近日，中国台湾作家琼瑶因为丈夫住院抢救的问题，产生了家庭分歧。“我的生命究竟该由谁来做主”这个话题，也由此再次进入公众视野。日前，在复旦大学生命关怀协会举办的第一届“生命文化节”上，复旦大学马克思主义学院副教授朱伟讲述了自己对这一课题的思考。


我们担心
是否会像机器一样被修理

我们先来讲两个案例。

第一个案例是一位80岁的老人。他因脑出血住院，家属说无论如何要让他活下去。经过4个多小时的抢救，他活下来了。但是，他的气管被切开，头部打了一个洞，有一根很粗的管子连着呼吸机。整个人肿了起来，每天需要频繁清理气道，也就是用一根长长的管子插进鼻腔，把血块及分泌物吸出来，这个过程非常痛苦。

这样的治疗一天一天持续着，他清醒的时间越来越短，但清醒的时候也总是在清理气道、扎针。十天以后，他还是去世了。去世的时候，他的皮肤成了半透明，面部水肿，已经看不出原来的模样。

有一天当我们老了的时候，我们是否会担心自己像修理机器一样被修理，因为那个时候我们可能已经没有自主能力，没法参与到医疗决策里去；而我们的子女可能会说，一定要抢救，活一天是一天。

第二个案例：若干年前，北京某医院送来了一个产妇，这个产妇得了急性肺炎。当时诊断她已经孕足月，快要临产了。按照临床惯例，必须立即施行剖腹产手术，当时院方要求产妇的丈夫马上签字。但是她丈夫认为，他带妻子来医院是来看感冒的，他们没打算在这家医院里生孩子。当时院方有很多医护人员围在他身边试图说服他，但他就是坚决不签字，最后导致母子双双死亡。

面对这个悲剧，我们自然会提出这样一个问题：为什么家属有权力替病人做决定？

医生更倾向于
向家属揭示信息

这两个案例都涉及知情同意原则。

知情同意原则，是临床上处理医患关系的基本伦理原则。其基本内容是：临床医师在为病人制定诊断和治疗方案后，必须向病人告知真实、充分的信息，使病人能够在充分理解告知内容的基础上，经深思熟虑后自主做出决定或选择。

知情同意原则起源于西方。二战期间，纳粹在集中营中对囚犯进行了惨无人道的人体实验；二战后，随着对类似事件的反思，以及《纽伦堡法典》和《赫尔辛基宣言》的先后发布，知情同意原则被作为基本的生命科学伦理原则确定了下来。

不过，知情同意原则引入中国时却有所不同。

在西方，知情同意原则的贯彻和实施更注重患者本人的自主决定，只有当病人处于无行为能力时，比如说儿童、昏迷的病人或者严重的老年痴呆症和严重的精神障碍病人，才由家人来替他们做决定。

而在中国，这样的决定大多数是由病人家属主导的，即便病人是有行为能力的人，病人自己的意见在医疗决策中也处于从属和次要的地位。

我国的相关法规似乎也反映出这样的现状。如我国《医师执业法》第26条有这样的规定，“医师应当如实向患者或者其家属介绍病情，但应注意避免对患者产生不利后果。医师进行实验性临床治疗，应当经医院批准并征得患者的同意或者其家属同意。”也就是说，医生的临床决策既可以由病人决定，也可以由家属同意。

显然，家属在医疗决策中的地位相当高，至少和病人一样高。而在临床上我们常常可以看到这样的情形，医生更倾向于向家属揭示信息，尤其是告知坏消息。比如一位肿瘤病人去问医生：医生，我得了什么病？医生通常会看他一下，然后说：你家属来了吗？你的家属怎么不来？其实病人一听，就知道自己病得不轻。

