认为还不错，但似乎永远没有达到父母的期待。

“我后来觉得，父母可能始终没有很好地面对我的身体残障这个事实，无形中，他们把焦虑转移到了我身上。当然，这不是他们的错。”大程子说。

随之而来的，是没日没夜拼命做题，她一度患上考试焦虑症，第一次高考紧张到发挥失常，复读一年，继续考，结果依然不如人意。陷入崩溃情绪的大程子想不明白，为什么别人做到60分就能及格的事，自己得做到90分才可以？

“那种感受，就像有个巨型怪兽永远待在那里，永远想过来搞你。”很长一段时间里，大程子觉得这个怪兽就是自己残障的身体，由此产生的恨意，令高中生大程子把“从轮椅上站起来”设定为人生终极目标。

多年以后，大程子才意识到，她从小面对的那只“怪兽”，从来不是自己的身体，而是社会环境和观念。

更开阔的世界

2008年，大程子考上了当地的大学。在父亲的奔走下，学校为她分配了独立宿舍，但校内的无障碍设施仍不够完善，每次走楼梯都得靠人背。

与此同时，在大学的课堂上，大程子见到了一个更为开阔的世界。

通过阅读英语新闻，大程子了解到，一些发达国家如何为残障群体打造友善的社会环境。她隐隐产生了一种意识：不用因为身体残疾而感觉低人一等，自己和别人在人格上是平等的。

2014年，在读研究生的大程子偶然看到一篇关于视障者蔡聪的报道。他拒绝去做推拿按摩，自主学习使用手机电脑，创办公益机构，参加《奇葩说》和专业辩手比赛。蔡聪用实际行动打破了社会的刻板印象。

在生活中，大程子经常会碰到过高的台阶、不可使用的厕所，以及轮椅无法通过的路障，她时常感到沮丧、愤怒，“像是有人一拳打在我脸上，我却不知道向谁去回击。”

大程子乘坐高铁旅行

最麻烦的是在酒店洗澡的问题。由于国内大部分酒店没有无障碍客房的概念，每次她都要在淘宝上买一只洗澡凳，提前寄到酒店，“每次还要算好快递时间，确保我到酒店时能收到。”

一次去境外旅行，大程子问导游，能否请酒店提前准备一个洗澡用的塑料凳子。导游只说了一句：“放心，一切都会安排好。”没想到，入住后，酒店直接为大程子安排了一间无障碍房间。

“我进门一看，真的惊呆了，房间里和淋浴间打通的洗手间，非常宽敞，没有任何门槛台阶，还配备了标准的洗澡凳，花洒支架和洗手台都安装得很低，墙壁上装了各种扶手，方便残疾人士取用。”

最令她印象深刻的是在爬山时，景区竟沿着山路修了一条供轮椅使用的无障碍坡道。“我第一次感受到，原来出行可以不用那么麻烦。原来不能走路并不是我的错，整个社会应当为我提供必要的支持。”

分享的力量

自从拍摄视频后，大程子不再害怕表达自己的需求。从高铁出行到商场逛街，从旅游度假到上班通勤，在她记录的镜头中，网友看到了轮椅人士生活的方方面面。

至今，大程子在B站上发布了29个视频，收获了220多万播放量，其中观看人数最多的一期关于“如何坐轮椅上班”，播放量达到40多万，有3000多条评论。那期视频中，大程子以亲身经历告诉想进入职场的残障朋友，那些恐慌和顾虑其实并没那么可怕。

4年前，大程子研究生毕业，通过校招进入阿里巴巴工作。面试时，没有一个人问她，是否可以独立工作，这一小小的细节让大程子感受到了信赖与肯定。 3年前，她到网易工作，行政主动为她就近改造了一个无障碍洗手间。“那次，我受宠若惊，我第一次明白，原来公司应该为员工做适用性改造 。”

大程子在互联网公司上班

刚开始做视频，大程子觉得，残障形象是不堪的，她一度担心自己在镜头面前的形象会让网友觉得丑陋。没想到“小姐姐很美很优秀！”“UP主做的内容真好！”之类的弹幕鼓励越来越多，她开始卸下心理包袱。“可能还是因为发现GoPro拍出来也没那么丑。”大程子笑说。

因为工作日要上班，大程子只能利用周末做视频，从拍摄到剪辑，一期视频的制作周期需要三四个周末。在她的视频中，第三视角画面都由男朋友拍摄，剪辑则由自己负责，为此她还专门自学了剪辑软件。

大程子的视频引起了越来越多的共鸣。很多网友在评论和私信里跟她分享自己的故事：有毕业生因为脊柱侧弯而被取消offer，有高分考生因坐轮椅被拒绝录取，有的残障朋友想恋爱却不知如何靠近，更有残障青少年从小被同学欺负，被老师排挤，被父母否认……

尽管自己能做的有限，但大程子还是尽力给网友们鼓励、打气，并提供无障碍出行的咨询服务。

去年，一位女生曾私信向她询问某个城市的无障碍设施情况，了解哪种轮椅质量比较好、高铁出行应该注意些什么。大程子一一作答，原来，女孩的哥哥生病致残，20多年没出过家门，她想带哥哥坐着轮椅出去玩一趟。

在年终总结的视频下，大程子收到了姑娘的留言：“我和哥哥完成了第一次无障碍出行，哥哥玩得很开心，谢谢你给了我勇气！”

“我觉得自己很幸运，能够真切地改变一些人的生命轨迹，这给我很大的力量。 ”大程子说。

2019年底，在教练的帮助下，大程子人生中第一次下水游泳，她感觉到了另外一种“掌控身体的方式”，就像新生的小孩学走路，“突然对自己的身体有了另外一种理解”。

这种理解促使她寻找更多人生的可能性。从第一次离家独立生活，拿到人生中第一笔5000元工资，到第一次谈恋爱，和男朋友在上海迪士尼的创极速光轮上飞驰得“天旋地转”，少年时心里那只“怪兽”，似乎正在一点点崩塌。

30岁的大程子，在人生清单上划去了“从轮椅上站起来”这一项，代之以开车、跳伞、潜水……“可能我的生命底色就是不投降，不服气！”