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“越狱”、跳舞、玩紫砂,这些“瓷娃娃”要从骨子里酷起来
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来源:上观新闻 作者:刘雪妍 2020-05-06 17:47
摘要:今年5月6日是第11个国际成骨不全症日,瓷娃娃罕见病关爱中心发起“从骨子里酷起来”的系列活动,邀请病友讲述自己的“至酷时刻”,希望社会关注成骨不全症患者。

从小到大,你骨折过大概多少次?十几次、四五十次、八十多次、近百次……

疾病给你带来哪些伤害?比较自卑、嫌弃自己、遭到一些歧视、没有按时长大……

你的至酷时刻是什么?走进校园大门、成为一名手艺人、可以自己在外面生活、鼓起勇气向爱的人表白、通过医疗手段生育一个宝宝……

这些答案,都来自成骨不全症患者,这种发病率近两万分之一的病,使他们骨质脆弱,一次跌倒就可能带来断骨之痛,所以病人又被叫做“瓷娃娃”。

今年5月6日是第11个国际成骨不全症日,瓷娃娃罕见病关爱中心发起“从骨子里酷起来”的系列活动,邀请病友讲述自己的“至酷时刻”,希望社会关注成骨不全症患者。

童年被困住,热爱在生长

28岁的孙圣如,骨折19次。虽然名字有着吉祥如意的含义,可出生仅4天,她就遭遇了人生第一次骨折。父母带她跑遍了济南大小医院,可当时医生给的诊断都是无法存活,新生的喜悦尚未褪去,全家人就掉进了冰窟窿。

小圣如成了一个背着“十字架”的女孩,因为每次骨折,她都要被绑在半“中”字型的铝铁架子上近4个月。有小竹板固定在腿上的时间过长,竹板会扎进肉里,骨折的地方只剩下肉和筋连着,放屁股的地方也被汗液浸渍成了黑色。


圣如也喜欢画画,这是她的微信头像,温柔的江南女子。

三年级的美术课上,圣如发现了自己热爱且擅长的事情。她用陶土捏成的小物件被老师摆在了办公桌上,这让她很受鼓励。以前不能外出,妈妈做馒头时,会揪一点面给她玩,她把面团捏成了小鸡、小猪。看她喜欢捏,爸爸就帮她在黄河边挖了好多泥,那些泥塑的作品被妈妈保存了好多年,直到泥巴碎了都没舍得扔,这个算不上爱好的娱乐让她有了一双巧手。

36岁的翟进,骨折的次数则是四五十次。“童年的玩具很多都会动,3岁时的我常常忘记自己是‘瓷娃娃’,无知无畏地栽到地上去取玩具,结果就摔骨折,然后哇哇大哭,打上夹板,在床上吃,在床上拉,床上玩一个月……”

他出生3天时就双腿骨折,5岁后身高停止了增长,而手中的画笔成了他身体的延伸。有次爸爸的同事来家里做客,看到他画出了一只有五彩尾巴的大公鸡,猛夸他画得好。翟进特别开心,那是他印象中第一次被人夸画画好。

从在信纸或稿纸上涂画,到临摹电视里的动画片,创意溢出来太多、来不及画在纸面时,他就在脑子里放幻灯片,还自己加上音效,“眉飞色舞的像一个小傻子”。读小学时,他的画吸引了老师同学的注意,让他成为了高人气男生。

初二时,弟弟也进入初中,需要接送,加上翟进接二连三骨折和腹泻,父母和他商量放弃读书,回家自学文化课,从此翟进在家宅了14年,可一条网线让他的视野变得更广。一直想把脑子里的“幻灯片”搬到屏幕上的他发现,自己可能不用上大学就有机会实现动画导演梦了,因为这时兴起了Flash动画热。

一位歌手给自己的歌《巴郎仔》征集动画片,翟进在两个月里反复听歌,一帧帧设计了一个短动画。终于有一天,他接到电话,对方说他的作品被选中,问他要银行账户方便支付稿酬。家里人都觉得他是被骗了,没想到后来账户里真收到了5000块钱,那位歌手还打来电话表达了对这件作品的喜爱。这,是翟进的“第一桶金”。

走出门,开启至酷生活

大火热油,爆香下菜,西红柿炒蛋出锅,色泽鲜艳……虽然是“瓷娃娃”,吕强却有颠勺的力气,他做饭的样子也颇有“豪气”——锅里的火苗簇簇蹿出来,几乎和站在椅子上他身高一样。


吕强在做西红柿炒蛋。

“但到现在为止,最酷的事情还不是这个,而是3年前第一次一个人出门远行2000多公里。”他把那次出行称为“越狱”。28岁时,吕强想要看看外面的世界,像健全人一样工作。几个在“瓷娃娃”官方群里认识的朋友要一起去天津工作,他也心动了。

一个人从眉山的家里去成都,妈妈都不放心,更别说去天津了,所以不能告诉家里。他提前一周把衣物打包寄到了南通的朋友家,再去南通和朋友会合。当火车开出成都站,他给妈妈发消息:“你别生气,我不在成都,只是路过成都,要去天津……”妈妈几个小时都没有回音,他打电话过去,妈妈上来就带着哭腔说要被他气死了。他开玩笑说,亲妈只有一个,怎么能气死呢,现在不是在好好说话嘛。妈妈又被他逗乐了。

虽然在天津是做店铺客服,但独立生活让他迅速成长,还自学起了感兴趣的运营知识。第一年回家,他带了很多天津的椒盐麻花,妈妈嘴上不说想他,却早早准备了一桌子丰盛的菜肴,看着他说:“变黑了。”吕强笑说:“这是健康的肤色,之前整天在家关着,都晒不到太阳。”


