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眼部长蝶形斑块后她开始战“狼” 红斑狼疮患者公益援助项目启动
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来源:上观新闻 作者:安满 2019-09-30 15:10
摘要:红斑狼疮是一种复杂的自身免疫性疾病,患病后可对人体多个脏器造成损害。据统计数据显示,10个患者中,有9个是女性。

眼周长满了蝶形斑块,血小板不断下降。突如其来的异常症状让义乌姑娘娜娜(化名)走进了医院风湿免疫科,从被确诊为红斑狼疮的那一刻,她开始了自己艰难的战“狼”生涯。

日前,由中国初级卫生保健基金会发起的“蓓丽新生”系统性红斑狼疮患者公益援助项目正式启动,得知这一喜讯的娜娜激动得喜极而泣。该项目将为符合条件的患者提供规范治疗所需的创新药品。

【激素导致“满月脸”症状】

红斑狼疮是一种复杂的自身免疫性疾病,患病后可对人体多个脏器造成损害。据统计数据显示,10个患者中,有9个是女性。

“中国有上百万像我这样的患者,”娜娜说,“红斑狼疮带给我们的伤害是巨大和长期的,由于激素的使用,脸部胖得被人称为‘满月脸’,骨质疏松也很常见;由于疾病复发,许多病友肾脏的功能都在恶化,除了身体上的痛苦,疾病对生育的影响,治疗带来的经济压力,也让许多病友面临婚姻破裂,因病致贫的风险。”

海军军医大学附属长征医院风湿免疫科周凌副教授指出,研究显示,约40%的患者在第一年出现器官损害,50%的患者发病5年内发生永久性器官损害。同时,关节痛是最常见的临床表现之一。

 【药物副作用难避免】

上海交通大学医学院附属仁济医院风湿免疫科副主任吕良敬教授说,系统性红斑狼疮患者,主要集中于育龄女性。近60年来,常规治疗药物包括糖皮质激素、抗疟药和免疫抑制剂。患者在接受治疗的同时,也不可避免地面临药物副作用的影响。与此同时,患者也面临疾病 “复发-缓解”和长期药物累积的不良反应带来的双重损伤风险。

上海市光华中西医结合医院副院长何东仪教授亦表示,长期大剂量使用激素等药物带来的各项副作用使得患者的生活质量受到严重影响,免疫功能紊乱也显著加重了患者感染及死亡的风险,给患者个人和家庭带来了巨大的痛苦和沉重的经济负担。

【援助项目针对低收入患者】

据悉,今年7月,全球首个获批用于治疗系统性红斑狼疮的生物制剂在中国获批上市。为提高创新药物的可支付性,此次“蓓丽新生”系统性红斑狼疮患者公益援助项目主要针对因病致贫、因病返贫的低收入患者和低保患者。项目首期计划覆盖全国20家城市100家医院。

中国初级卫生保健基金会副理事长胡宁宁表示,援助项目充分考虑到了临床治疗的要求,可以帮助患者坚持长期治疗,减少患者后续停药的情况发生,极大减轻了患者长期治疗的经济负担。她同时呼吁尽快将治疗红斑狼疮的创新药纳入医保,从政策层面给患者坚持长期治疗提供保障。

栏目主编:许莺 题图来源:视觉中国 图片编辑:邵竞
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