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多次复发又重生后,这位血液病患者用讲故事帮助病人回馈医者
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来源:上观新闻 作者:黄杨子 唐文佳 2020-07-07 19:21
摘要:在瑞金医院住院期间,小郭还有幸结识了一群特殊的朋友,那就是由血液病患者自发组成的瑞金医院志愿者义工队。

一个血液病患者,在一年多的时间里经历了化疗、骨髓移植、放疗后,检查结果显示仍为“复发”,这对他的人生不啻为毁灭性的打击。但是在这里,他终于获得了新生。并且,他选择了这样一种方式再次来到医院,帮助同病相怜的患者,也向自己的医生回馈恩情。

复发!复发!辗转治疗让他百孔千疮

2017年,刚过而立之年的小郭因一场久咳不愈的“感冒”走进了医院。在上海一所知名三甲医院,小郭的病很快得到确诊:弥漫大B细胞淋巴瘤。

随后,他接受了8个周期的R-CHOP方案化疗,为得到长期完全缓解,还在该医院进行了自体干细胞移植术。然而,艰苦的移植治疗并未给小郭带来新生,术后复查结果发现仍有新增肿大淋巴结。于是,他又在该院进行了TOMO放疗,但检查结果仍显示:淋巴瘤复发!肿瘤就像一个发了芽的种子,在他的身体里疯狂蔓延。

“我长这么大没怎么哭过,即使得病了也没有掉眼泪。我告诉自己要坚强,尤其是在父母面前,唯有坚强才能给他们希望。然而,在得知移植复发的那天,我看着母亲默默为我洗脚的苍老背影,眼泪再也忍不住了……那种百感交集的无力感,是真的绝望啊!”时隔一年,想起这段经历,小郭仍然有些哽咽。

绝处逢生 医生一句话给了他百万级能量

难道就这样认命了吗?不!我要活!“不认命”的小郭开始艰难的辗转求医路。之所以艰难,一是因为血液病本就是公认的难治;二是因为他已是被多种方案治过的“烂摊子”了,很怕会被“嫌弃”。“当时我已经连续一个月低热,肾脏也血肿的厉害,情况很不好。”小郭说:“这种情况下,医生要是肯收治我,也是最大的意外了!”

所以,当他和家人慕名来到瑞金医院血液科的淋巴瘤治疗专家——赵维莅教授处就诊时,十分忐忑。“我不敢看她,我怕从她的脸上捕捉到哪怕一丝的犹豫,那我就真的完了!”小郭回忆说。

“不要放弃,我肯定会收治你!我们一起努力!”赵教授说得温柔却坚定,但在小郭和家人听来,却充满希望和能量!

随后,赵维莅团队为小郭制定了详尽的、针对性的、靶向肿瘤细胞表面CD19的CAR-T细胞免疫治疗方案。2018年7月,小郭在瑞金医院进行了自身淋巴细胞采集,因肿瘤进展太快,又增加桥接化疗以降低肿瘤复合,随即依照计划进行清淋化疗和细胞回输等治疗,并顺利闯过了CAR-T免疫治疗的不良反应——细胞回输后的体内炎症风暴的发作期。

“当时我已做好充分心理准备,等待体内炎症风暴发作,这在国际上都是尚未解决的难题,没想到赵教授给我制定的预案非常完备,很好的控制住了炎症风暴。”小郭开玩笑说:“当时我都担心,发烧发的不够多,是不是坏细胞就杀不死了!”

1个月后的复查结果显示,治疗效果良好,小郭可以出院了!今年3月,在瑞金医院CAR-T免疫治疗后的第18个月,小郭的评估结果仍为完全缓解。这意味着,小郭离完全新生迈出了最为坚实的一步。

赵维莅介绍,免疫治疗是近年来癌症治疗领域的新方向,CAR-T疗法就是其中一种,其原理是应用患者自身的T淋巴细胞,经过实验室重新改造,装载上具有识别肿瘤抗原的受体及共刺激分子,体外扩增后再次回输入患者体内,从而识别并攻击自身的肿瘤细胞。CAR-T免疫疗法在当前复发性或难治性B细胞癌患者中有着极高的疗效,而瑞金医院血液科在该疗法的探索亦属国内领先。

最好的回馈,是用我的故事帮助更多人

在瑞金医院住院期间,小郭还有幸结识了一群特殊的朋友,那就是由血液病患者自发组成的瑞金医院志愿者义工队。他们的“头儿”是被大家亲切称为“王老师”的“上海爷叔”,年逾古稀的他,热心带领大家用自己的抗癌故事,帮助病友们疏导情绪,树立信心,也给了小郭带来了很大的心理安慰。

出院时,小郭如愿拿到了义工队为他定制的象征“完全缓解”的“CR”徽章,也光荣地成为了他们中的一员。“上岗”第一天,他就用自己的亲身经历,让一个自暴自弃的小兄弟重新振作。“我对他说,我这样曲折的经历都挺过来了,你有什么理由放弃呢?好好吃饭,听医生的话就对了!”

“对于血液病患者来说,CR是最大的期盼!而在CR的背后,除了家人,还有这群非亲非故的人给予倾情相助,这是再生的恩情啊!”小郭激动地说,住院期间,无论是赵维莅教授、王黎主任、程澍主任,还是团队中的“大大皮”医生闫子勋、援藏归来的“安吉拉”许彭鹏,还有亲切周到的病区护士,以及所有给与他关怀的志愿者,都是他生命中的贵人。

“医务人员真的很辛苦,除了医疗工作外,每天都要给病人做很多解释工作、安抚情绪,我就想和王老师他们一样,把我的故事讲给病友们听,一方面可以帮助和我一样深陷困境的病友,另一方面也想为医护人员多分担一些解释安抚工作,我想用我的方式报答他们!”

如今的小郭,不仅恢复了正常的生活和工作,还在助人的过程中找到了相濡以沫的另一半。而定期出现在瑞金医院血液科病房“讲故事”,也成了他生活中重要的组成部分。

未来的路,或许还会有风、也会有雨,但心怀感恩、乐观积极的人,生活终将迎来阳光。

栏目主编:顾泳 文字编辑:顾泳
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