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女性黄金年龄多发,视神经脊髓炎有了“患者关爱日”
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来源:上观新闻 作者:小满 2020-05-26 15:08
摘要:昨天是全球首个视神经脊髓炎谱系疾病患者关爱日。

5月25日是全球首个“NMOSD(视神经脊髓炎谱系疾病)患者关爱日”,复旦大学附属华山医院神经内科NMO-MS专业组、复旦大学附属华山医院护理部、NMO上海之家、北京病痛挑战公益基金会、上海市罕见病防治基金会联合发起上海首届NMOSD患者关爱日特别活动。复旦大学附属华山医院神经内科副主任卢家红教授表示:“希望通过患者关爱日特别活动,增强公众对NMOSD的疾病认知。”

卢家红教授 

女性黄金年龄的“刽子手”

NMOSD,中文全称“视神经脊髓炎谱系疾病”,是一种罕见的中枢神经系统自身免疫性疾病,复发率及致残率非常高。据复旦大学附属华山医院神经内科副主任医师全超介绍,NMOSD是一种罕见病,它的发病率相对于常见的心脑血管等疾病要低很多,患病率为1~5/10万人/年。其中,亚洲人群发病率远远高于白种人群,且女性比较多见,好发在“黄金年龄”,她们是家里的顶梁柱,同时也是社会中承上启下的非常重要的中坚人群。

NMOSD患者常会经历复发性疾病过程,而每一次复发都可能导致神经损伤和残疾逐步累积,从而造成失明和瘫痪等严重残障后果。同时,长时间的病痛与价值感的缺失,也极易导致患者心理问题突出。为此,降低NMOSD患者的复发风险成为NMOSD患者治疗的重中之重。

 全超副主任医师

缺少预防复发药物

NMOSD在急性期过后,复发率特别高,有数据表明,NMOSD一年复发率高达60%,五年复发率高达90%。由于NMOSD复发与疾病进展密切相关,因此缓解期降低NMOSD复发频率的药物在NMOSD的治疗中占据主要地位,但中国尚未批准预防NMOSD复发的药物,国内NMOSD患者的用药窘境亟待改善。

目前,国际上有很多新兴方法可以帮助降低复发风险,其中,IL-6被认为在NMOSD的炎症中起关键作用,会触发炎症级联反应、导致损伤和残疾,通过靶向IL-6受体抑制IL-6信号传导,能够降低复发风险。

全超指出,虽然越来越多的罕见病治疗药物被加速引进中国,但我国NMOSD患者仍处于望药兴叹的窘境。对此,我们也期待未来在NMOSD领域有更多有效降低复发的药物尽早在中国上市,为患者带来治疗希望。 

多方携手改善窘境

近年来,罕见病从无人知晓到逐渐进入大众视野,日益得到社会的关注。随着一系列罕见病相关国家政策的出台,以及精准医疗和个体化治疗的发展,整个社会对罕见病的关注达到了前所未有的高度。为了提高大众对NMOSD的疾病认知,帮助NMOSD患者能够摆脱当前窘迫的生存现状,北京病痛挑战基金会联合NMO之家、NMO上海之家、北京白求恩公益基金会NMO关爱家园,发起全球首个“NMOSD患者关爱日”,将每年的NMOSD患者关爱日时间定为5月25日。

卢家红教授也表示,“NMOSD患者关爱日的建立意义重大,不仅能让更多人了解到NMOSD这一疾病,还能鼓励NMOSD患者树立积极、乐观的心态,更好地接受治疗。未来华山医院也将继续深化提高院内NMOSD诊疗水平,积极开展多项患教活动,帮助NMOSD走出被疾病笼罩的阴霾。”

栏目主编:黄银龙 文字编辑:王艳辉 题图来源:视觉中国 图片编辑:苏唯
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