我自己也碰到过类似的事情。好多年前，我住院动手术，可能需要输血，医生就跟我丈夫谈话，说手术可能会引发大出血，有生命危险，必须签字。后来一切顺利，既没有大出血，也没有输血，但事后丈夫对我说：你不知道，我吓得半死！我就很奇怪：他们当时为什么不跟我直接谈话呢？

很少有人不想知道
自己的病情

那么，为什么中国的临床决策更倾向于由家属来做决定呢？

首先，从中国的国情来说，我们更多强调的是家庭，是集体，这种文化环境影响了病人独自来做决定。其次，基于我国特定的国情和医疗保障制度，家庭成员往往会肩负起看护和照顾病人的责任，有时还要共同承担医疗费用。为了更好地配合医生治疗，家人的参与可以集家庭之力与医生讨论并决定最为可行的方案。

还有一个原因：在当今医患关系比较紧张的情况下，医生担心如果告诉了病人实情，万一出了点什么事情，到时候家属闹起来怎么办？所以，为了避免不必要的医患矛盾和冲突，医生也更愿意把决定权交给家属。

很多时候，家人在替病人做决定的时候，总认为自己是为病人好，但是家人所做的决定真的有利于病人吗？

比如，对于晚期癌症病人，家属通常会向他隐瞒病情。为什么隐瞒？因为是为了病人好，怕引起病人的担心，导致病情恶化。但事实上，我们针对病人做过一个调查，很少有人不想知道自己的病情。多数人都表示，不想稀里糊涂地死去，愿意亲自安排自己的身后事，在生前有限的时间里合理安排自己的生活。家属可能没有意识到，让病人在猜疑、煎熬中度过最后的时光，这真的是对病人好吗？

在病人和家庭利益一致、没有冲突的情况下，家人参与并在某些情况下由家人决定，的确有利于病人。但是，当家庭成员间发生意见不同或利益冲突时，显然家人同意并不能保证病人的权益。

其实，无论是自己做决定还是由家人来决定，我们的最终目的是为了病人恢复健康而制定出最好的医疗方案。所以从这个意义上来说，家人和个人的知情同意应该是可以互为补充的。

打破人们心理
和观念上的束缚

早在1976年，美国加州就首先通过了《自然死亡法案》，允许成年人签署一份叫做“生前预嘱”的法律文件。病人可以在健康或者意识清醒时事先说明，在自己无行为能力时不需要何种治疗。医生可根据病人的“生前预嘱”，到时不使用或者停止使用生命支持系统。

在我国，首家倡导“尊严死”的公益网站在北京成立，并于2009年率先在全国推出了首个“生前预嘱”民间文本。该“生前预嘱”全称为“我的五个愿望”，分别是“我要或者不要相关医疗服务”、“我希望使用或不使用生命支持治疗”、“我希望别人怎么对待我”、“我想让我的家人和朋友知道什么”、“我希望谁帮助我”。

其总的嘱咐原则是，如果自己因病或因伤导致身体处于“不可逆转的昏迷状态”、“持续植物状态”或“生命末期”，所有生命支持治疗的作用只是在延长几天寿命而存活毫无质量时，希望停止救治。
在“生前预嘱”的具体实施中，有一个特别的案例。

一个美国人正式签署了一份“生前预嘱”文件。有一天，他突然倒在地上，失去了知觉，他妻子带上这份文件，把他送到了医院。根据他的“生前预嘱”，在这种昏迷的情况下，不需要对他进行抢救。然而当时接诊的医生认为，这个病人还未处于不可治愈的疾病末期，经抢救后，病人的状况也许是乐观的，于是决定不执行那份“生前预嘱”，对他实施了抢救。病人清醒之后，他坐着轮椅去感谢医生，说谢谢你们把我救活了。

“生前预嘱”在我国才刚刚起步，还只是一个比较前沿的小众话题。但无论如何，“生前预嘱”打破了人们心理和观念上的束缚，让“我的生命我做主”成为可能。

栏目主编：龚丹韵 题图来源：视觉中国 图片编辑：徐佳敏