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他们是“弱势中的弱势、不幸中的不幸”,委员建议为这个群体设立医保专项基金
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来源:上观新闻 作者:谢飞君 2020-05-27 10:31
摘要:罕见病的救治和保障,关系到社会的稳定,体现的是社会发展、文明进步。

“我国医疗保险对常见病的保障已步入精细化管理阶段,纵观当下有药可治的病种,如果能完成对‘超级罕见病‘的用药保障,医保就能实现全病种覆盖。” 全国政协委员、九三学社上海市委专职副主委周锋今年的提案关注超级罕见病患者,建议为他们建立医保专项基金。

超级罕见病患者生而带病,多婴儿期起病,致死率高,勉强活下来的孩子也大多发展为智力肢体残疾,且多数会在病痛中夭折。超罕疾病的特效药不过十几种且非常昂贵,许多患者家庭会因“自己没能力给孩子买药”而极为自责,在沉重的经济与精神负担之下,很多家庭走向破碎。“所以,罕见病的救治和保障,关系到社会的稳定,体现的是社会发展、文明进步。”

周锋指出,我国是全民医保国家,公平性是医保制度的内在要求,每个参保人都享有用药权。国家医保局以人民为中心,通过几次谈判,将大部分罕用药纳入了报销范围。过去十多年,以医疗保险部门为主导,全国超过19个省市县探索解决了部分超级罕见疾病患者的用药报销问题,给超罕患者带来了希望。下一步希望能关注到“弱势中的弱势、不幸中的不幸”的超级罕见病患者,解决他们的保障用药问题。

目前,学术界公认最成功的罕见病保障基金是“浙江模式”:罕见病保障基金专款专用,效率高、冲突少;资金来源上采用大病保险基金划转和省级财政适当补助的方式,目前按全省基本医保参保人员每人每年2元的标准,实行财政专户专账管理、独立核算;按照患者经济承受力差额补贴,实行二次报销:对赤贫患者,补充到零自付,对确有经济能力的患者,自付10万元封顶……这样的精细化补贴方式,既充分化解了“建档立卡”贫困群众的巨额医疗风险,又体现出社会保险制度的风险共担精神,节省了其他患者的救命钱。

有鉴于此,周锋建议国家医保局建立“罕见病专项保障基金”时,发挥我国政府集中力量办大事的优势,顶层设计、精准施策,既可以消除区域间保障的不公平问题,又可以集国家之力评审出最有效的药品,采购性价比最高的药物。

对于专项基金的筹资,他建议以财政拨款为主,医保基金(救助金)划转为辅,引用社会捐赠,实现社会共治。具体而言,国家医保局可以借鉴浙江的成功经验,以财政拨款为主、医保基金划转为辅,医保救助为补充,慈善赠药来兜底(超支企业兜底),甚至可以考虑扶贫资金拨款(超罕患者几乎100%因病致贫)、慈善组织募集、发行福利彩票等方式众筹。

考虑到罕见病的流行病学数据不准确,“底数不清”可能导致基金预算超支,周锋建议使用国际通行的“风险共担模式”,超支部分由申报企业共担或兜底。

此外,为了确保救命救急的罕用药真正送到患者手中,他建议国家医保局运用直接挂网、督促进药、取消药占比和直接结算“一站直通”的方式。

栏目主编:张骏 文字编辑:张骏 题图来源:视觉中国 图片编辑:曹立媛
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