第一次出门,对很多“瓷娃娃”都意义非凡。

长期宅在家中,翟进虽然有做动画的心,但没有人可以组队,一个人难度太大,他试图转型插画设计,几次威客和征集比赛投稿无果,他开始沉迷于网络游戏。


“阿进似颜绘”在集市摆摊,这是翟进很喜欢的顾客,一家四口的相处让人很舒服。

父母很生气,觉得他还是要有收入以后才能自己生活。于是,他放下画笔,尝试开网店,虽然一干就是四年,但以后的路究竟要怎么走,还是迷惘。2016年,翟进离开安徽老家到北京,参加瓷娃娃中心的自立生活项目,有机会接触到更多的朋友。他确定以画画为业的目标,收入也开始稳定起来。

19岁时,圣如在紫砂壶作品展上与宜兴工艺美术师王玉美结缘,想要自食其力,她决定去宜兴拜师学艺。普通学员一天学9个小时制作流程,圣如则投入十五六个小时围着紫砂壶转。打泥条、做壶身、精加工、 贴花绘画、刻字……

打泥条的工具锤有三拳长,几斤沉,举起、落下、再举起,一个壶盖就要敲打几分钟,胳膊很容易乏力,对她的身体尤其不友好,一旦用力不当,就容易骨折。可这道工序是紫砂壶制作的关键一步,造壶人若不对所用泥料知根知底,后续步骤再如何精细,做好的泥胎也顶不住烘烤,到头来就是白费功夫。师傅教得认真,圣如学得也用心,用了半年,她就学成回家了。

尝试后,更坚定方向

为给圣如治病,家里已经没有积蓄,但父母还是为了她的紫砂工作室四处筹款,购买紫砂泥、窑炉、紫砂壶制作工具。

第一炉作品很失败,没有一个成品,看着自己认真做的30多个作品七零八落,圣如很伤心。

不同于瓷器可以上釉,紫砂在生胚时就要有照人的光泽,制作和烧制都不容易,烧一次需要24小时,温度达到1000多度后断电,再自然降温,反复烧制两三次。因为每种泥的目数和烧制温度不同,窑炉层温也不同,还受季节影响,所以需要认真观察,多次实验才能成功。圣如慢慢尝试,成品率逐渐提高。

大城市的生活使翟进结识了很多艺术家,参与了很多即兴艺术体验,这些训练使他明白,创作需要尝试去感知周围,去活在当下。

于是他在去年推出了一个叫“阿进似颜绘”的自有品牌,从在市集摆摊给顾客画像开始。画笔连着显示器,看到自己的轮廓一点点从线条中浮现,每个顾客的反应都不一样。“只要客人坐下来,就是我的荣幸。”阿进在自己最擅长的领域里找到了最舒服的样子。


翟进在戏剧工作坊学演戏。

在天津做了两年客服后,吕强发现自己好像从家里的舒适区搬到了另一个舒适区,他用半年多时间自学了运营知识,决定转行。跨度很大,难度也不小,总有面试官问他,来这里工作需要提供什么帮助和照顾。吕强回答:我不需要特殊对待和帮助,你们怎么上班,我就怎么上班,我会适合努力适应环境。

告诉更多的“我”,想做就能做到

一位湖南做陶瓷杯生意的朋友向吕强伸来了橄榄枝,邀请他做运营,负责效果图和与平台对接。远程办公两个多月后,为了办公更方便,吕强去年9月辗转来到湖南上班,全身心投入了工作。每天,他脑子里想着怎么想办法让生意好起来,如何做图片、标题、文案、详情页的优化。

他希望多多学习之后,能去应聘更大的店,不仅养活自己,还能支持家人,再有机会,还想自己开个礼品订制的网店。生活正在变得更接近想象中的样子。


“从骨子里酷起来”海报。(瓷娃娃中心供图)

在北京生活时,翟进接触到了即兴舞蹈。他原以为,舞蹈对“瓷娃娃”而言会非常危险,好在这一团体的理念,是尊重每一个人的意愿,没有“标准化”的动作,只是对身体的自由探索。跳着跳着,翟进发现,他对自己的身体更熟悉了,肢体动作也更自如。

更重要的是,他觉得自己脆弱的身体有了力量,能给予别人支持。“开始跳舞时我比较孤独,在舞蹈中我感受到了温暖,这种互相信任的感觉很美妙很难得。”

2017年,翟进受邀到广州参加一场舞蹈表演,表演的舞者中有残障人士也有健全人。在这里,自己没有被特殊对待,他的身份只有舞者,残障与否并不重要,他喜欢这种感觉。后来这群舞者决定成立舞蹈团,翟进从北京搬来了广州,成为其中的一份子。他和一位视障朋友是好搭档,有观众反馈说他们一起跳舞,是反差很大的黑白配,画面很美。

在翟进眼里,画画看重功能、回馈和评价,需要社会的认可,但舞蹈是自己的身体本能和生活方式,是一块自留地。“我觉得最酷的事就是能了解自己,接纳自己,这也许是跳舞带来的,也许是生活带来的。”

这是许多“瓷娃娃”的成长历程:从饱受骨折之苦,到接纳自我、积极面对现实,再到走出家门,奋斗出属于自己的一片天地。国际成骨不全症日到来之际,瓷娃娃中心希望,公众不仅可以了解这一群体,也能从病友身上感受到自信、自立的精神,给自己的生活注入力量。

栏目主编:王海燕 文字编辑:王海燕 题图来源:孙圣如在做紫砂壶。 受访者供图
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