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【第八个世界卵巢癌日】线上“报团取暖”成群体抗癌新模式
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来源:上观新闻 作者:安小满 2020-05-08 13:14
摘要:5月8日是第八个世界卵巢癌日,卵巢癌是最常见的妇科恶性肿瘤之一,被称为“妇癌之王”。

5月8日是第八个世界卵巢癌日, “中国卵巢癌患者及家庭生存现状调研”(以下简称“调研”)结果正式发布。本次调研通过在线上患者社区及患者群发放问卷的方式进行,旨在聚焦和了解卵巢癌患者及家属在治疗过程中遇到的困难及痛点,近千名患者和家属参与了此次调研。

卵巢癌是最常见的妇科恶性肿瘤之一,被称为“妇癌之王”。此次调研发现,患者及家属在治疗中主要面临三大痛点,分别是:专业信息获取难、新药可及性低和经济负担重。同时,调研中超半数患者确诊时间不足两年,说明患者和家属在疾病初期获取专业治疗信息的需求更加迫切。

【逾六成患者专业信息获取难】

本次调研结果显示,超过八成的卵巢癌患者及家属都加入了2个以上的患者群,并关注多个癌症科普公众号,但61.64%的卵巢癌患者及家属却仍表示治疗中面临的主要困境是获取专业治疗信息难。同时,尽管超过九成的患者及家属选择患者群和公众平台如微博、微信等为主要信息获取渠道,但超过92%的卵巢癌患者及家属表示更加期盼来自于医生的科普和建议,希望获得更专业的治疗指导。

知名妇产科专家、复旦大学附属妇产科医院华克勤教授指出:“近年来,我们发现越来越多患者和家属在确诊后,都会积极在网络上获取疾病诊疗信息,主动‘自救’。其中一些信息获取比较全面,且能和主治医生积极沟通的患者家庭,其治疗配合度和依从性也能相应提升,一定程度上帮助到患者的预后。”

华克勤教授补充表示:“但另一方面,恶性肿瘤治疗较为复杂,有一个全程管理在其中。一些片面或者错误的信息可能导致患者盲目参照治疗经验甚至不遵从医生的治疗方案,这样不仅给医生临床诊疗造成了障碍,还可能让患者进入治疗误区,延误病情。而作为医院和医生也应积极参与到疾病科普的工作中,提供系统和专业的诊疗信息与建议,缩小患者的信息鸿沟。”

【呼吁多渠道了解创新疗法】

调研结果还显示,84.48%的卵巢癌患者及家属对疾病整体治疗和创新治疗方式的认知有限,仅了解当前的治疗手段;而在了解创新治疗手段的患者当中,18%的卵巢癌患者因为家庭经济原因无法负担创新药物的治疗费用。治疗信息缺失和经济负担沉重,是患者获取卵巢癌创新治疗方法的主要阻碍。

“近几年,国家通过对创新药的优先审评审批,不断加快疗效确切并且临床急需药物的上市速度。然而还是有相当一部分患者因为不了解或是经济原因无法用上新药。” 华克勤教授表示,“我们一方面需要通过各种渠道提高患者及家属对于创新治疗方式的了解,另一方面也呼吁这些创新药物能够尽快纳入国家医保目录,降低支付压力,让创新药切实惠及更多的患者。”

探索线上患者助力新模式】

调研还发现,疫情期间,线上患者群活跃度明显超过以往,“群体抗癌”、“报团取暖”也给肿瘤患者家庭带来了更多的抗癌信心。考虑到卵巢癌患者长期病史的复杂性和肿瘤个体化治疗的必要性,此次白求恩公益基金会首次尝试了“医生进群语音答疑”的方式,让专家成为患者群中的“微信好友”,既可以了解患者复杂的治疗过程,就患者和家属当下急需帮助的问题进行指导,也能帮助患者群以最方便、最直接的方式获取专业信息,纠正误区减轻焦虑,帮助患者群科学规范学习,赋能群体抗癌发挥最大价值,预计超过7000名患者及家属将从中直接受益。

另一方面,为了帮助新手患者家庭在诊断之初建立起积极科学的“家庭抗癌观”,避免确诊后因迷茫而走上弯路错路,增强患者和家属抗癌的信心,“陪伴升级·母亲节特别课堂” 卵巢癌新手患者家属关爱营将于5月10日上线。课程将由各地肿瘤医院临床专家担任讲师,对新诊断的患者家庭从科学治疗、家庭沟通、心理疏导到算好抗癌经济账等内容进行系统性授课,全面提高新手家庭的抗癌能力。

 

栏目主编:许莺 题图来源:视觉中国 图片编辑:苏唯
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